Gestão Geral da MG

Sintomas

Talvez sua miastenia gravis tenha começado com visão dupla ou pálpebras caídas – esses são sintomas muito comuns. Ou talvez você tenha tido problemas para engolir ou até mesmo para sorrir. Outros sintomas que você pode ter experimentado incluem fraqueza nos membros ou dificuldade para respirar. A miastenia gravis pode afetar qualquer músculo que esteja sob controle voluntário. Certos músculos são mais frequentemente afetados, como os que controlam os movimentos dos olhos, pálpebras, mastigação, deglutição, tosse e expressão facial. Os músculos respiratórios e os movimentos dos braços e pernas também podem ser afetados. A fraqueza muscular pode causar falta de ar, dificuldade para respirar fundo e tosse (a respiração envolve músculos voluntários e involuntários). Outros músculos involuntários, como o coração e o sistema digestivo, também podem ser afetados. não afetado por MG.

A fraqueza muscular na miastenia gravis aumenta com a atividade contínua ou repetitiva e melhora após períodos de repouso. Os músculos envolvidos podem variar muito de pessoa para pessoa. Em algumas pessoas, a fraqueza muscular pode se limitar ao controle dos movimentos oculares e das pálpebras. Essa forma de miastenia gravis é conhecida como “miastenia grave”.MG ocular". "MG generalizadaA miastenia gravis generalizada refere-se à fraqueza muscular que afeta áreas fora da região dos olhos. Na forma mais grave da doença, muitos músculos voluntários do corpo são afetados, incluindo os necessários para a respiração. O grau e a distribuição da fraqueza muscular em muitas pessoas situam-se entre esses dois extremos. Quando a fraqueza é grave e afeta a respiração, a hospitalização pode ser necessária.

Uma exacerbação, ou crise, ocorre quando seus sintomas aumentam em frequência e/ou se tornam mais graves. É importante entrar em contato com seu médico e informá-lo sobre qualquer alteração nos sintomas ou problemas. Complicações ocorrem quando um tratamento ou medicamento causa uma crise de miastenia gravis (MG). Uma crise pode ocorrer repentinamente ou gradualmente. A capacidade de se antecipar a uma situação antes que ela se torne uma crise é crucial. Seu médico pode intervir para garantir que a exacerbação não se transforme em uma crise. Você pode se manter preparado baixando materiais de Gerenciamento de Emergências. aqui..

É importante que você procure atendimento médico assim que sentir os primeiros sinais de uma crise para garantir a intervenção adequada. Se estiver com falta de ar, é crucial ligar para o 192 (ou 911, dependendo da região) ou buscar ajuda médica imediatamente. Para saber mais sobre o manejo de emergências em casos de miastenia gravis e crises de miastenia gravis, Veja aqui.

Voz e fala
A disfonia, ou distúrbio da voz, é relativamente comum na população em geral, mas ocorre em apenas cerca de 2% das pessoas com miastenia gravis (MG). Embora a disartria, ou fala arrastada, seja menos comum na população em geral, afeta mais de 10% das pessoas com MG. A dificuldade para falar pode afetar o desempenho no trabalho e causar sentimentos de isolamento social caso a pessoa tenha dificuldade para ser ouvida ou compreendida.

Por que isso acontece? A fala humana é produzida pela ação dos músculos da garganta, mandíbula, palato, língua e lábios, que moldam o som gerado pela laringe em consoantes e vogais. Se a miastenia gravis (MG) afetar os músculos dos pulmões, trato vocal, garganta ou boca, podemos observar problemas de voz, fala e deglutição. Os problemas associados à MG incluem fadiga vocal, dificuldade com a afinação ou voz monótona. Normalmente, os sintomas aparecem e/ou pioram com a fala contínua ou prolongada.

O tratamento dos distúrbios da fala e da voz na miastenia gravis é individualizado, com base na causa e na gravidade. Pode ser prescrito medicamento ou recomendada terapia com um fonoaudiólogo.

Engolir
A dificuldade para engolir, ou disfagia, é comum em pessoas com miastenia gravis (MG). A deglutição é um processo complexo que envolve aproximadamente 50 pares de músculos. O impacto da MG na deglutição pode ocorrer de forma gradual ou repentina. Os músculos da deglutição podem ficar fatigados, principalmente no final das refeições ou se houver muita mastigação. Seu médico pode encaminhá-lo a um fonoaudiólogo para examinar os músculos da face e da garganta, além de observar você comendo/bebendo diferentes alimentos.

O tratamento da dificuldade de deglutição na miastenia gravis é individualizado, baseado em... A causa e a gravidade do problema dependem da medicação ou da terapia com um fonoaudiólogo.

Estratégias de Gestão

Voz e fala:

• Exercícios de fortalecimento - certifique-se de realizá-los fora do período de pico da terapia medicamentosa.
• Estratégias compensatórias para auxiliar na comunicação, como usar gestos, pedir a familiares e colegas que façam perguntas de sim/não, escrever ou enviar e-mail.
• Evite conversar sempre que possível.

Deglutição:

• Refeições menores e mais frequentes
• Alimentos mais macios para reduzir a necessidade de mastigação.
• Descansar antes das refeições
• Evitar falar sempre que possível.
• Consumir alimentos e líquidos frios
• Alternar alimentos sólidos e líquidos entre as mordidas.
• Planeje as refeições de acordo com os horários de pico da medicação; coma cerca de uma hora depois de tomar o medicamento.
• Se tiver dificuldade para engolir comprimidos, triture o medicamento e misture-o com alimentos macios.

Para mais informações, baixe nosso folheto.

Gravidez

Se você tem miastenia gravis e está pensando em engravidar, converse sobre seus planos com seu médico com bastante antecedência. Isso garantirá que você e seu médico tenham tempo suficiente para ajustar seu plano de tratamento para miastenia gravis, reduzindo os riscos para você e seu bebê. A suspensão ou interrupção de qualquer medicamento ou tratamento pode afetar sua saúde e a do seu bebê. Certifique-se de considerar sua própria saúde ao discutir planejamento familiar com seu médico.

