Para Cuidadores

Apoiar alguém com miastenia gravis

Se alguém que você ama recebeu o diagnóstico de miastenia gravis (MG), você quer ser o mais útil e solidário possível. Pesquisas mostram que a família e os amigos desempenham um papel fundamental no apoio a um ente querido que enfrenta uma doença crônica. Quando alguém recebe o diagnóstico de MG, muitas coisas podem mudar. Um novo diagnóstico pode ser assustador. E todos precisam da segurança de que as coisas importantes permanecerão as mesmas. Pessoas diagnosticadas com uma doença grave podem se sentir impotentes no início, e seu apoio pode fazer toda a diferença.

Aqui estão três passos cruciais para fornecer apoio significativo:

  1. Aprenda tudo o que puder sobre MGO site da MGFA possui uma grande quantidade de informações para ajudá-lo a entender melhor a MG. Certifique-se de usar fontes de informação confiáveis ​​e credíveis.
  2. ComunicarCada relacionamento é diferente, por isso é importante discutir maneiras pelas quais você pode ser mais útil em seu relacionamento específico como cônjuge, pai, irmão, amigo ou alguém próximo de alguém com miastenia gravis.
  3. Se cuidaAprenda a pedir e aceitar ajuda quando precisar. Se você estiver sobrecarregado(a), cuidar de seu ente querido com miastenia gravis se torna mais difícil.

Também é importante aprender como apoiar seu ente querido. As pessoas se sentem apoiadas de maneiras diferentes. Por exemplo, algumas gostam de receber ajuda prática, outras preferem passar tempo com outras pessoas e outras ainda gostam de trabalhar em conjunto em tarefas que podem ser difíceis. Todos precisam saber que continuam sendo amados como sempre foram. Vocês também podem participar juntos de reuniões de grupos de apoio locais. Saiba mais sobre os grupos de apoio à miastenia gravis na sua região..

Os cuidadores são bem-vindos em nossos grupos de apoio. Aliás, a maioria dos nossos grupos de apoio é composta tanto por pacientes quanto por cuidadores. Nos grupos maiores, pacientes e cuidadores costumam se dividir em dois grupos, já que cada um tem suas próprias questões específicas que podem precisar ser discutidas com os demais. Você também pode aproveitar a rede MG Friend para se conectar com outros cuidadores.

Elaborem juntos um plano de cuidados.

A disponibilidade é muito importante. A vida continua a nos exigir muito, e às vezes a miastenia gravis torna muito difícil ou até impossível atender a essas exigências. Isso gera estresse, que pode desencadear ou agravar os sintomas da miastenia gravis. Saber que alguém está disponível para ajudar com essas exigências pode fazer toda a diferença.

  • Entre em contato com seu ente querido. Eles podem não querer procurá-lo para pedir ajuda, mas responderão positivamente a uma oferta específica de auxílio.
  • Use frases com as quais ambos se sintam confortáveis. Se você não tem certeza do que dizer, com o tempo aprenderá quais abordagens funcionam melhor para o seu relacionamento em particular. Pode ser algo direto, engraçado ou compassivo. Ou pode ser simplesmente fazer o que você sabe que precisa ser feito.
    • "Estou aqui agora. O que posso fazer?" é simples e direto.
    • “Espero não estar sendo inconveniente, mas você ainda não me disse como lavar a roupa para você.”
    • Você parece estar tendo um dia difícil. Vou te levar para… Ou, “Eu gostaria de te levar para…”
  • Verifique se você está realmente sendo útil. Depois de tentar ajudar, faça uma ou duas perguntas para saber como a outra pessoa está se sentindo.
  • Comunique-se frequentemente. As necessidades mudam, a disponibilidade (incluindo a sua) muda, e é importante fazer verificações regulares para determinar se o plano atual ainda é o melhor plano.

