Sou membro da MG desde meados da década de 1980.

Na época, eu era oficial do Exército dos EUA e ter miastenia gravis encerrou minha carreira militar. Aprendi a conviver com a MG e tenho levado uma vida plena e agitada, apesar disso. Recentemente, me mudei da Flórida para a Virgínia Ocidental após a perda do meu cônjuge devido à COVID. Quando me mudei para cá, entrei em um site de namoro online e conheci alguém que também havia se mudado para a minha região e – como acontece às vezes – nos interessamos um pelo outro. Depois que começamos a nos comunicar, ficamos chocados ao descobrir que AMBOS tínhamos MG! Nenhum de nós sabia que o outro tinha MG até que o assunto surgiu em uma conversa telefônica.

Nossas histórias para o público infanto-juvenil não são exatamente iguais, mas têm semelhanças.

Ambas desenvolvemos miastenia gravis enquanto estávamos no exército (Kathryn era da Força Aérea, e não, nunca estivemos na mesma área, então o início da miastenia gravis não poderia ter sido por causa disso). Embora os sintomas da miastenia gravis de ambas sejam generalizados, os dela afetam a visão, enquanto os meus não; realmente nos encaixamos na personificação do "floco de neve" da miastenia gravis.

Nos casamos recentemente. A beleza de ambos termos miastenia gravis é que podemos acompanhar a condição um do outro e realmente entender o que o outro está passando. Por mais rara que seja a miastenia gravis, não podemos deixar de pensar que provavelmente somos uma raridade dentro de outra raridade – um casal que não sabia que ambos tínhamos miastenia gravis quando nos conhecemos, mas que compartilhamos nossas jornadas com a doença.

Por Matthew Ruley