Betty Ajueyitsi
Betty Ajueyitsi, Betty, embaixadora da MGFA para educação e aprendizagem virtual, foi diagnosticada com miastenia gravis soronegativa em 2011 e iniciou sua jornada de defesa dos direitos dos pacientes após sua experiência com o sistema de saúde. Originária da Nigéria, ela é professora e mora em Maryland com sua família. Betty tem sido uma voluntária ativa da MGFA, inclusive atuando como voluntária principal na Feira de Saúde Comunitária.
Kettia Alusma-Hibbert, DNP, APRN, MSN, FNP-BC, CNRN, CMRD
Kettia Alusma-Hibbert, DNP, APRN, MSN, FNP-BC, CNRN, CMRD, é uma enfermeira com doutorado, certificada pelo conselho e com especialização em enfermagem em neurociência. Com mais de 16 anos de experiência em cuidados neurológicos, ela dedicou sua carreira ao tratamento e gerenciamento de pacientes em todo o espectro de cuidados — desde ambientes hospitalares agudos como enfermeira de neurotelemetria e UTI neurológica até sua função atual como enfermeira de neurociência em um ambiente ambulatorial.
Matt Bornstein
Matt BornsteinMatt, embaixador da MGFA para arrecadação de fundos, é um nova-iorquino nato que trabalha na área de vendas em uma empresa de iluminação comercial. Diagnosticado com miastenia gravis (MG) em 2011, ele começou a trabalhar como voluntário na MG Friend em 2022. Matt também atua como co-presidente da MG Walk New York. O trabalho voluntário permite que ele use seu conhecimento em primeira mão sobre a MG para ajudar outras pessoas.
Siobhain Carolan
Siobhain CarolanSiobhain, embaixadora da MGFA para legislação e defesa de direitos, convive com síndrome miastênica congênita e é uma defensora ativa da comunidade de doenças raras. Ela participa da Semana das Doenças Raras no Capitólio desde 2019 e defende leis em seu estado, Connecticut. Siobhain trabalha como representante de atendimento ao paciente para a Organização Nacional de Doenças Raras (NORD). Ela atua como co-presidente da Caminhada da MGFA em Boston e como líder da Feira de Saúde Comunitária de Boston.
Jenny Clark
Jenny ClarkJenny, embaixadora da MGFA para conscientização sobre miastenia gravis e redes de apoio entre pares, atua como Amiga da Mielomeningocele e líder de grupos de apoio. Natural de Indiana, Jenny agora reside no Tennessee. Por ter vários familiares com miastenia gravis, ela percebeu os sinais antes de ser formalmente diagnosticada com miastenia gravis soronegativa em 1990, aos 22 anos. Até 2016, Jenny trabalhou na área de gestão de varejo e agora aproveita o tempo com seus dois filhos e cinco netos.
Andrea Divis
Andrea Divis, embaixadora da MGFA para conscientização e redes de apoio à MG, foi diagnosticada com MG em 2019. Após participar de um ensaio clínico, ela se apaixonou por educar pacientes por meio do programa MG Friends. A partir daí, seu trabalho voluntário floresceu — ela fundou um grupo de apoio em San Diego, preside a Caminhada MG no sul da Califórnia e está liderando a primeira Feira de Saúde Comunitária em San Diego. Ela mora em Oceanside e gosta de relaxar com seus dois filhos adultos e três gatos.
Kemar E. Green, DO, FANA
Kemar E. Green, DO, FANA, é um neurologista especializado em doenças raras e complexas, com subespecialização em neuro-oftalmologia e neuro-otologia. Ele é o fundador e CEO da NeuroAgent AI, Inc. e da HazyEyes, Inc., liderando o desenvolvimento de plataformas autônomas de neurodiagnóstico e monitoramento baseadas em inteligência artificial. Ele permanece como membro afiliado do corpo docente do Instituto de Ciência de Dados e Inteligência Artificial (DSAI) da Johns Hopkins, atua como mentor clínico para as equipes de Projeto de Engenharia Biomédica e de Medicina de Precisão da Johns Hopkins e é membro da Associação Americana de Neurologia.
Logan Hazellief
Logan Hazellief Logan é a estrategista digital e de marca da PAN Foundation, uma organização independente sem fins lucrativos dedicada a acelerar o acesso a cuidados de saúde acessíveis e equitativos por meio de assistência financeira, defesa de direitos e educação. Nessa função, ela supervisiona a presença digital da organização, incluindo mídias sociais e iniciativas de branding. Apaixonada por saúde, Logan se inspira em experiências pessoais apoiando familiares com doenças crônicas.
James F. Howard Jr., MD, FAAN
James F. Howard Jr., MD, FAAN, é professor de neurologia (doenças neuromusculares), medicina e áreas afins da saúde na Escola de Medicina da UNC Chapel Hill. Neurologista atuante há 46 anos, é autor de mais de 250 trabalhos sobre miastenia gravis (MG). Atualmente, dirige a Unidade de Ensaios Clínicos e Pesquisa Translacional em Miastenia Gravis da UNC, onde foi o investigador principal global de várias das únicas terapias aprovadas para MG.