Para mais informações, baixe nosso folheto.

Viajando com a MG

O que considerar  
Viajar com um MG exige planejamento e preparação cuidadosos. Para tornar sua viagem o mais fácil e segura possível, reunimos algumas informações e dicas úteis para você considerar.

Ao planejar uma viagem, leve em consideração seu estado geral de saúde e os tratamentos que você está realizando:

• Quão estável tem sido seu MG no último ano?
• Você tem tendência a crises de ansiedade?
• Você mudou de medicação ou tratamento recentemente?
• As condições meteorológicas no seu destino irão agravar os seus sintomas?
• Existe algum hospital por perto? Eles têm experiência com miastenia gravis?
• É o auge da temporada de gripe ou há preocupação com doenças infecciosas no meu destino?

Certifique-se de discutir seus planos de viagem com seu médico, pois ele poderá ajudá-lo a avaliar os riscos da viagem. Antes de viajar, solicite ao seu médico o relatório da consulta mais recente, que conterá informações detalhadas sobre seus medicamentos e tratamentos. Isso será útil caso precise de assistência ou cuidados médicos durante a viagem. Você também pode pedir ao seu médico uma lista de profissionais de saúde recomendados perto do seu destino. Você também pode consultar um especialista em miastenia gravis. Clínica de Viagens.

Dicas úteis para viagens 

• Seja realista: reserve tempo para descanso e redução da atividade física.
• Leve um folheto informativo sobre miastenia gravis (MG) — informações que podem ajudar a educar os profissionais de saúde sobre a doença, caso eles não estejam familiarizados com ela.
• Traga uma lista de Medicamentos que podem piorar a miastenia gravis
• Leve seus medicamentos na bagagem de mão para garantir que você não se separe deles — eles devem estar nas embalagens originais/frascos de medicamentos prescritos para passar pela segurança do aeroporto.
• Faça uma lista de termos médicos no idioma do país que você vai visitar.
• Leve dinheiro extra ou cartões de crédito para facilitar o uso de táxi caso o metrô ou ônibus não sejam opções viáveis.
• Leve uma pulseira de identificação de alerta médico ou cartão de alerta em caso de emergência
• Se estiver em tratamento com IVIG, planeje fazer a dose alguns dias antes da viagem.
• Consulte seu médico sobre as vacinas necessárias para sua viagem e se elas podem agravar sua miastenia gravis.
• Verifique os detalhes do seu seguro de viagem com cobertura médica e o que está incluído.
• Viaje com alguém que conheça seu quadro de MG e possa defendê-lo em caso de emergência.
• Você precisa de certificados de viagem para seus medicamentos ou tratamentos? Consulte sua companhia aérea para saber o que é necessário.
• Informe-se sobre as opções de assentos e acomodações de viagem para passageiros com deficiência.

Embora a miastenia grave seja raramente observada em bebês, o feto pode adquirir anticorpos de uma mãe afetada pela doença — uma condição chamada miastenia neonatal. Geralmente, a miastenia grave neonatal é temporária e os sintomas da criança costumam desaparecer dentro de dois a três meses após o nascimento. Raramente, filhos de mães saudáveis ​​podem desenvolver miastenia congênita. Esta não é uma doença autoimune e pode causar sintomas semelhantes aos da miastenia grave.

Seja você pai, profissional ou jovem adulto com MG, temos recursos para ajudá-lo a lidar com situações em casa ou no trabalho, além de dicas diárias para ajudá-lo a viver da melhor maneira possível com MG.

Tornando-se mãe com MG

Se você tem miastenia gravis (MG) e está considerando engravidar, certifique-se de discutir seus planos com seu especialista em MG e seu ginecologista/obstetra com bastante antecedência. Isso garantirá tempo suficiente para que você e sua equipe médica ajustem seu plano de tratamento para MG, permitindo os melhores resultados e minimizando os riscos para você e seu bebê. O impacto na sua própria saúde ao ajustar seu plano de tratamento para a gravidez também é uma consideração importante. Uma rede de apoio é fundamental durante todo esse processo; um cônjuge, um dos pais, um irmão ou um amigo podem ajudá-la a lidar com essa situação junto à sua equipe de saúde. Essa rede de apoio também será de grande ajuda após o parto, garantindo que você descanse e se alimente adequadamente enquanto cuida do recém-nascido.

O tratamento da miastenia gravis (MG) durante a gravidez tende a ser semelhante ao tratamento para indivíduos não grávidos com MG. Para aquelas que conseguem controlar bem a MG, os sintomas tendem a permanecer estáveis ​​durante toda a gravidez. Geralmente, aplica-se a "regra dos terços": um terço das pessoas melhora, um terço permanece estável e um terço apresenta piora dos sintomas. Se os sintomas da MG piorarem, é mais provável que isso ocorra nas semanas pós-parto, após o nascimento do bebê.

Como a miastenia gravis (MG) varia de pessoa para pessoa, e a gravidez apresenta necessidades e sintomas específicos, é importante que você discuta suas opções de medicação e tratamento com sua equipe de saúde. Para sua comodidade, Veja esta lista de “Medicamentos de Precaução”  Para discutir com seu provedor. Para mais informações, baixe nosso folheto.

Perguntas Frequentes:

Meu bebê vai herdar minha miastenia gravis?

A maioria das pessoas com miastenia gravis (MG) não transmite a doença aos filhos. Mulheres com síndromes miastênicas congênitas (SMC) apresentam risco de transmitir a MG aos filhos. Saiba mais sobre síndromes miastênicas congênitas aqui..

Que efeitos a MG tem no parto?

Como gestante com miastenia gravis, você pode esperar um trabalho de parto típico e um parto vaginal. No entanto, uma cesariana pode ser necessária devido à fadiga e à duração prolongada do trabalho de parto.

Meu bebê será saudável?

De forma geral, o risco de defeitos congênitos não aumenta em mulheres com miastenia gravis. Em casos raros, pode ocorrer miastenia neonatal transitória, que não indica o desenvolvimento de miastenia gravis a longo prazo ou futura. Saiba mais sobre miastenia neonatal transitória aqui..