Lembre-se de que pode ser bastante difícil pedir ajuda e que ajudar alguém é gratificante. Tendo isso em mente, vocês podem organizar as tarefas e outras coisas que precisam ser feitas. Talvez uma pessoa com miastenia gravis não consiga realizar uma tarefa fisicamente exigente, mas seja capaz de assumir uma tarefa menos exigente fisicamente. Ter um propósito comum ao abordar o que precisa ser feito é a melhor maneira de fazer com que todos se sintam necessários, competentes e valorizados.

Passar tempo com a pessoa amada já é um presente precioso. É muito importante dedicar tempo a coisas que ambos apreciam – sejam prazeres simples ou passeios especiais. Visitas à família, trabalho voluntário, entretenimento e contato com a natureza podem criar ótimas lembranças. Aproveite ao máximo esses bons momentos!

Ouvir quem você ama é, talvez, uma das maneiras mais importantes de apoiá-lo. Todos podem aprender essa habilidade crucial, tendo em mente alguns pontos importantes:

  • Ouvir significa ficar em silêncio enquanto o outro fala, não fazer suposições e deixá-lo terminar seus pensamentos antes de responder (SILENCIOSO e OUVIR usam as mesmas letras).
  • Refletir sobre o que você acha que ouviu e permitir que a outra pessoa confirme ou corrija sua interpretação também é muito importante.
  • É da natureza humana querer ajudar, mas nossa solução pode não funcionar para outra pessoa. Tente colaborar na resolução de problemas em vez de dar a primeira sugestão.
  • Novamente, verifique regularmente se o plano atual está atendendo às necessidades de todos.

Reconheça que todos no relacionamento precisam monitorar sua energia – física, emocional e psicológica. Isso se aplica tanto a quem tem o diagnóstico de miastenia gravis quanto a seus cuidadores. Aprenda a cuidar de si mesmo, assim como de seus entes queridos. Certifique-se de dormir o suficiente e incluir atividades prazerosas em sua rotina diária.

Autocuidado para o cuidador

Aprenda a pedir e aceitar ajuda para si mesmo. Isso pode ser bastante difícil para algumas pessoas.

As pessoas variam na quantidade de ajuda que precisam. A miastenia gravis é uma doença "pequena", o que significa que a experiência de cada pessoa com a doença é diferente em termos de sintomas, desafios e vida diária. Pode-se dizer também que os cuidadores são "pequenos", pois suas necessidades podem variar muito!

  • Peça ajuda específica – Isso facilita para todos. “Preciso comprar algumas coisas no mercado e não posso sair agora. Quando você for ao mercado, poderia comprar alguns ovos e pão, por favor? Muito obrigada!”
  • Aceite ajuda quando outros se oferecerem. Pode parecer quase automático dizer "Não, obrigado, estamos bem", para depois perceber que você tem muito o que fazer. Lembre-se: ajudar faz bem aos outros. No entanto, você aprenderá que nem todos ajudarão de forma significativa. Reconheça isso desde o início para não desperdiçar energia emocional com alguém que não é confiável ou prestativo.
  • Crie um plano B para os dias em que você não puder fornecer a ajuda necessária. Pode haver momentos em que você sinta que não consegue oferecer o apoio necessário ao seu familiar. Serviços profissionais, de voluntariado e comunitários podem ser um recurso valioso nesses momentos.

Aprenda tudo o que puder sobre miastenia gravis e mantenha-se atualizado. Sempre há novas informações disponíveis que podem ajudar. Mantenha contato com outras pessoas, seja por meio de um grupo de apoio local, um recurso comunitário ou com outros familiares e amigos. Lembre-se de que empatia e preocupação são vitais para alguém com uma doença crônica — trata-se dessa pessoa e seu apoio pode fazer toda a diferença. Muitas vezes esquecido, mas igualmente importante, é lembrar-se de cuidar de si mesmo — emocionalmente, fisicamente e mentalmente.

Recursos para o cuidador

A MGFA possui recursos para ajudá-lo(a) a lidar com seu papel como cuidador(a) de seu ente querido com miastenia gravis.