e facilitação de projetos
Samantha Masterson - Presidente e CEO
Samm chega à MGFA com mais de duas décadas de experiência no terceiro setor, tendo atuado em cargos de liderança executiva em organizações sem fins lucrativos da área da saúde, como March of Dimes, National Brain Tumor Society e American Liver Foundation. Ela possui vasta experiência em gestão organizacional, planejamento estratégico, desenvolvimento de conselhos e voluntários, e geração de receita que resulta em crescimento e impacto. Como executiva sênior da MGFA, Samm é responsável por fornecer a visão e a estratégia para concretizar o trabalho identificado no plano estratégico da organização, que apoia a visão e a missão da MGFA, e por garantir que as estruturas operacionais e do conselho deem suporte a esse trabalho.
Craig Stronger - Diretor de Operações
Craig chega à MGFA com mais de 30 anos de experiência no setor sem fins lucrativos, tendo atuado como líder executivo na Associação de Distrofia Muscular, Associação Americana de Diabetes, Fibrose Cística e Sociedade Nacional de Tumores Cerebrais. Craig é conhecido por sua abordagem criativa e inovadora e por sua grande capacidade de formar equipes orientadas a resultados e que geram impacto. Como Diretor de Operações, ele lidera as operações e iniciativas comerciais da MGFA, o relacionamento com prestadores de serviços e empresas, e as funções financeiras e orçamentárias.
Jenny McCue- Vice-presidente de Pesquisa Global e Desenvolvimento Clínico
Jenny McCue ingressou na MGFA em 2026. Ela é uma líder em engajamento/defesa de pacientes e estratégia de pesquisa clínica para doenças raras. Sua carreira tem se concentrado em promover abordagens centradas no paciente para pesquisa e desenvolvimento de medicamentos por meio de experiência intersetorial e funções de liderança em defesa de direitos, indústria farmacêutica, governo e biotecnologia. Jenny atuou como diretora executiva de engajamento de pacientes na Ultragenyx, onde liderou esforços para fortalecer o desenvolvimento de programas centrados no paciente e o engajamento da comunidade em todos os programas terapêuticos. Ela ajudou a orientar a estratégia desde a pesquisa inicial até o desenvolvimento clínico de Fase 3, garantindo que as perspectivas dos pacientes e da comunidade fossem incorporadas em todo o processo de pesquisa e desenvolvimento. Jenny se envolveu pela primeira vez com a comunidade de miastenia gravis durante seu período na UCB, onde liderou a estratégia de engajamento e defesa de direitos em diversas áreas de doenças. Seu trabalho se concentrou em doenças raras, incluindo miastenia gravis, polineuropatia desmielinizante inflamatória crônica (PDIC), neurologia pediátrica e epilepsia. Posteriormente, ela ingressou na Momenta Pharmaceuticals, onde desenvolveu e liderou uma estratégia global de engajamento de pacientes em diversas doenças raras imunomediadas, incluindo miastenia gravis. Após a aquisição da Momenta pela Johnson & Johnson, Jenny atuou como Diretora Global de Engajamento e Defesa do Paciente na área de Autoanticorpos da empresa.
Michael Antonellis – Vice-presidente de Marketing e Comunicações Globais
Michael traz para a MGFA mais de 25 anos de experiência em marketing e comunicação, tendo atuado em posições de liderança de grande impacto em organizações sem fins lucrativos da área da saúde, empresas de alta tecnologia e agências de marketing e relações públicas, incluindo a National Brain Tumor Society, Harte Hanks, Stratus Technologies, VISTAGY (Siemens) e Fleishman Hillard. Ele lidera e desenvolve equipes de especialistas que demonstram o valor da MGFA para todas as partes interessadas externas. Como Vice-Presidente de Marketing e Comunicação Global, Michael cria e lidera a direção estratégica e a visão para todas as iniciativas de conscientização, comunicação e promoção, adotando uma abordagem multicanal para apoiar iniciativas de desenvolvimento/captação de recursos, educação, pesquisa e apoio a pacientes junto a uma ampla variedade de públicos, apoiadores e constituintes.
Rob Thomas – Vice-presidente de Operações de Pessoal
Rob Thomas é um líder de RH transformador com quase 15 anos de experiência em parceria com equipes de liderança em diversos setores para desenvolver estratégias de gestão de pessoas centradas no ser humano, que impulsionam o desempenho organizacional durante períodos críticos de crescimento. Ele se junta à MGFA como Vice-Presidente de Operações de Pessoas, trazendo sua expertise na construção de infraestrutura de talentos, estratégias de remuneração e sistemas de capacitação e gestão de talentos que ajudam as organizações a prosperar em períodos de mudança e crescimento. Anteriormente, Rob atuou como Diretor de Pessoas em tempo parcial em diversas startups e ocupou cargos estratégicos importantes na área de RH na Ribbon Health (agora H1), BlockFi e Y7 Studio, onde transformou consistentemente o RH de uma função de suporte em um motor estratégico de negócios. A filosofia de liderança de Rob se baseia na crença de que empresas prósperas são construídas sobre funcionários engajados e bem apoiados, criando estruturas onde indivíduos e organizações crescem juntos.