Como a gravidez afetará minha miastenia gravis?

Aproximadamente um terço das mulheres apresentará piora dos sintomas da miastenia gravis, enquanto o restante permanecerá estável ou apresentará melhora.

Como o tratamento da miastenia gravis afetará minha capacidade de engravidar?

Em geral, o tratamento com piridostigmina (Mestinon) não afeta a capacidade de engravidar. Certifique-se de discutir seus medicamentos e plano de tratamento com sua equipe de saúde com antecedência, caso esteja considerando engravidar.

Visite também a nossa página Saiba Mais Sobre a MG. aqui..

Estar no mercado de trabalho com a MG

A comunicação eficaz em qualquer trabalho é essencial para manter um bom relacionamento entre empregador e empregado. A decisão de notificar seu empregador sobre sua MG é SUA A decisão é sua. Você não é legalmente obrigado a informá-los. No entanto, é recomendável que você informe seu empregador sobre a miastenia gravis (MG) e como ela pode afetar seu trabalho. Suas informações ajudarão o empregador a obter uma compreensão mais ampla da MG e a promover discussões sobre possíveis soluções para quaisquer desafios que seus sintomas possam apresentar.

Se você optar por informar seu local de trabalho sobre sua condição de saúde, eles poderão oferecer uma "adaptação razoável" para ajudá-lo(a) a cumprir suas responsabilidades profissionais. Informe seu empregador sobre suas necessidades para desempenhar bem suas funções. Sua condição de saúde deve contribuir para sua carreira, e não atrapalhá-la. Seja honesto(a). Se estiver se sentindo cansado(a), comunique isso. Se não conseguir realizar alguma atividade fisicamente, informe seu empregador. Trabalhe em conjunto com ele(a) para encontrar soluções.

Situações estressantes no trabalho frequentemente agravam os sintomas da miastenia gravis. Informe seu empregador sobre isso para que ele não interprete a situação como baixo desempenho. Períodos de muito trabalho ou situações estressantes podem exigir uma breve pausa para que você possa descansar e se recuperar. Horários flexíveis são uma ótima opção para atender às suas necessidades e às do seu empregador. Se a sua empresa não possui uma política formal de horários flexíveis, você pode sugerir a implementação. Explique que, com um horário alternativo, você pode otimizar seu desempenho e produtividade para o empregador. Caso o empregador ainda se mostre cético, proponha um período de teste de um mês para que ele possa avaliar os benefícios dessa modalidade.

Quando alguém no ambiente de trabalho olhar para você de forma diferente, talvez por causa da ptose palpebral ou da sua dificuldade em sorrir, aproveite a oportunidade para ensinar algo. Tente explicar de forma sucinta. Você poderia dizer: “Percebo que você está se perguntando por que minhas pálpebras parecem tão caídas (ou por que estou usando um tapa-olho, etc.). Eu tenho miastenia gravis. É uma doença autoimune que causa fraqueza muscular. Este é um dos sintomas. Se tiver curiosidade, você pode saber mais em [link para o site/site]. myasthenia.orgTorne-se um professor e compartilhe seu conhecimento para educar as pessoas ao seu redor.

Conversando sobre MG (com amigos, no trabalho)

Você está aprendendo sobre miastenia gravis (MG) e isso pode ser confuso. Também pode ser confuso para sua família, amigos e colegas de trabalho. O que você deve compartilhar? Somente você poderá determinar o nível de informação e apoio que considera apropriado. No entanto, um bom ponto de partida é compartilhar informações sobre MG com familiares, amigos e colegas de trabalho para ajudá-los a entender melhor sua condição.

Como então você comunica sobre MG? Às vezes, é útil compartilhar nosso infográfico (Link para o infográficoEste guia é útil para quem está aprendendo sobre MG pela primeira vez. Ele oferece uma visão geral ilustrada da MG e pode responder a muitas perguntas. Como é a aparência da MG? Quem pode ter MG? Onde posso aprender mais sobre MG?

Depois de compartilhar isso, você pode pedir às pessoas que façam perguntas. Um colega de trabalho pode estar preocupado com o impacto da miastenia gravis no seu trabalho; um familiar pode estar preocupado em como te apoiar nessa jornada; um amigo pode estar preocupado com o impacto na sua vida social.

Sinta-se à vontade com o que compartilha e com o nível de detalhes que revela. Lembre-se: educar é importante. Outras pessoas podem te ajudar a construir uma rede de apoio para que você possa viver sua vida da melhor maneira possível com MG!

Dicas para a vida diária

É possível viver a melhor vida possível com miastenia gravis (MG), mas talvez seja necessário se adaptar às suas limitações ou fazer as coisas de maneira diferente. Reunimos aqui algumas das melhores dicas de pessoas com MG para lidar com a doença. Esta não é uma lista completa, mas um bom ponto de partida para gerenciar sua MG.

Conservando energia
“Quando meu nível de energia está baixo, [me disseram para] conservar energia para coisas importantes como engolir e respirar, ajustando a maneira como realizo minhas atividades. Não ficar em pé quando posso sentar e não sentar quando posso estar deitada.”

"Para conservar sua energia, planeje as atividades que exigem mais esforço para os horários do dia em que você se sente melhor ou depois que o Mestinon começar a fazer efeito. Atividades como exercícios, limpeza da casa ou cortar a grama devem ser feitas quando você se sentir melhor. Planeje atividades mais tranquilas, como pagar contas ou trabalhar no computador, para quando seu nível de energia estiver diminuindo."

Ficar legal
Às vezes, o calor pode agravar os sintomas da miastenia gravis. Eu combato o calor mantendo uma toalha fria na geladeira e aplicando-a na nuca quando sinto muito calor.

“Quando está calor lá fora, eu fico no ar condicionado. Não tem ar condicionado? Vá à biblioteca, ao cinema ou ao shopping mais próximo para se refrescar.”

