Janet Myder, uma amiga muito querida da comunidade MG, faleceu no início de abril. Honramos Janet e reconhecemos suas inúmeras contribuições como voluntária e a influência que ela teve sobre todos nós.
Ela deixou esta vida terrena em 12 de abril de 2022, aos 77 anos de idade. Para aqueles que conheceram Janet, ela é a personificação perfeita de uma voluntária apaixonada e dedicada à comunidade de MG (Migração Gênica).
Segundo seu obituário, Janet foi diagnosticada com Miastenia Gravis (MG) em 1997. Ela rapidamente se associou à Fundação Americana de Miastenia Gravis (MGFA) e começou a atuar como defensora dos pacientes com MG. Ela imediatamente compartilhou a experiência comum da MG com muitas outras pessoas e começou a se envolver profundamente para causar um impacto positivo na vida delas.
Enquanto ainda morava em Maryland, Janet foi membro do antigo conselho diretor da filial Maryland/DC/DE da MGFA e co-presidente do Grupo de Apoio à Miastenia Gravis de Bethesda, MD. Após se aposentar do trabalho em tempo integral, tornou-se uma defensora e apoiadora muito ativa da MGFA em nível nacional. Foi eleita para o conselho diretor nacional da MGFA em 2007 e atuou por seis anos. Foi secretária do conselho, presidente do Comitê de Comunicações e membro dos Comitês Executivo e de Relações com as Filiais da MGFA, além de editora do boletim informativo eletrônico da MGFA.
Quando ela e o marido, Jim, se mudaram para Mount Pleasant, na Carolina do Sul, Janet percebeu a ausência de um grupo de apoio para miastenia gravis em todo o estado. Junto com Julian Carnes, Janet cofundou e copresidiu o Grupo de Apoio à Miastenia Gravis de Low Country, na Carolina do Sul, que formaram em novembro de 2010. Foi o primeiro grupo de apoio da MGFA (Associação para Pacientes com Miastenia Gravis) estabelecido na Carolina do Sul e o único por muitos anos. Por meio desse grupo, Janet e Julian ajudaram inúmeras pessoas com miastenia gravis, incluindo eles próprios.
Em 2016, a MGFA homenageou Janet como "Voluntária do Ano" por sua dedicação incansável e defesa em nome das pessoas que têm miastenia gravis e pelos esforços da fundação para erradicar essa doença.
Susan Klinger, presidente emérita do Conselho da MGFA, lembra-se de Janet por seu importante trabalho no conselho e por sua amizade. “Para mim, ela não era apenas uma paciente e membro do conselho, mas também uma grande amiga. Na primeira reunião do conselho que participei, antes mesmo de ser eleita formalmente, não houve apresentações, então eu não fazia ideia de quem era quem! No primeiro intervalo, Janet veio até mim, se apresentou e descobrimos que ambas éramos do Nordeste dos Estados Unidos – ela cresceu em Connecticut e eu em Nova York. Ela também me explicou quem era quem na sala, então não me senti tão perdida. Ela sempre foi assim, muito otimista, amigável e prestativa.”
“Na época, ela era tanto a presidente do comitê de Comunicações quanto a secretária do Conselho (ela anotava as atas à mão, com precisão) – o que me representou um grande desafio, já que assumi a secretaria do Conselho depois dela – e também era a co-líder do grupo de apoio para MD/DE/DC. Quando se mudou para a Carolina do Sul, ela criou um grupo de apoio lá. Ela participava de todas as conferências nacionais e nós tínhamos a oportunidade de nos encontrarmos e colocar a conversa em dia.”
Janet também foi uma defensora forte e eficaz dos idosos, especializando-se em legislação e regulamentações federais que definem os benefícios do Medicare e promovem a qualidade dos lares de idosos. No Conselho Nacional de Cidadãos Idosos, Janet apresentou aos formuladores de políticas públicas informações sobre os efeitos das políticas do Medicare e do Medicaid sobre os idosos americanos. Como Diretora de Sistemas Regulatórios da Associação Americana de Assistência Médica, ela informou os reguladores do Medicare e do Medicaid sobre os efeitos previstos da política federal na qualidade das instalações de enfermagem e na vida de seus residentes. Em sua posição, ela foi membro fundamental de comitês governamentais que criaram políticas que regem o uso de grades laterais de cama, regulamentos de segurança contra incêndio e o uso de medicamentos psicotrópicos.
A comunidade MG teve a sorte de contar com uma voluntária tão dedicada e comprometida, e todos nós sentiremos muita falta de Janet. Você pode ler o obituário completo dela no link abaixo e convidamos você a escrever comentários para a família dela.
https://obits.jhenrystuhr.com/janet-myder
Em memória de Janet A. Myder, considere fazer uma doação para uma das seguintes instituições de caridade:
Fundação Americana de Miastenia Gravis, Inc.
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