Daryl Lee - Diretor Nacional de Finanças
Daryl chega à MGFA com uma sólida experiência empresarial. Iniciando sua carreira como engenheiro aeroespacial, Daryl transitou para diversas funções de finanças e liderança nos setores de tecnologia, saúde e organizações sem fins lucrativos. Ele é reconhecido por utilizar suas habilidades de formação de equipes e análise para apoiar seus colegas em toda a empresa. Seus cargos mais recentes foram na Providence St. Joseph Healthcare e na Working Wardrobes for a New Start.
Membros do pessoal
Krista Murray - Diretor Nacional Sênior de Desenvolvimento
Krista chega à MGFA com mais de 15 anos de liderança no setor sem fins lucrativos, dedicando sua carreira à criação de programas e parcerias que ampliam o acesso a cuidados, educação e oportunidades econômicas. Antes de ingressar na MGFA, ela ocupou cargos executivos em organizações focadas em habitação, desenvolvimento da força de trabalho e saúde, incluindo o de Diretora Executiva do Catherine McAuley Center e Gerente Nacional de Filantropia da NextFlex. Krista tem um histórico de sucesso na elaboração de estratégias alinhadas à missão, na obtenção de financiamento transformador e na união de pessoas para gerar mudanças duradouras. Ela é especialmente apaixonada por garantir que famílias impactadas por desafios complexos, desde insegurança habitacional até doenças crônicas, não precisem trilhar esses caminhos sozinhas. Como Diretora Nacional Sênior de Desenvolvimento, ela lidera os esforços de arrecadação de fundos e parcerias para promover pesquisas, conscientização e apoio a pessoas que vivem com miastenia gravis.
Kate Stober – Diretora Nacional Sênior de Marketing e Comunicações
Kate é uma líder sênior em comunicação e marketing que ajuda organizações sem fins lucrativos a gerar um impacto duradouro. Na MGFA, ela desenvolve e executa estratégias para cumprir a missão da organização, com vasta experiência em estratégia de conteúdo, marketing digital, relacionamento com doadores, relacionamento com a mídia e engajamento de funcionários. Sua carreira abrange saúde, artes culturais e ensino superior, incluindo passagens pela Mayo Clinic, Fundação da Universidade de Montana, Biblioteca Pública de Nova York e Museu do Cortiço. Ela é formada pela Universidade de Washington em St. Louis e pela Universidade Columbia.
Melissa Jenkins – Diretora Nacional de Operações Globais de Pesquisa
Melissa traz para a MGFA mais de uma década de liderança em operações de pesquisa clínica, destacando-se por sua expertise em expansão de infraestrutura de pesquisa, desenvolvimento de programas estratégicos e otimização de portfólios de pesquisa de alto valor. Ela chega à MGFA vinda da Universidade de Stanford, onde supervisionou um amplo portfólio de pesquisa clínica e foi pioneira em iniciativas interdisciplinares que integravam IA, dermatologia e ciência translacional. Na MGFA, ela lidera todas as facetas das operações de pesquisa, desde a execução do portfólio e gestão de bolsas de pesquisa até a otimização de sistemas e o alinhamento interfuncional, permitindo que a MGFA conecte a inovação científica com a programação de missão crítica.
Sua filosofia de liderança centra-se na colaboração, equidade e excelência operacional, garantindo que a pesquisa não só promova o avanço da ciência, mas também sirva diretamente à comunidade de pacientes com miastenia gravis.
Genna Mvalo - Diretor Nacional de Programas
Genna é uma líder experiente que gerenciou projetos complexos e trabalhou com diversas organizações locais, nacionais e internacionais. Suas qualificações profissionais incluem múltiplas funções em organizações sem fins lucrativos com foco em doenças raras. Ela atuou como Assessora de Saúde Comunitária no Corpo de Paz dos Estados Unidos no Malawi, onde esteve profundamente envolvida com serviços de saúde, bem-estar e combate à discriminação para membros marginalizados da comunidade, particularmente mulheres e pessoas vivendo com HIV. Ela se formou na Universidade de Boston com bacharelado em Saúde Pública e Biologia. Genna é uma líder entusiasmada com experiência na defesa de populações vulneráveis e na facilitação de projetos de desenvolvimento estratégico voltados para o empoderamento de indivíduos, grupos e comunidades.
Libby Martin-Ryan – Gerente Nacional de Web e Design Gráfico
Libby concentra sua experiência artística em projetos de design gráfico e diagramação, imagens, fortalecimento da marca e design criativo que transmite recursos visuais e educacionais atraentes para a comunidade MG. Libby também utiliza suas habilidades em plataformas web para criar e revisar imagens para o site, demonstrando como a MGFA apresenta visualmente seus programas e conteúdo. Ela trabalhou tanto em empresas privadas quanto em agências criativas em diversos setores, como saúde, organizações sem fins lucrativos, museus, varejo e academia. Libby atuou como designer gráfica e ilustradora na Trivium Interactive e também desenvolveu trabalhos de design interativo e estático na Skanska USA e na Reverb Digital. Ela recebeu o prêmio American Graphic Design Award da revista GDUSA em 2024. Libby estudou na Lesley University, em Massachusetts.