Aceitando ajuda
“Não tenha medo de pedir ajuda quando precisar. Isso não é sinal de fraqueza moral. Na maioria das vezes, as pessoas ficam felizes em poder ajudar de alguma forma. Isso não só te ajuda, como também faz com que elas se sintam necessárias.”

Avaliação da Qualidade de Vida e aplicativo MyMG

Como você está? Você ouvirá essa pergunta com frequência, mas cada dia pode ser diferente. Para ajudar você a avaliar como está se sentindo e vivendo com miastenia gravis, baixe o aplicativo. Aplicativo móvel MGFA MyMG O aplicativo abordará informações que podem não surgir em uma consulta médica típica, ajudando você a avaliar o impacto geral da miastenia gravis (MG) em sua vida. Por meio de perguntas sobre atividades da vida diária e qualidade de vida, ele pode monitorar diversos aspectos. Aspectos da MG para incentivar a discussão com seu profissional de saúde.

Exercício e Fitness

A miastenia gravis apresenta muitos desafios, entre os quais a redução da aptidão física devido à capacidade limitada de uso muscular contínuo. Isso é especialmente verdadeiro no início da doença, quando as pessoas frequentemente enfrentam longos atrasos para obter um diagnóstico correto. Muitas experimentam fraqueza e fadiga por períodos prolongados antes de atingir algum grau de remissão (com ou sem medicação). Mas, para a maioria dos pacientes com miastenia gravis, eventualmente surge a oportunidade de recuperar a força. Cada paciente com miastenia gravis tem seu próprio caminho, muitas vezes repleto de desafios ao longo do percurso. Para aqueles que se beneficiam do tratamento ou que estão em remissão, existem maneiras de se manterem ativos.

Ao definir metas realistas e acompanhar o progresso, você pode melhorar sua capacidade de manter uma rotina de exercícios. Por exemplo, você pode começar com 2 minutos por dia na esteira e ir aumentando gradativamente até chegar a 10 minutos, sempre respeitando um ritmo adequado para você. Se esportes não são a sua praia, lembre-se também de que exercícios de baixo impacto, como caminhada, ioga e exercícios com faixas elásticas, são ótimas opções para se manter ativo.

Embora possa ser difícil encontrar motivação, temos algumas dicas que podem ajudá-lo a incorporar uma rotina de exercícios físicos em sua vida diária:

• Defina metas razoáveis ​​— o MG de cada pessoa é diferente, certifique-se de encontrar o que funciona para você.
• Reserve tempo para períodos de descanso e/ou exercícios respiratórios.
• Acompanhe seu progresso – isso pode ajudá-lo a perceber a mudança e motivá-lo a alcançar seu objetivo final!
• Durma o suficiente durante a noite.
• Não faça isso sozinho(a) Ter um parceiro para se exercitar é uma ótima maneira de se manter motivado!

Nutrição

Uma boa nutrição é importante para todos. Isso é especialmente verdadeiro para quem tem uma doença crônica como a miastenia gravis (MG), em que algumas pessoas podem ter dificuldade para mastigar e engolir. Para manter o funcionamento normal do organismo, é necessário ter uma dieta equilibrada com nutrientes adequados.

Existem algumas áreas de preocupação nutricional para pessoas com miastenia gravis (MG). Primeiramente, esteja ciente de que deficiências nutricionais frequentemente resultam de escolhas alimentares inadequadas. Fadiga e dificuldade para mastigar e engolir podem interferir na nutrição e gerar problemas de segurança. Modificações na dieta podem ser recomendáveis ​​caso você esteja tomando certos medicamentos para MG.

Escolha uma dieta equilibrada

Escolha uma dieta saudável com uma variedade de alimentos que contenham os nutrientes de que você precisa. Sua idade, sexo, tamanho e nível de atividade determinam a quantidade de calorias que você precisa diariamente. Uma dieta diária nutritiva inclui alimentos de cinco grupos alimentares. Limite o consumo de gorduras, óleos, doces e sal. Escolha porções de tamanho adequado. Evite alimentos com calorias vazias. Para saber mais sobre o tamanho das porções e uma dieta equilibrada, consulte: minhaplaca.gov

Conservação de energia e horário das refeições

Tente planejar suas refeições para os momentos em que sua energia estiver no auge. Coma devagar e descanse entre as garfadas, se necessário. Quando a fadiga se tornar um problema no final do dia, tente fazer sua refeição principal mais cedo. Em vez de três refeições maiores, tente fazer cinco ou seis refeições menores. Também pode ser útil programar as refeições de acordo com os horários de pico de ação dos medicamentos, comendo cerca de uma hora depois de tomá-los.

Mastigação e deglutição mais fáceis

Modificar a consistência dos alimentos pode facilitar a ingestão de nutrientes quando você tem dificuldade para comer e beber. Prepare os alimentos de forma que fiquem macios, tenros e fáceis de mastigar e engolir. Pique, amasse ou faça purê dos alimentos. Umedeça os alimentos secos com líquido. Ao comer, beba pequenos goles de líquido para amolecer os alimentos na boca e ajudar a evitar que os sólidos fiquem presos na garganta. A consistência fluida dos líquidos aumenta a probabilidade de aspiração para os pulmões, pois eles descem rapidamente pela garganta. Espessantes comerciais podem ser adicionados aos líquidos para torná-los mais fáceis de ingerir e reduzir esse risco.

A posição do corpo e o ambiente durante as refeições são importantes. Ao comer, sente-se ereto em uma cadeira e incline a cabeça para a frente. Se os problemas para se alimentar persistirem por um período prolongado, avaliações de um nutricionista e de um fonoaudiólogo podem ser úteis.

Modificações Dietéticas Especiais

Ocasionalmente, medicamentos anticolinérgicos como o Mestinon® podem causar cólicas e diarreia. Se isso for um problema, consulte seu médico para verificar se a dosagem pode ser reduzida ou se ele/ela deseja adicionar algum medicamento para ajudar a controlar a diarreia. Não tome nenhum medicamento antidiarreico sem receita médica sem antes consultar seu médico. Se a diarreia persistir, evite alimentos que agravem o quadro. Alimentos que agravam a diarreia incluem aqueles com alto teor de gordura, alimentos gordurosos, alimentos picantes e laticínios. Uma exceção é o iogurte com culturas ativas, que é benéfico. Evite alimentos saudáveis ​​ricos em fibras insolúveis, como vegetais crus, farelo, frutas secas ou com casca, grãos integrais e pipoca. Café, chás e chocolate com cafeína também aceleram o funcionamento do intestino, piorando a diarreia.

