Sobre
Jane Ellsworth fundou a Myasthenia Gravis Foundation of America, Inc. (MGFA) em 1952, quando sua filha adolescente, Pat, foi diagnosticada com a rara doença neuromuscular miastenia gravis (MG). Ao perceber a escassez de informações disponíveis, Jane criou a MGFA como uma fundação cuja missão era construir “Um Mundo sem MG”.
Hoje, a MGFA se tornou a maior e principal organização de defesa dos pacientes dedicada exclusivamente à busca da cura para a miastenia gravis (MG) e à melhoria da qualidade de vida das pessoas que convivem com a doença. Mais de 70,000 pessoas são diagnosticadas e vivem com MG somente nos Estados Unidos. Os portadores de miastenia sofrem com sintomas físicos profundos e debilitantes, como fadiga extrema e fraqueza muscular, que afetam a capacidade de enxergar, engolir, sorrir, andar ou respirar.
A MGFA dá continuidade aos esforços de Jane Ellsworth para ajudar pacientes e suas famílias, financiando as descobertas de pesquisa mais promissoras para melhores tratamentos e uma cura, além de fornecer programas impactantes, orientação e educação para apoiar os membros da comunidade MG.
Para se manter atualizado sobre miastenia grave, junte-se a nós. ta lista de discussão MGFA.
NOSSA MISSÃO
A nossa visão: Um Mundo Sem MG
Nossa missão: Criar conexões, melhorar vidas, aprimorar o atendimento, curar a miastenia gravis.
Os nossos valores
RESPEITO: Buscamos uma organização inclusiva que fortaleça nossa capacidade de cumprir nossa missão. Apoiamos e valorizamos a diversidade de pensamento e experiência individual. Conquistamos a confiança por meio da demonstração consistente de integridade, comportamento ético e profissionalismo inabalável.
EXCELÊNCIA: Estamos comprometidos com a excelência em tudo o que fazemos. Somos responsáveis uns pelos outros e pelo público pelas nossas decisões em nome da MGFA e da comunidade MG. Através da utilização criteriosa dos recursos humanos e financeiros, estamos a conduzir a comunidade MG para um mundo sem MG.
TRANSPARÊNCIA: Apoiamos uma cultura organizacional que promove ampla participação na tomada de decisões, comunicação aberta e direta, cooperação e trabalho em equipe.
COLABORAÇÃO: Acreditamos que o progresso deriva da colaboração que surge de relações positivas no avanço da pesquisa, da educação e dos serviços ao paciente.
MELHORIA CONTÍNUA: Encaramos cada desafio cientes de que novas soluções serão necessárias para gerir o ambiente cada vez mais complexo em que operamos. Abordamos o nosso trabalho com criatividade para resolver os problemas que enfrentamos pessoal e profissionalmente.
Plano Estratégico da MGFA
Plano Estratégico da MGFA: 2024 – 2026
O Plano Estratégico da MGFA descreve formalmente as principais prioridades da organização e as áreas de oportunidades de crescimento sem precedentes para o período de 2024 a 2026. Este plano foi cuidadosamente desenvolvido em colaboração por membros da equipe e do Conselho de Administração da MGFA, com base em importantes contribuições e feedbacks da comunidade de MG, incluindo indivíduos diagnosticados com MG, cuidadores, profissionais de saúde e pesquisadores, empresas da indústria e de biotecnologia, e uma variedade de outras partes interessadas. O plano estratégico serve como um guia que orienta o trabalho operacional, as metas e os resultados planejados da organização até o ano fiscal de 2026.
Resumo do Plano EstratégicoResultados e Consequências do Plano Estratégico MGFA 2021-2023
A MGFA executou um plano estratégico abrangente de 2021 a 2023 que resultou em oportunidades de crescimento sem precedentes, aumentos significativos no financiamento por meio de bolsas, aprimoramento de materiais e recursos educacionais, além do surgimento e da continuidade de eventos e oportunidades para reunir todos os membros da comunidade global de miastenia gravis. Temos orgulho do nosso trabalho árduo e dos resultados positivos que impactaram profundamente a experiência com a miastenia gravis.
Analise nosso plano e resultados anteriores.Estratégias para a Execução da Missão:
- Criar uma rede de recursos robusta para melhorar o acesso e a qualidade de vida das pessoas com miastenia gravis.
- Criar uma rede de apoio em âmbito nacional para as pessoas afetadas pela miastenia gravis.
- Liderar e apoiar pesquisas promissoras sobre miastenia gravis.
- Melhorar o tempo para o diagnóstico e tratamento da miastenia gravis por meio de educação profissional, ferramentas de diagnóstico e divulgação.
- Aumentar a conscientização sobre a MG por meio de defesa, comunicação e educação.
Convidamos você a saber mais sobre nosso trabalho, nosso impacto e as histórias inspiradoras daqueles que servimos, visitando nosso site. Vídeo de Conscientização sobre Mieloencefalopatia Glicoprotetora.