Escrever sobre suas experiências com miastenia gravis pode ser uma forma catártica de compartilhar sua história e mostrar aos outros que eles não estão sozinhos. Alguns membros da nossa comunidade escreveram memórias ou outros livros sobre MG, e você pode encontrar uma seleção deles aqui.
Contato Michael Antonellis Se você tiver um livro para compartilhar em mantonellis@myasthenia.org.
Título e Autor
Onde comprar
Miastenia Gravis: O Musical!
Jane Marla Robbins
Escandalosa, engraçada, comovente, inteligente, inspiradora, irreverente e desafiadora, Jane Marla Robbins descreve sua jornada com miastenia gravis em um livro de memórias único. Sua obra começa com um roteiro hilário e surreal para uma peça musical hipotética e é repleta de poesia, piadas, orações, desabafos, inspiração e esperança.
Eu estava bem até um minuto atrás: meus primeiros três meses com miastenia grave.
Ron Fredman
Quando Ron Fredman foi diagnosticado com miastenia gravis, ele teve vontade de chorar, mas em vez disso, escolheu rir. "Quando eu rio, a dor não desaparece, mas ajuda." Leia as histórias hilárias de Ron sobre seus três primeiros meses após o diagnóstico neste e-book, "I Was Fine a Minute Ago" (Eu Estava Bem Há Um Minuto), publicado pela MGFA.
21 erros que os cuidadores cometem e como evitá-los: soluções e estratégias para reduzir o estresse e aumentar a felicidade.
Toni Claire Gitles
Toni Gitles, paciente com miastenia gravis e especialista em cuidados com pessoas com a doença, explora as armadilhas comuns que os cuidadores enfrentam e oferece soluções e estratégias que pouparão tempo, energia e sofrimento ao cuidador familiar. Você aprenderá sobre princípios e práticas que transformarão a jornada de cuidar de alguém em uma experiência de conexão, confiança e descoberta.
Doença invisível
Michele Lee Niec
Escrito para funcionários, profissionais de recursos humanos e líderes no ambiente de trabalho, o Guia de Liderança para Normalizar a Discussão sobre Doenças Invisíveis no Local de Trabalho é um guia de referência útil que define deficiência invisível e oferece os primeiros passos para iniciar discussões com o objetivo de conscientizar, educar, buscar ajuda e, principalmente, evitar que os funcionários se sintam como se estivessem escondendo algo ou sendo desonestos.
Quanto à vida
Marilyn McVicker
Devo alertar o leitor de que minha escrita não pretende ser edificante ou inspiradora. Para cada momento ou emoção que capturei no papel, existem outras experiências, igualmente intensas, porém opostas. Ofereço estes poemas a vocês, na esperança de que encontrem alguma satisfação em saber que, mesmo na doença, há vida, amor; mesmo em meio ao sofrimento mais profundo, há exuberância e abundância.
Lidando com a Miastenia Gravis
Aziz Shaibani
A ideia do livro foi inspirada pela necessidade dos pacientes com miastenia gravis de aprenderem uns com os outros estratégias para lidar com a doença e superar as dificuldades associadas a ela e ao seu tratamento. Alguns mecanismos de enfrentamento foram descobertos pelos pacientes após longo sofrimento e, portanto, são valiosos. Essas informações não estão presentes nos livros de medicina e somente os pacientes podem falar sobre suas experiências.
Toda a renda obtida com a venda deste livro será destinada a
Fundação Americana de Miastenia Gravis.
Coisas fantásticas
Elyse Bruce
Missy Barrett ama seus irmãos, Aaron e Josh. Ela os ama tanto que faria qualquer coisa por eles. Josh tem uma doença rara chamada Miastenia Gravis, e Missy acha que já está na hora de fazer algumas perguntas importantes a ele sobre o que é isso. Afinal, irmãos e irmãs devem se ajudar, e saber o que fazer quando Josh precisar de ajuda é fundamental.