Megan McKay – Gerente Nacional de Feiras e Educação em Saúde Comunitária
Megan é uma líder de programas experiente, tendo gerenciado iniciativas de grande escala em educação e equidade em saúde em organizações acadêmicas, sem fins lucrativos e comunitárias. Sua trajetória profissional inclui o desenvolvimento e a supervisão de programas que ampliam o acesso à pesquisa, ao treinamento e às oportunidades de carreira para populações carentes e rurais. Ela liderou eventos complexos com múltiplas partes interessadas, desenvolveu parcerias sustentáveis e construiu sistemas baseados em dados para melhorar os resultados e a equidade na educação em saúde. Megan se formou em Ciências pela Universidade do Arizona e traz consigo tanto expertise profissional quanto um compromisso pessoal com a defesa dos pacientes. Ela é apaixonada por promover programas inclusivos e orientados por uma missão que fortaleçam as comunidades e melhorem vidas.
Erin Turner – Gerente Nacional de Caminhadas e Captação de Recursos Comunitários
Erin ingressou na MGFA para colaborar com os líderes de voluntários e gerenciar todos os aspectos do programa MG Walk, visando impulsionar a arrecadação de fundos e o crescimento. Após a faculdade, Erin viajou pelo mundo e descobriu sua paixão por defender pessoas com necessidades especiais e aquelas que precisam de recursos físicos e emocionais. Sua experiência de sete anos na área da saúde e no ativismo a levou a se juntar às Olimpíadas Especiais e à organização de defesa dos direitos do autismo Autism Speaks. Essas experiências iniciais contribuíram para o desenvolvimento de sua paixão por organizações sem fins lucrativos com foco em missões que envolvem a construção de comunidades e o apoio a pessoas com ideias semelhantes na busca por uma causa. Erin está extremamente engajada e entusiasmada com seu trabalho atual na MGFA. Ela se formou em Psicologia pela Universidade Estadual de Kennesaw, na Geórgia.
Melissa Tyson – Gerente Nacional de Operações Executivas
Melissa Tyson junta-se à MGFA como nossa Gerente Nacional de Operações Executivas. Ela traz consigo mais de 20 anos de experiência em parceria com CEOs, conselhos, autoridades eleitas e equipes de liderança sênior para fortalecer a governança, esclarecer estratégias e impulsionar a eficácia organizacional. Desde 2005, Melissa ocupou cargos executivos de alta confiança em parcerias nas áreas de saúde, governo, agricultura e tecnologia. No Crestwood Medical Center, ela trabalhou em parceria com o CEO e o Conselho de Curadores para fortalecer a governança e os esforços de planejamento estratégico. Posteriormente, atuou como consultora sênior do Presidente da Comissão do Condado de Madison, liderando a estratégia de comunicação, supervisionando a comunicação de crise da COVID-19 e apoiando a transparência na supervisão orçamentária. Mais recentemente, Melissa atuou como Gerente de Operações Executivas e Assistente Especial do CEO nos setores de agricultura e tecnologia, onde alinhou a execução da liderança com as prioridades estratégicas, aprimorou os processos de governança do conselho e implementou sistemas para aumentar a clareza, a responsabilidade e o acompanhamento em toda a organização. Conhecida por seu discernimento, discrição e capacidade de antecipar necessidades, Melissa é apaixonada por criar estruturas que permitam aos líderes se concentrarem no que é mais importante.
Kathleen Timothy – Especialista Nacional em Engajamento e Defesa da Comunidade
Kathi se junta à MGFA como uma voluntária e defensora apaixonada, com uma sólida experiência na área da saúde. Com vasta experiência no setor, ela atuou anteriormente como Diretora de Acesso ao Paciente em dois hospitais, onde se concentrou em seguros, finanças na área da saúde e aprimoramento da experiência geral do paciente. Sua dedicação à defesa e ao engajamento comunitário é de longa data, incluindo seu trabalho com a Sociedade Americana do Câncer em arrecadação de fundos, coordenação de voluntários e divulgação pública. Kathi concluiu seu mestrado em Administração de Saúde pela Southern New Hampshire University pouco antes de seu próprio diagnóstico de miastenia gravis. Como voluntária ativa e comprometida, Kathi co-lidera dois grupos de apoio da MGFA e atuou como presidente da Feira de Saúde Comunitária da MGFA Tampa Bay e da Caminhada MG Bay. Ela está profundamente comprometida em criar um ambiente de voluntariado significativo, impactante e acolhedor, incentivando outros a contribuir, priorizando também seu próprio bem-estar.
Comité Executivo
Robert Thomas – Cadeira
Robert Thomas preside o Conselho de Administração da MGFA e o Comitê Executivo do Conselho. Atualmente, é fundador, presidente e CEO da NUEnergy Payroll HR, uma nova empresa de folha de pagamento. Empreendedor dedicado e criativo, ele estabeleceu negócios por meio de transformações organizacionais, mentorando startups e inspirando seus respectivos sucessos. Ele se conecta com a comunidade por meio de palestras, utilizando sua vasta experiência em gestão executiva de grandes corporações, como seu recente cargo de Diretor de Benefícios para Administração Estratégica de Benefícios, Estratégia, Operações e Sistemas de Informação de Recursos Humanos na Prefeitura de Houston, e suas funções anteriores como Executivo Residente no Houston Technology Center, Mentor/Consultor de empresas do programa SURGE Accelerator, ex-membro do Conselho Consultivo do Decano da Faculdade de Tecnologia da Universidade de Houston e membro do Conselho Consultivo do Decano da Escola de Ciências da Saúde da Universidade do Texas. Ele reforça seu compromisso com a comunidade da Universidade de Houston Downtown por meio de seu trabalho como Senior Corporate Fellow, com foco em finanças corporativas avançadas, gestão estratégica de negócios, projeções financeiras e comunicação para profissionais da área financeira. Anteriormente, Robert ocupou cargos de liderança executiva na Fidelity, ADP, Hewitt e Bank of America. Robert iniciou sua carreira no serviço militar como sargento do Corpo de Fuzileiros Navais dos EUA. Ele obteve um MBA pela Universidade de Phoenix e concluiu programas de desenvolvimento executivo na Harvard Business School e na Haas School of Business da Universidade da Califórnia, Berkeley.
