O Registro Vitaccess Real MG , patrocinado pela Vitaccess e em colaboração com a MGFA, está disponível para indivíduos diagnosticados com qualquer forma de miastenia gravis. Este registro ajuda os pesquisadores a compreender melhor a MG por meio de dados fornecidos por aqueles que convivem com a doença.

Se você recebeu o diagnóstico de miastenia grave, considere se cadastrar neste registro e contribuir para o nosso conhecimento sobre a doença. 

O que é um registro de pacientes?

Um registro de pacientes é uma coleção de informações sobre pessoas diagnosticadas com uma doença específica – neste caso, miastenia grave.

Os pesquisadores utilizam esses dados para compreender o curso clínico da miastenia gravis em pacientes e para identificar fatores ou intervenções que possam melhorar os resultados. Os dados também podem ser usados ​​para aprimorar o planejamento de ensaios clínicos e otimizar a execução desses estudos.

As contribuições para o registro ajudam toda a comunidade de miastenia gravis. Sem a contribuição dos seus dados, estaríamos ainda mais distantes de novos tratamentos ou descobertas sobre a miastenia gravis.   

Sobre o Registro Vitaccess Real MG

A MGFA firmou uma parceria com a Vitaccess , uma empresa de tecnologia e dados do mundo real, para facilitar e tornar mais eficiente a contribuição de dados de saúde por pessoas que vivem com miastenia gravis (MG) como parte de uma plataforma de registro global e robusta.

Os pacientes podem acessar o registro de qualquer dispositivo, compartilhando seus dados de saúde frequentemente por meio de breves questionários. Isso permite que você compartilhe informações mais atualizadas sobre sua experiência diária com a MG. 

A segurança na gestão de dados e a privacidade do paciente são nossas principais prioridades. Todos os dados do registro são protegidos e anonimizados nesta plataforma segura, em conformidade com as normas HIPAA e GDPR. Os dados que você e outros contribuem são confidenciais, protegidos, agregados e anonimizados para garantir que os pesquisadores não possam acessar os dados e informações de saúde de pacientes individuais. Mais informações sobre o Registro Vitaccess Real MG estão disponíveis no site da Vitaccess.