A diarreia pode causar perda de líquidos e minerais. Escolha alimentos leves e de fácil digestão, mas ricos em minerais como potássio e sódio (a menos que você esteja seguindo uma dieta com restrição de sódio). Tente comer porções menores de alimentos e líquidos ao longo do dia, em vez de grandes refeições. Inclua alimentos como arroz branco, purê de maçã, bananas bem maduras, frango ou peixe assado ou grelhado. Sopas leves com cevada ou arroz branco e legumes suaves também são nutritivas e úteis.

Quando tomados por um período prolongado, medicamentos esteroides como a prednisona podem causar enfraquecimento dos ossos. Se você toma esteroides, é importante ter quantidades adequadas de cálcio e vitamina D em sua dieta diária. Laticínios, vegetais folhosos verde-escuros cozidos, feijões secos, sardinhas ou salmão enlatados e sucos e cereais fortificados com cálcio são ricos nesse mineral. Converse com seu médico sobre as recomendações de ingestão diária (RDA) de vitamina D e cálcio e a quantidade de cada um que você precisa consumir diariamente por meio de alimentos e suplementos.

O uso de esteroides também pode causar retenção de líquidos, por isso é importante reduzir o sódio e aumentar o potássio na sua dieta. Evite o sal. Cozinhe com substitutos do sal ou use outros temperos. Evite especialmente carnes defumadas e curadas, sopas e vegetais enlatados, produtos em conserva e salgadinhos, ou qualquer alimento que... Lista o sal ou o sódio como um de seus principais ingredientes.

Leia mais dicas de nutrição de uma nutricionista registrada em este blog.

Emprego

Conciliando uma carreira com a MG 

Ao escolher uma carreira, opte por algo que lhe apaixone e que atenda às suas necessidades financeiras. Na sua busca por emprego, é importante levar em consideração a sua dificuldade de fala. Durante as entrevistas de emprego, pergunte sobre a carga de trabalho; questione sobre tarefas repetitivas, o nível de esforço físico exigido ou o quanto a fala é necessária, caso você tenha dificuldade para falar. Informe-se sobre oportunidades de acompanhar outros profissionais no dia a dia para ter uma ideia das tarefas diárias e das expectativas. Antes de aceitar o emprego, considere o horário de trabalho e a flexibilidade: em que momentos você se sente mais forte e mais fraco, e o seu trabalho se adapta a isso? O seu trabalho permite que você faça uma pausa para o almoço mais longa ou pausas mais frequentes para descansar durante o dia?

Ao pensar na sua carreira, lembre-se de que o trabalho sempre fará parte dela. Esteja atento ao estresse e ao desgaste físico que ele causa ao seu corpo. Faça o possível para se alimentar de forma saudável. O descanso é fundamental. Lembre-se de desacelerar e equilibrar as prioridades entre trabalho, família e hobbies.

No ambiente de trabalho: exemplos, adaptações e seus direitos de acordo com a ADA (Lei de Direitos dos Americanos com Deficiências).

É importante considerar informar seu empregador se você acha que pode precisar de alguma ajuda, agora ou no futuro, para que ele possa fazer pequenas adaptações no ambiente de trabalho. Por exemplo, se seu trabalho envolve dirigir, você deve notificar o DVLA (Driver and Vehicle Licensing Agency - Agência de Licenciamento de Motoristas e Veículos) sobre sua condição de motorista. De acordo com a Lei de Trânsito Rodoviário de 1988, é uma infração não notificar o DVLA sobre uma deficiência. Ou, se você precisa de pausas regulares, precisa explicar ao seu chefe imediato por que pode não estar em sua mesa o tempo todo.

Podemos também oferecer alguns exemplos específicos para ajudar a fornecer mais contexto. Uma professora com miastenia gravis tinha dificuldade em atender às demandas físicas do seu trabalho devido à fadiga muscular. Após conversar com seu empregador, ela recebeu um auxiliar de ensino em tempo integral, teve materiais/equipamentos realocados para mais perto de sua mesa e passou a ter permissão para fazer várias pausas curtas durante o dia. Outro exemplo é o de um entregador que tinha dificuldade em carregar e descarregar seu caminhão devido à fraqueza nos membros inferiores causada pela miastenia gravis. Ele foi adaptado com a transferência para uma rota de entrega menos exigente fisicamente. Um exemplo adicional foi o de um administrador que tinha problemas para lidar com o estresse e apresentava visão dupla devido à miastenia gravis. Ele foi autorizado a fazer pausas para descanso, recebeu um acompanhante no local de trabalho e um leitor como adaptação.

Existem proteções e benefícios legais disponíveis caso sua capacidade de trabalho esteja limitada, seja temporária ou permanentemente. Americans with Disabilities Act A Lei de Direitos dos Americanos com Deficiências (ADA) protege indivíduos qualificados contra discriminação no emprego, serviços públicos, transporte, acomodações públicas e telecomunicações. Esta lei garante igualdade de oportunidades a indivíduos qualificados. De acordo com a lei, um indivíduo qualificado é definido como aquele que deve ter um histórico de, ou ser considerado como tendo, uma deficiência substancial. Uma deficiência substancial é aquela que limita ou restringe significativamente uma atividade essencial da vida, como ouvir, ver, falar, respirar, realizar tarefas manuais, cuidar de si mesmo, aprender ou andar. Se a MG causou uma deficiência substancial que limita ou restringe uma atividade essencial da vida, esta lei se aplica a você. Os empregadores devem acomodar razoavelmente as deficiências de candidatos ou funcionários qualificados, a menos que isso resulte em dificuldades excessivas. A parte da ADA que proíbe a discriminação no trabalho é aplicada pelo órgão competente. Comissão de Oportunidades Iguais de Emprego dos EUA (EEOC) e agências estaduais e locais de aplicação dos direitos civis que trabalham com a comissão. Desde que você seja capaz de desempenhar razoavelmente as principais tarefas do seu trabalho, os empregadores são obrigados a fazer adaptações razoáveis ​​para você.