Justin Stachtiaris – Vice-presidente e Tesoureiro
Justin Stachtiaris é o Vice-Presidente do Conselho de Administração da MGFA, Presidente do Comitê de Finanças e Tesoureiro do Comitê Executivo do Conselho de Administração da MGFA. Atualmente, é Associado na Bain Capital, no Grupo de Private Equity em Saúde. Justin dedica seu tempo a trabalhar e investir em empresas de software para saúde e pesquisa em ciências da vida. Antes de ingressar na Bain Capital em 2020, Justin trabalhou por três anos na Bain & Company, onde atuou com clientes nas áreas de pesquisa farmacêutica, varejo de saúde e produtos de consumo. Enquanto esteve na Bain & Company, Justin também liderou a filial de Boston da Inspire, uma organização sem fins lucrativos que oferece consultoria estratégica pro bono para ONGs em crescimento nas áreas de saúde, educação e desenvolvimento global. Em outubro de 2019, Justin liderou um projeto da Inspire, no qual trabalhou com Brian Gladden e Nancy Law para criar o plano estratégico da MGFA para 2020-2022. Inspirado pela missão da MGFA e tocado por suas conversas com membros da comunidade, Justin permaneceu envolvido com a organização e auxiliou em iniciativas estratégicas em andamento. Ele obteve o diploma de bacharel em engenharia de sistemas pela Universidade da Virgínia.
Adrejia Lajoy Ann Boutté, JD – Secretária
Adrejia Lajoy Ann Boutte atua como Secretária do Conselho de Administração da MGFA. Ela é advogada na Louisiana, com mais de 20 anos de experiência em ambos os lados do tribunal, como consultora jurídica interna e como advogada comercial, defendendo casos em nome de uma empresa da Fortune 500 e diversas seguradoras em todo o país. Com uma sólida experiência em liderança em organizações jurídicas (em âmbito estadual e nacional), em questões de compliance (com foco em risco cibernético) e como defensora de longa data dos objetivos de diversidade, Adrejia oferece regularmente treinamentos e apresentações para indivíduos e empresas. Adrejia se destaca por "pensar fora da caixa" e por abordar temas sérios com humor e outras abordagens acessíveis. Como membro da MGFA há mais de 35 anos e com paixão por pesquisa e educação, Adrejia se identificou com a missão da MGFA. Adrejia é bacharel em Psicologia pela Xavier University School of Louisiana, doutora em Direito pelo Southern University Law Center e mestre em Direito Empresarial (LLM), com certificado em Estudos de Compliance, pela Loyola University Chicago School of Law.
Conselho de Administração
Wes Caudle
Wes Caudle foi nomeado para o conselho administrativo da MGFA em 2025. Wes é um executivo da indústria biofarmacêutica com mais de 15 anos de experiência em moldar e otimizar o acesso, o reembolso e os serviços de apoio a pacientes em mercados complexos de especialidades e doenças raras. Reconhecido por sua visão estratégica, rigor operacional e paixão por aprimorar as experiências de pacientes e cuidadores, Wes construiu e liderou equipes de alto desempenho responsáveis por fornecer soluções inovadoras de acesso a novas terapias. Seu trabalho se concentra no planejamento estratégico para o sucesso a longo prazo das funções de serviços ao paciente patrocinadas pelo fabricante, na concepção e implementação de programas abrangentes de apoio ao paciente e no estabelecimento de caminhos equitativos para o acesso a medicamentos para diversas populações de pacientes. Wes é bacharel em Ciências Biológicas e mestre em Administração de Saúde pela Universidade de Memphis.
Todd Fowler
Todd Fowler ingressou no conselho de administração da MGFA em 2025 e preside o Comitê de Governança e Nomeações da MGFA. Ele é contador público certificado (CPA) e sócio sênior da KPMG LLP, com mais de 25 anos de experiência em liderança de grandes e complexos projetos multinacionais. Atualmente, lidera o setor de Energia, Recursos Naturais e Produtos Químicos da KPMG nos EUA, supervisionando a carteira de clientes de auditoria, impostos e consultoria da KPMG nesse setor. Ele traz consigo vasta experiência em relatórios financeiros, controles internos, gestão de riscos, impostos, engenharia de processos de negócios e governança corporativa. Sua experiência inclui a coordenação de grandes projetos globais e relatórios regulatórios, abrangendo registros na SEC, demonstrações financeiras segregadas, ofertas públicas de dívida, securitizações e conversões para as IFRS. Ele possui três anos de experiência internacional com a KPMG na Alemanha. É membro do Instituto Americano de Contadores Públicos Certificados (AICPA) e da Sociedade de Contadores Públicos Certificados do Estado de Nova York (NYSCPA), contribuindo regularmente com artigos e palestras em organizações profissionais do setor. Ele possui mestrado em contabilidade e bacharelado em administração de empresas pela Universidade de Massachusetts. Todd foi diagnosticado com miastenia gravis em 2015 e está entusiasmado com a oportunidade de retribuir, conscientizar e ajudar a facilitar a missão da MGFA de "um mundo sem MG".
