Se existe um lado positivo em viver com miastenia gravis, ele certamente são as pessoas que conhecemos na comunidade MG e que enriquecem nossas vidas. Sei que isso é verdade para mim. Desde 1976, a Conferência Nacional da MGFA Foi um evento onde pessoas de todos os cantos puderam se reunir para aprender e apoiar umas às outras em suas jornadas com a MG (Migragênese Múltipla).
Minha primeira conferência foi em 2010. Fiquei impressionada com o quanto aprendi sobre essa doença, mesmo tendo sido diagnosticada 14 anos antes. Eu não sabia o que não sabia! Também foi gratificante e inspirador conhecer pessoas como Marcia Lorimer e Esther Land — líderes icônicas na comunidade de MG que dedicaram inúmeras horas do seu tempo para impulsionar nossa missão. Depois de participar dessa conferência, decidi definitivamente que também queria fazer a diferença. Fiquei encantada! Na conferência de 2011, a MGFA lançou seus primeiros eventos da Caminhada MG — transformando a organização e expandindo nossos horizontes.
Mas acho que a conferência mais memorável para mim foi a de 2016, a minha primeira como CEO da organização. Foi um ano incrível para a pesquisa! O Dr. Don Sanders apresentou as primeiras Diretrizes de Consenso Internacional para o tratamento e manejo da miastenia gravis (MG). E o Dr. Henry Kaminski apresentou os resultados do estudo histórico de sete anos sobre timectomia na MG. Tivemos um painel sobre ensaios clínicos em MG e nos comprometemos a expandir nosso Registro de MG para que pudéssemos abrir portas para mais oportunidades de pesquisa na indústria. E tantas pessoas maravilhosas me disseram que estavam prontas e ansiosas para ajudar. Eu sabia que, trabalhando juntos, poderíamos mudar o mundo para as pessoas com MG!
A Conferência de 2021 é mais um passo importante e evolutivo nessa jornada. Mesmo em meio a uma pandemia que mudou tanto o nosso dia a dia, informar-se sobre a miastenia gravis e estabelecer essas conexões continua sendo fundamental. Talvez mais importante do que nunca. E com as novas tecnologias, surgem também novas possibilidades! Por isso, há meses, nossa equipe e principais voluntários vêm trabalhando para garantir um Conferência virtual GLOBAL que servirá como pedra angular para nos unir mais uma vez, em A principal conferência para a comunidade MG mundial..
A Conferência de 2021 oferece algo para todos, começando com sessões educativas com especialistas renomados, abordando temas que vão desde ciência e ensaios clínicos até o enfrentamento dos desafios diários de viver com miastenia gravis. Como em qualquer conferência, você poderá explorar e visitar os expositores, reencontrar amigos e fazer novas amizades no lounge, aprender sobre como participar de pesquisas e conhecer novas e empolgantes iniciativas que beneficiarão todos nós que vivemos com miastenia gravis. E também haverá atividades divertidas! Convidamos você a planejar sua própria experiência única!
Embora sintamos falta dos abraços presenciais, estamos prontos para, mais uma vez, receber o mundo através da magia da tecnologia. Esperamos ver você, seus amigos e familiares, enquanto nos reunimos novamente, caminhando cada vez mais perto de nosso objetivo de um mundo sem miastenia grave.
Clique ou toque em Clique AQUI para ver a fabulosa AGENDA e link para INSCRIÇÃO AQUI. VEJO VOCÊS DE 11 A 13 DE ABRIL!!
Nancy Law
Presidente do Conselho de Administração da MGFA.
PS: Graças à generosidade dos nossos maravilhosos doadores, angariadores de fundos e patrocinadores, este evento é possível. GRÁTIS para todos!