Dicas úteis de acomodação no local de trabalho

Fadiga/Fraqueza:

• Reduzir ou eliminar o esforço físico e o estresse no local de trabalho.
• Programe pausas periódicas para descanso, afastando-se da estação de trabalho.
• Permitir um horário de trabalho flexível e o uso flexível do tempo de folga.
• Permitir trabalho em casa
• Forneça uma scooter ou outro auxílio de mobilidade caso não seja possível reduzir a necessidade de caminhar.

Visão:

• Forneça material impresso em tamanho grande ou software de leitura de tela.
• Controle o brilho adicionando uma película antirreflexo ao computador.
• Instale iluminação adequada no escritório.
• Permita pausas frequentes para descanso.
• Amplie o material escrito usando lupas de mão/de mesa/ópticas.
• Alternar a cobertura de um olho por vez.

Comprometimento da fala:

• Fornecer amplificação de voz, aprimoramento da fala ou outro dispositivo de comunicação.
• Utilize a comunicação escrita, como e-mail ou fax.
• Transferir-se para um cargo que não exija muita comunicação.
• Permita pausas periódicas para descanso.

Deficiência motora fina:

• Implementar design ergonômico de estação de trabalho
• Disponibilizar acesso alternativo a computadores e telefones.
• Fornecer apoio para os braços
• Fornecer auxílios para escrita e preensão.
• Forneça um virador de páginas e um suporte para livros.
• Providencie alguém para tomar notas.

Deficiência motora grave:

• Disponibilize estacionamento próximo ao local de trabalho.
• Instalar abridores de portas automáticos
• Garantir a ergonomia adequada
• Certifique-se de que os materiais e equipamentos no posto de trabalho estejam ao alcance.
• Mova a estação de trabalho para perto de outras áreas de trabalho, equipamentos de escritório e salas de descanso.

Encontre um médico

Escolher um médico é uma das decisões mais importantes que você pode tomar no controle da sua miastenia gravis. É fundamental que você se sinta à vontade com o seu médico e que vocês tomem decisões juntos sobre o seu tratamento.

Como escolher seu profissional de saúde: Ao escolher seu profissional de saúde para tratar a miastenia gravis (MG), é importante conhecer seu perfil. Você precisa de alguém com quem seja fácil conversar? Talvez você não precise de explicações longas, apenas de alguém com experiência no tratamento da MG? Ou talvez você se sinta mais confortável conversando com um médico do mesmo sexo? Quaisquer que sejam suas necessidades, lembre-se delas ao procurar o profissional de saúde ideal para você.

Parceiros no tratamento da MG: Criamos uma rede de prestadores de serviços de saúde especializados em MG (miastenia gravis) de alta qualidade em todos os Estados Unidos. Você pode Saiba mais sobre a Partners in MG Care aqui.

Encontre um médico perto de você:  Você pode Encontre um profissional de saúde da MG na sua região aqui.

Seja um paciente que assume o controle da situação.

O que significa ser um paciente "no controle"? Significa que você assume o controle das decisões importantes sobre sua saúde. Receber um diagnóstico de miastenia gravis pode ser assustador, mas, ao se informar, você pode "assumir o controle" do seu tratamento. Veja nossa apresentação sobre este tema na Conferência Nacional de 2019. aqui..

Sua equipe de saúde
Montar sua equipe de saúde é um primeiro passo importante no controle da sua miastenia gravis. Você pode começar com um neurologista ou outro especialista em miastenia gravis, mas também precisará de um clínico geral para ajudar a cuidar da sua saúde em geral. Dependendo da sua situação, você também pode precisar de um enfermeiro domiciliar, fisioterapeuta ou cuidador domiciliar.

Assumindo o controle da sua saúde   

É importante se informar sobre as opções de assistência médica disponíveis. Quanto mais você souber sobre a MGQuanto mais você souber quanto mais preparado estiver para tomar decisões sobre sua saúde, melhor.

Conheça os Seus Direitos

Você tem direitos como paciente. Pode optar por procurar outro médico ou solicitar uma segunda opinião a qualquer momento. Nossa página de Recursos Possui uma vasta gama de informações sobre cobertura de seguros, programas governamentais e outras informações que podem te ajudar ao longo do processo.

Monitore seus sintomas com o aplicativo My MG.

Como você está? Você ouvirá essa pergunta com frequência, mas cada dia pode ser diferente. Para ajudar você a avaliar como está se sentindo e vivendo com miastenia gravis, baixe o aplicativo. Aplicativo MyMGO aplicativo abordará informações que podem não surgir em uma consulta médica típica, ajudando você a avaliar o impacto geral da miastenia gravis (MG) em sua vida. Por meio de perguntas sobre atividades da vida diária e qualidade de vida, ele pode monitorar diversos aspectos da MG para incentivar a discussão com seu profissional de saúde.

O aplicativo MyMG também coloca podcasts e informações de precaução sobre medicamentos diretamente na palma da sua mão.

O que você precisa saber em caso de emergência.

Se você estiver com falta de ar grave, dificuldade grave para engolir e engasgar, ou se não conseguir andar ou falar, ligue ou peça para alguém ligar para o 911 agora mesmo.

Em caso de emergência, o melhor a fazer é planejar e se informar com antecedência. Para ajudar você a se manter preparado, consulte os recursos de gerenciamento de emergências. aqui.Se possível, leve alguém com você que possa se comunicar em seu nome caso sua voz enfraqueça. Se houver tempo, ligue para o consultório do seu médico e informe-os sobre sua iminente ida ao pronto-socorro para que eles possam entrar em contato com a equipe de emergência.