Kelly Gwathmey, médica
Dra. Kelly Gwathmey atua como Vice-Presidente do Conselho Médico e Científico da MGFA e é membro do Conselho de Administração da MGFA. Ela é Professora Associada de Neurologia na Virginia Commonwealth University, em Richmond, Virgínia. Kelly estudou Neurociência e Biologia Comportamental na Emory University, em Atlanta, Geórgia. Em seguida, frequentou a Eastern Virginia Medical School, em Norfolk, Virgínia. Sua formação em Neurologia e Neurofisiologia Clínica foi concluída na Universidade da Virgínia. Posteriormente, ela completou uma especialização em Medicina Neuromuscular no Brigham and Women's Hospital e no Massachusetts General Hospital, em Boston. Na Universidade da Virgínia, ela fundou a clínica multidisciplinar MDA, foi codiretora da clínica de ELA e diretora dos programas de especialização em Medicina Neuromuscular e Neurofisiologia Clínica. Kelly ingressou na VCU em janeiro de 2019 e atualmente ocupa os cargos de Chefe da Divisão Neuromuscular, Diretora do Programa de Medicina Neuromuscular e Diretora do Laboratório de EMG. A Dra. Gwathmey atende uma ampla gama de pacientes neuromusculares e realiza estudos eletrodiagnósticos (estudos de condução nervosa e eletromiografia). Seus interesses de pesquisa incluem fatores de risco ambientais na ELA e instrumentos de avaliação da qualidade de vida.
Erin Harrigan
Erin Harrigan é membro do Comitê de Auditoria e Riscos do Conselho de Administração da MGFA, ao qual se juntou em 2025. Ela atua como advogada na área de Direito Regulatório, Investigações, Estratégia e Fiscalização do escritório Troutman Pepper Locke, orientando clientes em setores altamente regulamentados em investigações e ações de fiscalização conduzidas por governos estaduais, locais e federais. Erin possui vasta experiência em consultoria para grandes corporações e entidades sobre conformidade regulatória em uma ampla gama de setores, como contratos governamentais, saúde, ensino superior, financiamento ao consumidor e habitação multifamiliar. Anteriormente, atuou como procuradora federal no Ministério Público Federal do Distrito Oeste da Virgínia e como procuradora-geral adjunta da Virgínia. Erin é bacharel pelo The College of New Jersey e possui diploma de Direito pela Faculdade de Direito de William & Mary. Como alguém que convive com miastenia gravis há mais de 17 anos, ela está ansiosa para contribuir com a missão da MGFA.
Clyde Hosein
Clyde Hosein atualmente integra o Comitê de Finanças e Investimentos do Conselho de Administração da MGFA, ao qual se juntou em 2024. Ele é um executivo financeiro sênior experiente (agora aposentado) que atuou em diversas empresas de tecnologia de renome, incluindo Automation Anywhere, RingCentral e Marvell Semiconductor. Também é membro de vários outros conselhos. Clyde possui profundo conhecimento em estratégia financeira e eficiência operacional, além de vasta experiência em expansão de organizações globais. Com sua sólida formação em supervisão financeira e liderança corporativa, Clyde agrega valor significativo como colaborador da estratégia financeira da MGFA. Ele também foi diagnosticado com miastenia gravis e está entusiasmado em contribuir com a comunidade MG e ajudar a enfrentar os desafios do diagnóstico tardio nessa população.
Ani Maitra
Ani Maitra é membro do Comitê de Governança e Nomeações do Conselho de Diretores da MGFA, ao qual se juntou em 2024. Atualmente, é professor associado de estudos de cinema e mídia, além de Pró-Reitor Associado para Equidade e Diversidade na Universidade de Colgate. Ani tem promovido com sucesso a diversidade do corpo docente e alcançado práticas de contratação inclusivas, bem como liderança em DEI (Diversidade, Equidade e Inclusão). Sua experiência inclui gestão orçamentária, retenção de docentes e treinamento contra preconceitos, o que o torna um defensor extremamente forte de políticas inclusivas. Ani foi diagnosticado com miastenia gravis em 2011 e é extremamente apaixonado por conscientizar sobre a MG, ao mesmo tempo em que promove iniciativas educacionais e de defesa para apoiar a comunidade.
Richard J. Nowak, MD, MS
O Dr. Richard Nowak atua atualmente como Presidente do Conselho Médico e Científico da MGFA, Consultor Médico Chefe da MGFA e membro do Conselho de Administração da MGFA. Ele é neurologista com especialização em doenças neuromusculares e membro do corpo docente do Departamento de Neurologia da Faculdade de Medicina da Universidade de Yale. Richard é o diretor fundador do Programa de Pesquisa Clínica e Translacional em Doenças Neuromusculares (CTNR) e da Clínica de Miastenia Gravis (MG) de Yale.
Nessa posição de liderança, ele estabeleceu e desenvolveu com sucesso um programa de imunologia neuromuscular translacional. A Clínica de Mielite Glicêmica é reconhecida nacional e internacionalmente. É considerada uma das maiores dos Estados Unidos e amplamente conhecida por sua excelência clínica e em pesquisa.
