No início deste mês, a MGFA e a comunidade MG perderam um voluntário dedicado e um defensor incansável dos pacientes e cuidadores. Nosso amigo Tom Larsen faleceu em 1º de fevereiro, aos 82 anos.
Tom era um voluntário entusiasmado e de longa data da MGFA. Ele foi reconhecido pela MGFA em 2022 como Voluntário do Ano e, em 2014, destacamos e reconhecemos Tom por seus excepcionais esforços de arrecadação de fundos.
Ele sempre participava da Caminhada MG na região metropolitana de Washington, DC, mobilizando amigos e familiares para apoiá-lo e incentivando outros participantes em seus esforços de arrecadação de fundos. Sua equipe, “Tom's Rockets – Blast Off for the Cure!”, figurava constantemente entre as que mais arrecadavam fundos todos os anos.
“O entusiasmo de Tom pela arrecadação de fundos para a MGFA era contagiante. Ele tinha muito orgulho de sua equipe de caminhada e do fato de ser o “homem-foguete” (ele era um cientista de foguetes de verdade!)”, compartilhou Dova Levin, Diretora Nacional Sênior de Programação Educacional e para Pacientes da MGFA.
Tom passou 22 anos na ativa como oficial da Força Aérea, seguidos por 26 anos como consultor de defesa em Washington, D.C. Ele recebeu seu doutorado em engenharia aeroespacial pela Universidade Purdue. carreira longa e interessante Resolver problemas para os militares certamente preparou o terreno para seu próximo capítulo como um "solucionador de problemas da MG".
Ele foi diagnosticado com miastenia gravis no início dos anos 2000. Como muitas pessoas na comunidade, ele transformou esse diagnóstico que mudou sua vida em uma oportunidade para ajudar outras pessoas e apoiar nossa visão de um mundo sem miastenia gravis.
“O Tom era incrível com a comunidade MG”, disse Genna Mvalo, membro da equipe da MGFA, que conheceu o Tom há vários anos. “Ele sempre estava disposto a participar de uma chamada de apoio para pessoas com MG, incentivando os recém-diagnosticados e defendendo a comunidade com entusiasmo. Sentirei falta de trabalhar com o Tom e do seu ótimo senso de humor!”
Anita Steele, que dirige o Grupo de Apoio à Mieloencefalopatia de Manassas, Virgínia, desde 1998, lembrou-se de como Tom se prontificou a ajudar a administrar o grupo durante a pandemia.
“Quando a pandemia começou e nosso grupo não podia mais se reunir presencialmente, ele continuou com as reuniões por Zoom, quando eu não podia”, disse ela. “Ele assumiu a liderança sem se vangloriar disso.”
Anita conhecia Tom há vários anos e compartilhou o quanto apreciava sua amizade e liderança.
“Conheci o Tom quando ele se juntou ao nosso grupo de apoio para miastenia gravis no norte da Virgínia (mais tarde renomeado para Manassas). Ele me cativou imediatamente. Tornou-se uma presença constante. Era alguém com quem você podia contar quando precisava. Ele se tornou meu co-líder. Seu foco em educação e em ajudar outras pessoas a encontrar recursos para lidar com a miastenia gravis era incansável. Ele estava sempre disponível para atender ligações e sua compaixão era evidente em tudo o que dizia e fazia.”
Quando a MGFA patrocinou as Caminhadas MG, ele formou uma equipe chamada "Foguetes do Tom - Decolagem pela Cura" (um trocadilho com o fato de ele ser um cientista de foguetes de verdade!). Ele se dedicou incansavelmente à arrecadação de fundos e frequentemente se sentava do lado de fora de qualquer loja que lhe permitisse, por horas a fio, para conhecer e conscientizar as pessoas e arrecadar dinheiro para a MG.
Mas, acima de tudo o que fez pela conscientização sobre a miastenia gravis, ele se tornou um amigo. Era atencioso, preocupado, dedicado e altruísta. Sua vontade de ajudar os outros era incansável, e muitas vezes o fazia mesmo quando não se sentia bem.
Nosso grupo de Manassas, nossa comunidade MG, e todos nós que tivemos a sorte de chamá-lo de amigo perdemos um campeão. Não apenas entre as pessoas com MG, mas também um exemplo de como ser um ser humano gentil, bom e decente. Que Deus o tenha, Tom. Sentiremos sua falta.
Greg Josephs, que convive com miastenia grave há mais de 21 anos, diz que o "lado bom" do diagnóstico é conhecer pessoas como Tom.
"Deus nos deu pessoas boas para fazer coisas boas. Ele nos deu Tom para fazer coisas extraordinárias", disse ele. "Aqui está uma história maravilhosa sobre Tom que mostra sua generosidade, carinho e compaixão. Eu estava no meio de uma crise de autocomiseração, sabendo que ninguém viria me ligar, sentindo muita pena de mim mesmo. Adivinhem quem ligou? Tom. Ele ligou para saber como eu estava. Quase chorei de alívio. Claro que eu disse: 'Estou bem', mesmo que antes da ligação eu estivesse prestes a pensar: 'Por que eu?!'. Lembrei-me de Clarence, o anjo do filme 'A Felicidade Não Se Compra'. Esse é o Tom. Vou sentir saudades dele."
Hazel Aitken-Cade, que conhecia Tom por meio do grupo de apoio, compartilhou que Tom era um defensor incansável de todos que lutavam contra a miastenia gravis.
"Ele era um arrecadador de fundos incrível e educava a todos que encontrava. Criou laços fortes com muitas pessoas em seu grupo de apoio, a quem ajudou de diversas maneiras em sua luta contra a miastenia gravis. Decole, Tom!!!"
A família de Tom planeja dar continuidade ao seu legado de apoio à comunidade MG e à MGFA. Seremos eternamente gratos por sua amizade e parceria, seu apoio e comprometimento na luta contra a MG e seu grande senso de humor.