Fazendo com que nossas vozes unidas sejam ouvidas
Nossa voz MG O programa de defesa dos pacientes com miastenia gravis da MGFA coloca o futuro da nossa comunidade em suas mãos. O chamado à ação? Pedimos que você se mobilize e participe de atividades que podem fazer uma grande diferença na vida das pessoas. Precisamos nos unir e garantir que nossas vozes sejam ouvidas com clareza em todos os níveis de governo, nas comunidades médica e de seguros, e em todo o mundo.
Fazemos muito para ajudar a impulsionar ações e resultados que possam beneficiar nossa comunidade:
- Escreva ao Congresso para garantir os direitos dos pacientes com doenças raras.
- Trabalhar para submeter e obter uma proclamação governamental reconhecendo a MG.
- Divulgue alertas importantes para toda a comunidade e aumente a conscientização.
- Una esforços para influenciar as seguradoras a oferecerem cobertura adequada aos pacientes com miastenia gravis.
- Apresentar a proposta aos jornalistas para aumentar a visibilidade na mídia.
- Reunir-se com figuras políticas para comunicar as necessidades das pessoas com miastenia gravis.
Para saber mais e fazer parte desta equipe nacional de defesa de direitos, por favor, estenda a mão.
Prioridades de defesa de interesses da MGFA
Uma doença é caracterizada como rara quando afeta menos de 200,000 pessoas nos Estados Unidos, contudo, existem mais de 30 milhões de americanos vivendo com uma ou mais doenças raras, sendo a miastenia gravis uma delas. A MGFA trabalha diligentemente para educar nossos representantes eleitos e legisladores sobre a experiência vivida por pessoas com doenças raras. Também capacitamos pacientes com miastenia gravis com as ferramentas, o conhecimento e os recursos necessários para defender os interesses da comunidade afetada.
Como a única organização nacional sem fins lucrativos dedicada a apoiar pessoas afetadas por miastenia grave, a MGFA está comprometida em:
- Educar o público sobre a miastenia gravis e aumentar a conscientização sobre doenças raras em geral.
- Defendendo o acesso equitativo a cuidados de saúde abrangentes, centrados na pessoa e dirigidos pelo médico.
- Apoiar pesquisas e políticas de ponta que promovam a inovação e valorizem a perspectiva do paciente na pesquisa de doenças raras e no desenvolvimento de medicamentos.
Melhorar o acesso a cuidados de saúde acessíveis
A MGFA reconhece que existem diversos fatores sociais que podem impactar os resultados relacionados à saúde. Fatores sociais, econômicos, políticos e ambientais podem influenciar a saúde e o bem-estar de um indivíduo. Devemos incentivar o Congresso a defender políticas que busquem o acesso equitativo à saúde e minimizem as barreiras a esse atendimento. Isso inclui apoiar legislações que visem:
- Ampliar o acesso a cuidados abrangentes e especializados por meio da flexibilidade da telemedicina.
- Proteger os pacientes de políticas e programas de saúde inadequados que atrasam ou impedem o acesso a tratamentos necessários e que salvam vidas.
- Garantir a acessibilidade e minimizar os custos diretos para os medicamentos prescritos por meio da reforma dos preços dos medicamentos e da expansão da cobertura de saúde.
Promover a pesquisa sobre doenças raras e o desenvolvimento de medicamentos
O aumento do foco na pesquisa sobre miastenia gravis (MG) na última década levou ao desenvolvimento de uma vasta gama de novos tratamentos aprovados pelo FDA para a doença, revelando a importância crucial de fomentar a inovação e investir em pesquisas promissoras e no desenvolvimento de medicamentos. Com a esperança de que essa pesquisa um dia leve à cura, a MGFA continuará a apoiar legislações que visem:
- Avançar na pesquisa de doenças raras e no desenvolvimento de medicamentos por meio de processos de aprovação acelerados, programas de incentivo e registros de pacientes.
- Incentivar o envolvimento do paciente desde o início do desenvolvimento do medicamento até a distribuição do produto.
- Priorizar a diversidade nos ensaios clínicos.
Ampliação dos benefícios e apoio para pessoas com deficiência
A miastenia grave pode afetar mais do que apenas a saúde física; ela pode moldar todos os aspectos da vida diária de uma pessoa. Aqueles que cuidam de pessoas com MG também são profundamente impactados. A MGFA está comprometida em apoiar a comunidade de MG de forma integral e continuará a defender leis que visem:
- Melhorar o apoio às pessoas com deficiência e garantir o acesso a programas como o Seguro Social por Invalidez (SSDI) e o Benefício de Prestação Continuada (SSI).
- Ampliação da cobertura para cuidados de saúde domiciliares.
- Reconhecer os cuidadores como membros essenciais da equipe de cuidados do paciente e implementar programas de apoio ao cuidador relacionados à saúde mental, segurança financeira e adaptações no ambiente de trabalho.