Desde a formação do programa CTNR, ele iniciou mais de uma dezena de estudos focados em doenças neuromusculares imunomediadas. O Dr. Nowak recebeu uma bolsa U01 em 2013 para conduzir um dos primeiros ensaios clínicos intervencionistas patrocinados pelo NIH em miastenia gravis e atuou como investigador principal nacional do Ensaio de Fase 2 do Rituximab em Miastenia Gravis (Estudo BeatMG), um ensaio multicêntrico, controlado por placebo e duplo-cego. Ele foi fundamental no estabelecimento da Rede de Doenças Raras para Miastenia Gravis (MGNet), recentemente financiada pelo NIH, com seus colaboradores da Universidade Duke e da Universidade George Washington. O Dr. Nowak não é apenas um neurologista acadêmico qualificado, mas também um investigador sênior experiente, como demonstrado pelo financiamento contínuo de bolsas do NIH. Ele traz a perspectiva de um investigador independente focado em ensaios clínicos, planejamento de ensaios clínicos e desenvolvimento/aplicação de terapias direcionadas, a fim de facilitar futuras abordagens de tratamento personalizadas para cada paciente. O Dr. Nowak permanece comprometido com o avanço da ciência da miastenia gravis e com o cuidado ao paciente.
O Dr. Nowak obteve seu diploma de bacharel em ciências pela Universidade Loyola de Chicago, seu mestrado pela Universidade Northwestern e seu título de médico pela Faculdade de Medicina da Universidade Drexel. Ele concluiu seu internato (medicina interna), residência (neurologia) e especialização (medicina neuromuscular) no Hospital Yale New Haven.
Kevin C. O'Connor, PhD
O Dr. Kevin C. O'Connor atua atualmente como Consultor Científico Chefe da MGFA e é membro do Conselho Diretor da MGFA. Ele é professor de Neurologia e Imunobiologia na Escola de Medicina de Yale. Kevin possui um bacharelado em Química pela Universidade de Massachusetts Amherst e um doutorado em Bioquímica pela Escola de Medicina de Tufts. Após concluir seu treinamento de pós-doutorado em imunologia na Escola de Medicina de Harvard, ele integrou o corpo docente da instituição por vários anos antes de se transferir para Yale.
A pesquisa do Dr. O'Connor concentra-se na imunologia translacional humana e na neurologia, explorando especificamente como as células B e seus anticorpos contribuem para a lesão tecidual em doenças autoimunes. Sua equipe estuda amostras derivadas de humanos para entender como subconjuntos específicos de células B autorreativas e anticorpos iniciam e mantêm a autoimunidade. Seu trabalho visa principalmente doenças como miastenia gravis (MG), distúrbio do espectro da neuromielite óptica (NMO) e doença por anticorpos contra a glicoproteína oligodendrócita da mielina (MOG).
Kyle Sell
Kyle Sell preside o Comitê de Auditoria e Riscos da MGFA. Ele é sócio da Deloitte & Touche LLP, onde atuou por mais de 30 anos atendendo a uma ampla gama de clientes globais. Também é sócio responsável pela área de auditoria e asseguração em Nova Jersey, sendo o principal responsável por impulsionar as iniciativas da empresa relacionadas à qualidade da auditoria, inclusão, operações, desempenho financeiro e crescimento no mercado de Nova Jersey. Possui vasta experiência em processos de negócios e sistemas contábeis, além de conhecimento em relatórios de acordo com os princípios contábeis geralmente aceitos nos EUA (US GAAP), as Normas Internacionais de Contabilidade (IFRS) e as exigências da SEC. Líder atuante na profissão, Kyle foi presidente da Sociedade de Contadores Públicos de Nova Jersey (NJCPA), recebeu o Prêmio de Serviços Distintos da NJCPA e foi nomeado um dos 50 profissionais mais influentes da área contábil pela revista NJ Biz. Kyle ingressou no conselho administrativo da MGFA em apoio à sua esposa, Jocelyn, que convive com miastenia grave.
Mark Willig
Mark Willig é um executivo de destaque na indústria de ciências da vida, com mais de 25 anos de experiência em cargos de alta direção, tendo construído e reestruturado empresas globais, gerando crescimento exponencial. Seu estilo de gestão eficaz e a utilização de dados e análises de mercado o ajudaram a superar regularmente as metas corporativas e as expectativas de Wall Street, do conselho de administração e dos acionistas. Ele possui vasta experiência no lançamento e diversificação de portfólios de produtos, criando novas fontes de receita por meio de soluções inovadoras que contribuem para a melhoria dos resultados para os pacientes. Mark atuou como líder sênior e membro do conselho de administração de empresas da Fortune 1000, como Thermo Fisher Scientific e Abbott Laboratories. Ele também liderou três empresas distintas em processos de aquisição, incluindo startups em estágio inicial como a PrognostiX, e liderou a recuperação da Exigon A/S e da Specialty Laboratories. Atualmente, ele integra três conselhos (sendo presidente de um deles) e é o CEO da Key Proteo. Ao longo de sua carreira, Mark captou mais de US$ 70 milhões em rodadas de financiamento Série A e B. Ele ingressou no conselho de administração da MGFA em 2025.