Preparando-se para uma internação hospitalar

Você foi informado de que precisa de internação hospitalar? Se sim, algumas dicas úteis podem tornar sua estadia no hospital um pouco mais fácil:

• Leve artigos de higiene pessoal – escova de dentes, pasta de dentes, desodorante, escova de cabelo e sabonete costumam ser suficientes.
• Leve roupas confortáveis ​​– se o hospital permitir que você use suas próprias roupas, roupas folgadas podem ajudar você a se sentir confortável em um ambiente desconhecido.
• Leve o Mestinon na embalagem original da prescrição médica – a farmácia do hospital pode não ter o medicamento disponível imediatamente.
• Tenha Mestinon ao lado da cama – peça ao seu médico ou à equipe do hospital para deixar o medicamento por perto para que você possa tomá-lo na hora certa, caso a enfermeira não esteja disponível.

Seguro de Saúde

O seguro de saúde pode assumir muitas formas diferentes; existem planos de seguro públicos e privados, bem como planos de seguro individuais e em grupo. Se você não tiver direito a um seguro de saúde através do seu empregador, poderá ter direito a programas de seguro de saúde públicos, como... Medicaid e / ou Medicar.

Se você não se qualificar para programas públicos de seguro saúde ou seguro oferecido pelo empregador, poderá obter cobertura por meio de uma plataforma estadual ou do Mercado de Seguros. Observe que há um período fixo para inscrição no seguro por meio do Mercado de Seguros, chamado de “Inscrição AbertaA menos que você tenha uma circunstância especial, como perda do plano de saúde, mudança de endereço, nascimento de um filho ou casamento. Para verificar se você pode se inscrever fora do período de inscrição aberta, consulte aqui..

• Para ver as opções disponíveis no seu estado, visite: www.healthcare.gov/marketplace-in-your-state/
• Para se inscrever na cobertura de seguro através do Mercado de Seguros, consulte www.HealthCare.gov ou ligue 800-318-2596
  • Os Navegadores de Saúde podem estar disponíveis para ajudá-lo(a) a se inscrever pelo Mercado de Planos de Saúde. Para ver a ajuda disponível perto de você, visite: https://localhelp.healthcare.gov/#/
• Você também pode obter cobertura diretamente por meio de uma seguradora ou corretora de seguros licenciada pelo seu estado.

Observe que, de acordo com a legislação vigente, as seguradoras de saúde são responsáveis ​​por quaisquer custos ou obrigações legais relacionados à saúde. não podes Recusar cobertura de saúde ou cobrar mais apenas porque você tem uma "condição pré-existente", ou seja, uma condição que você já tinha antes de contratar um plano de saúde.

Custo

Os custos dos planos de seguro saúde variam bastante, dependendo de onde você mora, da sua idade e do nível de cobertura que você procura. Os planos de seguro saúde disponíveis através do Marketplace são baseadas em uma escala de renda. Pessoas em determinadas faixas de renda podem ter direito a créditos fiscais que podem ser usados ​​para cobrir os custos do plano de saúde.

Existem diferentes tipos de custos associados à cobertura de seguro saúde. Veja abaixo uma visão geral que pode ajudar:

• Prêmio: Pagamento feito à sua seguradora de saúde para manter seu plano ativo, geralmente cobrado mensalmente.
• Franquia: Um valor fixo que você precisa pagar anualmente para cobrir despesas médicas antes que seu plano de saúde comece a pagar esses custos. Alguns planos não têm franquia.
• Co-seguro: Uma porcentagem da conta médica que você é responsável por pagar após ter quitado sua franquia. Alguns planos não possuem co-seguro.
• Coparticipação ou "copagamento": Uma taxa fixa que você paga cada vez que consulta um médico ou compra um medicamento com receita; alguns planos não têm coparticipação.

Lembre-se que muitos planos de seguro saúde oferecem diferentes tipos de planos de saúde. são requeridos para cobrir serviços preventivos sem cobrar coparticipação ou franquia, mesmo que você não tenha atingido sua franquia anual.

Prescrições

Como cada plano é diferente, é importante entender se seus medicamentos são cobertos pelo seu plano ou se você precisa de cobertura adicional. Diferentes medicamentos se enquadram em diferentes categorias, ou "níveis". Por exemplo, se você tem o Medicare, pode precisar se inscrever em um plano de saúde. Medicare Parte D ou um plano Medicare Advantage, que cobre medicamentos prescritos.

Se seus medicamentos não forem cobertos pelo plano de saúde ou se você tiver custos elevados com suas prescrições, consulte um médico. lista de recursos Isso pode ajudar a pagar seus medicamentos.

Perguntas que você possa ter sobre como prevenir e se preparar para possíveis lesões domésticas

O que fazer em caso de lesão

• Peça ajuda imediatamente. Mantenha um telefone e os números de emergência em uma mesa baixa. Será mais fácil alcançá-los caso você caia e tenha dificuldade para se levantar.
• Consulte seu médico mesmo que você não ache que esteja gravemente ferido.

