Recentemente, a MGFA foi convidada a falar sobre MG e nosso trabalho sobre o assunto. Podcast Go Shout Love. Vá gritar amor A organização busca conscientizar sobre doenças raras contando histórias de crianças afetadas. A cada mês, uma família diferente é apresentada, e as camisetas vendidas pela organização ajudam a custear o tratamento médico dessas crianças.
Em março, a Go Shout Love apresentou Elizabeth e Charlotte, duas meninas com miastenia grave e doença autoinflamatória sistêmica. Essa combinação de doenças é extremamente rara, especialmente em pacientes pediátricos.
Meridith O'ConnorA vice-presidente assistente de envolvimento do paciente, defesa e políticas da MGFA sabe algo sobre miastenia gravis pediátrica – ela mesma foi diagnosticada aos 13 anos de idade.
No podcast, ela conversa com Josh Veach, codiretor de Go Should Love, e Dr. Jonathan Strober, diretora da Clínica Neuromuscular do Hospital Infantil Benioff da Universidade da Califórnia, em São Francisco. Eles discutem o diagnóstico e o tratamento da miastenia gravis em pacientes pediátricos, como defender seus direitos ou os de seus filhos e qual a melhor forma de trabalhar com sua equipe médica.
Ouça "115 – Mais Fortes Juntos – Uma Análise Detalhada da Miastenia Gravis" no Spreaker.