Assessor Especial do Conselho
Paul Strumph, MD
O Dr. Paul Strumph atuou no Conselho de Administração da MGFA de 2020 a 2026 e atualmente é consultor especial do Conselho, especificamente para as atividades de pesquisa e clínicas da MGFA. Paul também atua como líder voluntário do Registro de Pacientes com Miastenia Gravis Real da Vitaccess. Ele recebeu o Prêmio de Impacto da MGFA em 2022, que reconhece um voluntário que mudou a trajetória da MGFA, e em 2026 recebeu o Prêmio Ellsworth, que reconhece um indivíduo que prestou serviços relevantes à MGFA ao longo de muitos anos. Paul é endocrinologista de adultos e crianças. Após atuar na prática privada em endocrinologia, ingressou na indústria farmacêutica e contribuiu para o desenvolvimento de terapias para o tratamento do diabetes por mais de 25 anos. Ele é o fundador e presidente do Centro de Excelência em Diabetes da Quintiles (agora IQVIA) e ocupou cargos de Diretor Médico na Quintiles, na Fundação de Pesquisa da Diabetes Juvenil (agora Breakthrough T1D), na Metavant Sciences e na Seraxis. Paul tem experiência pessoal com doenças autoimunes crônicas, tendo sido diagnosticado com diabetes tipo 1 na infância e com miastenia gravis em 2019. Ele obteve seu diploma de graduação na Universidade Wesleyan, seu título de médico com distinção em pesquisa pela Universidade de Rochester e concluiu sua residência em Medicina Interna e Pediatria na Universidade Emory.
Presidentes Eméritos
Brian Gladden
Brian Gladden atuou como Presidente do Conselho de Administração de 2021 a 2024. Ele é o Diretor Financeiro da Zelis, uma empresa de tecnologia da saúde patrocinada pela Bain Capital e pela Parthenon Capital. A Zelis é a principal plataforma de otimização de custos e pagamentos de sinistros do setor de saúde dos EUA, com tecnologia e soluções superiores para precificar, pagar e explicar sinistros. Antes de ingressar na Zelis no início de 2021, Brian foi Sócio Operacional da Bain Capital Private Equity, onde trabalhou para gerar valor patrimonial nas empresas do portfólio dos fundos de Private Equity da América do Norte. Antes de ingressar na Bain Capital, Brian foi Diretor Financeiro da Mondelēz International, uma empresa global de produtos de consumo com sede em Chicago e faturamento de US$ 30 bilhões, onde supervisionou todos os aspectos da função financeira global da empresa, incluindo tesouraria, contabilidade, impostos, planejamento e análise financeira (FP&A), além de fusões e aquisições, tecnologia da informação, instalações e serviços globais de negócios. Antes da Mondelēz, o Sr. Gladden foi Diretor Financeiro da Dell, a empresa de tecnologia diversificada com faturamento de US$ 60 bilhões, sediada em Austin, Texas. Ele também ocupou cargos de CEO e de alta liderança na SABIC Innovative Plastics e na General Electric. Brian foi diagnosticado com miastenia grave em 2015. Ele se formou em Administração de Empresas pela Universidade de Millersville.
Marc Kalish, JD
Marc Kalish é um ex-piloto de caça da Força Aérea e advogado aposentado que agora atua como mediador e árbitro. Ele ingressou no Conselho de Administração da MGFA em 1991, enquanto também era presidente da filial do Arizona. Foi eleito presidente do Conselho da MGFA em 1992, cargo que ocupou até 1996. Foi reeleito vice-presidente do Conselho em 1997 e atuou nessa posição até 1999, quando foi forçado a renunciar após ter sido nomeado juiz temporário. Depois de ingressar no Comitê de Finanças em 2006, Marc foi reeleito para o Conselho em 2008 e atuou como tesoureiro. Marc é casado com Ginny (Virginia, nascida Morrison) desde 1970 e eles têm dois filhos e duas netas, todos residentes próximos, em Phoenix. Ginny foi diagnosticada com miastenia gravis em 1958.
Susan Klinger
Susan é uma ex-vice-presidente sênior de Recursos Humanos. Ela passou 29 dos seus 35 anos de carreira em RH no Citigroup, em diversas funções na área. Sua especialidade reside na resolução de problemas, gestão de desempenho, comunicação e recrutamento. Ela também tem um interesse particular na defesa dos direitos dos funcionários, o que se traduziu facilmente em defesa dos direitos dos pacientes. Pouco depois de ser diagnosticada com miastenia gravis (MG) em 2004, ela se envolveu com a antiga filial da MGFA (Associação de Apoio à Gravidez Múltipla) da região metropolitana de Nova York, ingressando em seu conselho administrativo em 2005. Ela se juntou ao conselho nacional da MGFA em 2008. Susan foi voluntária no Medicare Rights Center como defensora da saúde e também atuou como membro do conselho e presidente de RH da Human Development Services of Westchester, uma organização que oferece programas multidisciplinares para pessoas em recuperação de problemas de saúde mental. Sue é formada em Sociologia pelo Brooklyn College e frequentou a Escola de Administração de Empresas do Baruch College. Susan é co-líder do grupo de apoio à MG da Grande Nova York. Ela participou de vários comitês da MGFA. Foi secretário do conselho, vice-presidente e presidente interino.