Geral

• Se você tem dificuldade para andar, usar um andador ou uma bengala após treinamento com um fisioterapeuta pode diminuir o risco de quedas. Não se apoie em móveis ou paredes.
• Algumas seguradoras cobrem os custos de um terapeuta ocupacional para avaliar a segurança da sua casa e ajudá-lo a realizar atividades da vida diária com mais facilidade.
• Evite aquecer demais sua casa, pois o calor excessivo pode piorar os sintomas da miastenia.
• Use sempre calçado de salto baixo, confortável, que ofereça bom suporte e com solado antiderrapante.
• Faça um exame de vista anualmente.
• Converse com seu farmacêutico e profissional de saúde sobre medicamentos que podem causar sonolência ou tontura.
• Exercite-se regularmente.
• Fique atento a objetos que possam causar tropeços. Mantenha as passagens livres.
• Repare quaisquer buracos ou imperfeições no piso, calçadas ou degraus.
• Limpe imediatamente qualquer líquido derramado no chão.
• Evite atravessar a rua correndo ou atender o telefone ou a campainha.
• Use cera antiderrapante ou evite encerar o piso.
• Certifique-se de que os tapetes estejam bem esticados. Prenda-os com fita adesiva para carpete, tachinhas, fita dupla face ou base antiderrapante. Não use tapetes soltos.
• Instale corrimãos resistentes em ambos os lados das escadas.
• Conserte escadas soltas ou desniveladas.
• Instale luzes na parte inferior e superior da escada.
• Mantenha as escadas livres de objetos.
• Ao levantar-se de uma cadeira ou da cama, reserve um tempo para recuperar o equilíbrio.
• Para manter o equilíbrio ao pegar objetos do chão, abaixe-se, dobrando os joelhos em vez de se inclinar para a frente.
• Sente-se em cadeiras que tenham apoios de braço suficientemente resistentes para ajudá-lo(a) a levantar e sentar.
• Não utilize uma cadeira como degrau.
• Use fita adesiva nos fios elétricos ou enrole-os junto à parede para evitar tropeços.
• Instale os interruptores de luz de forma que você possa acender as luzes antes de entrar em um cômodo escuro.
• Instale iluminação potente em toda a casa.
• Troque as lâmpadas assim que elas queimarem.
• Instale detectores de fumaça em todos os andares da sua casa e certifique-se de que estejam funcionando.
• Instale luzes externas em todas as entradas da sua casa.
• Faça uma lista com números de telefone e endereços de emergência e guarde-a em um local de fácil acesso.
• Em caso de incêndio, tenha um plano de evacuação de emergência. Mantenha um extintor de incêndio por perto.
• Mantenha uma lanterna em um local acessível para o caso de falta de energia.
• Considere usar um sistema de botão de alarme médico pessoal, como o Lifeline®.
• Use uma pulseira ou pingente de identificação médica.
• Se você mora sozinho, peça a um familiar ou amigo que lhe dê uma visita diária.
• Programe seu telefone com números de emergência em sua lista de contatos.

Segurança no quarto

• Coloque sua cama em um local de fácil acesso a luzes e telefone.
• Use uma luz noturna para iluminar o caminho entre a sua cama e o vaso sanitário.

Segurança do banheiro

• Limite o tempo que você passa no chuveiro ou na banheira para evitar fraqueza.
• Se você tiver problemas de fraqueza, peça a alguém que o ajude a tomar banho.
• Coloque tiras antiderrapantes ou um tapete de borracha na banheira ou no chuveiro.
• Instale barras de apoio na parede ou na lateral da banheira ou do chuveiro.
• Use uma cadeira de banho ou um assento de banheira com apoios de borracha se tiver dificuldades de equilíbrio.
• Mantenha o chão seco para evitar escorregar.
• Use um chuveirinho de mão para facilitar o banho e o enxágue.
• Use sabonete líquido ou sabonete em uma corda para evitar que o sabonete caia.
• Instale um assento sanitário elevado e barras de apoio na parede se tiver dificuldade para se levantar da posição sentada.
• Para evitar queimaduras, ajuste a temperatura da água quente para 120° ou menos.

Segurança da cozinha

• Quando seus braços estiverem fracos, deslize recipientes pesados ​​de comida ao longo da bancada (ou use um carrinho) em vez de levantá-los.
• Coloque os alimentos em recipientes menores, que são mais fáceis de levantar e manusear.
• Para evitar incêndios, mantenha roupas largas, toalhas e cortinas longe das bocas do fogão.
• Coloque os itens que você usa com frequência ao seu alcance para que não precise se abaixar.

• Exceção: Se você estiver tomando medicamentos imunossupressores, como prednisona, azatioprina ou micofenolato, geralmente é recomendado evitar vacinas vivas atenuadas. Exemplos de vacinas vivas atenuadas incluem a vacina contra herpes-zóster e a vacina contra gripe em spray nasal (a vacina injetável contra gripe é inativada e, portanto, não contém o vírus vivo, sendo muito mais segura para pacientes imunossuprimidos). É importante discutir isso com qualquer médico ao considerar uma vacina. Se não tiver certeza, pergunte ao seu médico se você está tomando medicamentos imunossupressores e, em caso afirmativo, se a vacina é segura para você. Observe que a maioria das vacinas é inativada (ou seja, contém o vírus morto), mas poucas vacinas são vivas e atenuadas (isto é, o patógeno está vivo, mas não é muito virulento e, portanto, imuniza o paciente sem causar a doença). Como as vacinas vivas atenuadas apresentam maior risco para pessoas imunossuprimidas, esse detalhe técnico é importante e sempre deve ser considerado.

Vacina ShingrixShingrix é uma nova vacina não viva contra o vírus varicela-zóster, causador da herpes-zóster e da catapora. A herpes-zóster ocorre com maior frequência em pacientes com o sistema imunológico comprometido. Muitos dos tratamentos para miastenia gravis aumentam o risco de desenvolver herpes-zóster.

A vacina Shingrix demonstrou extrema eficácia em dois grandes ensaios clínicos com adultos acima de 50 anos. A vacina agora é recomendada pelos Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) para todos os adultos acima de 50 anos. Diferentemente da vacina anterior contra herpes-zóster, a Shingrix não contém vírus vivos atenuados. A Shingrix provavelmente é segura para pacientes com sistema imunológico comprometido, como pacientes com miastenia gravis (MG) que utilizam medicamentos imunossupressores. Estudos estão em andamento para avaliar a eficácia da Shingrix em pacientes com sistema imunológico comprometido. Pacientes com MG acima de 50 anos devem discutir os riscos e benefícios da Shingrix com seu médico de atenção primária e neurologista.

Faça o download do MG-ADL aqui.

Referências: Wolfe, GI, Herbelin L, Nations, SP, Foster, B, Bryan WW, Barohn RJ. Perfil das atividades da vida diária na miastenia gravis. Neurology. 1999;52:1487-1489

Muppidi S, Wolfe, GI, Conaway M, Burns, TM; Grupo de estudo MG composite e MG-QOL15. MG ADL: ainda uma medida de resultado relevante. Muscle Nerve, 2011;44(5):727-731.