Terra de Ester
Esther é uma especialista em marketing aposentada da Dematic, uma empresa de equipamentos para movimentação de materiais, onde trabalhou por 45 anos. Durante sua carreira e após ela, dedicou-se ao trabalho voluntário na Associação de Miastenia Gravis (MGFA). Ela conheceu a MGFA quando foi diagnosticada com MG em 1960. Desde então, tem se envolvido com a organização em níveis nacional e local. Em 1975, foi cofundadora da filial da MGFA nos Grandes Lagos, onde ocupou diversos cargos na diretoria. Ingressou na diretoria nacional da MGFA em 1985, atuando em inúmeras comissões até 2009, incluindo a presidência da diretoria de 2003 a 2007. Com a paixão de ajudar pessoas afetadas por MG, ela continua sua dedicação incentivando e apoiando pacientes em todo o Michigan.
Marcia S. Lorimer, CPNP, RN
Marcia Lorimer, CPNP, RN, é Professora Assistente Emérita da Escola de Enfermagem da Universidade Duke, onde atuou como professora principal e diretora do programa de especialização em enfermagem pediátrica, reconhecido nacionalmente, por muitos anos. Ela é formada pela Escola de Enfermagem do Hospital Mount Sinai, pelo City College de Nova York (Bacharelado), pelo Albert Einstein College of Medicine (Certificado em Enfermagem Pediátrica) e pela Universidade da Virgínia (Mestrado em Enfermagem). Marcia foi diagnosticada com miastenia aos 10 anos de idade. Ela serviu ao Conselho da MGFA em diversas funções desde que foi eleita para seu primeiro mandato em 1991, incluindo presidente, presidente de comissão e representante da NAB.
Sam Schulhof
Sam foi eleito membro do Conselho de Administração da MGFA em 2005 e, posteriormente, atuou como Tesoureiro e, em seguida, como Presidente do Conselho até 2016. Ele possui mais de 40 anos de experiência em operações e liderança executiva sênior nos setores público e privado. Sam foi um dos quatro Diretores Técnicos do Centro de Pesquisa Corporativa da GE, responsável pela supervisão de cinco dos treze laboratórios do Centro e do Centro de Pesquisa Ambiental da GE. Ele também era responsável pela gestão diária dos programas técnicos da GE Capital e seu conjunto de 25 empresas. Antes de ingressar na GE, atuou como Vice-Presidente Associado de Pesquisa Aplicada e como Vice-Presidente do Fundo da Universidade de Pittsburgh. Anteriormente, ocupou cargos políticos de alto nível na Agência de Proteção Ambiental dos EUA, no Departamento de Saúde, Educação e Bem-Estar dos EUA, na The Action Agency (Corpo da Paz e VISTA) e como Assistente Especial Adjunto de dois Presidentes dos Estados Unidos. Ao longo de sua carreira, Sam esteve envolvido com diversas startups de tecnologia como fundador, investidor e Presidente do Conselho. Atualmente, Sam é presidente emérito da MGFA. Ele também faz parte do Conselho da Gulf Beach Art Center, Inc.
Presidente Emérito Póstumo
Nancy Law
Nancy Law atuou como CEO da Myasthenia Gravis Foundation of America de março de 2016 a fevereiro de 2020 e foi nomeada Presidente do Conselho em 2020. Ela foi membro do conselho da organização por 8 anos antes de aceitar o cargo de CEO. Nancy se aposentou em 2015 após uma carreira de 28 anos na National Multiple Sclerosis Society, onde atuou como Vice-Presidente Executiva. Ela liderou os esforços da Sociedade em programas, serviços e atendimento clínico, trabalhando para alcançar programas de alta qualidade para pessoas com EM e suas famílias em todo o país, e aumentar o acesso a cuidados de saúde de qualidade. Diagnosticada com MG em 1996, Nancy sempre se entusiasmou em trabalhar em prol de sua própria doença e liderou a implementação de novos programas da MGFA, incluindo o apoio telefônico entre pares (MG Friends) e o Partners in MG Care, além de expandir a visibilidade e a relevância da MGFA nas mídias sociais. Ela participou de diversos conselhos nacionais e globais de pacientes com MG. Após se aposentar da NMSS e antes de assumir o cargo de CEO da MGFA, Nancy prestou consultoria à indústria farmacêutica sobre o desenvolvimento de programas e estratégias para aprimorar a comunicação entre pacientes e médicos. Nancy formou-se em fonoaudiologia pela Ohio Wesleyan University e obteve sua licença de assistente social em Ohio em 1986. Antes de ingressar na Sociedade de Esclerose Múltipla, trabalhou na área de proteção à criança, certificação e supervisão de lares adotivos e gestão de voluntários. Nancy faleceu em 2021.
Ed Walsh
Ed ingressou no Conselho da MGFA em 2010, foi Tesoureiro de 2011 a 2016 e atuou como Presidente do Conselho da MGFA de 2016 a 2020. Ed faleceu em 2021. Ele era um executivo sênior com mais de 30 anos de experiência internacional em finanças e operações nos setores de serviços financeiros corporativos e de consumo. Após se aposentar do Citibank/Citicorp, onde ocupou o cargo de Vice-Presidente Executivo (EVP) e Diretor Administrativo de Crédito ao Consumidor, envolveu-se em diversas startups de private equity, onde atuou como membro do Conselho e investidor. Como EVP, foi responsável por todos os produtos de ativos, exceto cartões de crédito, do Citibank/Citigroup e pela gestão de US$ 222 bilhões em ativos.