Nivedita Jerath, médica, mestre
Nivedita Jerath, médica, mestre, é neurologista e especialista neuromuscular certificada, com formação na Universidade de Harvard, na Faculdade de Medicina de Harvard, na Faculdade de Medicina da Clínica Mayo e na Universidade de Iowa. Ela é autora de Quebrando Limites: Histórias Não Contadas de Como a Deficiência se Transformou em Poder e Mente de um bilhão de dólaresSeu trabalho visa inspirar pacientes, educar cuidadores e desafiar as percepções da sociedade sobre doenças crônicas e deficiências.
Greg Josephs
Greg JosephsGreg, embaixador da MGFA para legislação e defesa de direitos, convive com a MG há 21 anos. Natural de Nova Jersey, ele obteve dois diplomas na Universidade de Syracuse, onde também conheceu sua esposa. Eles têm três filhos adultos e um beagle muito preguiçoso. Greg é um dos líderes do Grupo de Apoio à MG de Hampton Roads (Virgínia) e participa de atividades de defesa de direitos em nome da comunidade MG.
Kevin Mack, MA, LPC
Kevin R. Mack, MA, LPCÉ o fundador e CEO da Mack Counseling, uma organização de saúde comportamental com sede em Houston que oferece apoio a indivíduos com miastenia gravis (MG) e seus cuidadores por meio da Linha de Ajuda da MGFA. Pouco tempo depois de firmar essa parceria, seu próprio filho foi diagnosticado com MG. A MGFA tornou-se mais do que uma organização parceira — tornou-se uma fonte de orientação, conexão e apoio confiável para sua família durante um período crítico.
Richard J. Nowak, MD, MS
Richard Nowak, MD, MSAtualmente, o Dr. Nowak preside o Conselho Médico e Científico da MGFA, é o principal consultor médico da MGFA e membro do Conselho de Administração da MGFA. Ele é neurologista com especialização em doenças neuromusculares e membro do corpo docente do Departamento de Neurologia da Faculdade de Medicina da Universidade de Yale. O Dr. Nowak é o diretor fundador do Programa de Pesquisa Clínica e Translacional em Doenças Neuromusculares e da Clínica de Miastenia Gravis de Yale.
carlos ortiz
carlos ortiz Carlos dedica seu trabalho com a MGFA ao seu pai, cuja vida foi profundamente transformada pela miastenia gravis. Por meio de ações de defesa e arrecadação de fundos, o objetivo de Carlos é continuar a fazer a diferença para a comunidade de pacientes com miastenia gravis e garantir que eles recebam o reconhecimento e o apoio que merecem. Carlos se sente honrado em estar ao lado de seu pai, apoiando-o em cada passo e desafio de sua jornada com a doença. Carlos é embaixador da MGFA, copreside a Caminhada de Miastenia Gravis de Nova York e recebeu o prêmio Líder Emergente do Ano de 2025.
Gülşen Öztosun, MD
Gülşen Öztosun, MDEla obteve seu diploma de medicina na Faculdade de Medicina da Universidade Acıbadem, onde recebeu uma bolsa de estudos acadêmica integral. É médica de formação e atua como pesquisadora clínica associada no Departamento de Neurologia e Medicina de Reabilitação da Faculdade de Medicina e Ciências da Saúde da Universidade George Washington. Seu trabalho envolve o apoio à pesquisa clínica em doenças neurológicas e neuromusculares, particularmente miastenia gravis. Mais recentemente, ela tem se envolvido em projetos que exploram como a inteligência artificial pode ajudar a melhorar o diagnóstico, o monitoramento e o tratamento da miastenia gravis.
Pat Reynolds
Pat Reynolds Pat é enfermeira aposentada e enfermeira especializada em saúde mental psiquiátrica para adultos. Ela se formou na Faculdade de Enfermagem da Universidade do Arizona, onde obteve os títulos de bacharel e mestre. Pat utiliza sua abordagem holística de enfermagem para orientar seu papel como cuidadora do marido e de outros familiares. Ela é uma ávida aprendiz ao longo da vida e entusiasta de atividades ao ar livre.
Anna Richards, MA
Anna Richards Anna é a diretora comercial da Vitaccess, onde constrói e mantém relacionamentos com clientes novos e antigos. Anteriormente, atuou como líder de localização, trabalhando em todos os aspectos operacionais de estudos de evidências do mundo real, digitais e multilíngues, para garantir que a voz do paciente fosse capturada em todo o mundo. Anna trabalha com tradução e localização desde 2013, tanto como gerente de projetos quanto como tradutora jurídica e médica.
Michael Rosario-Prieto, MD
Michael Rosario-Prieto, MDÉ especialista em doenças neuromusculares no BayCare Neurology Group, diretor médico do Tampa Bay Muscular Dystrophy Care Center e neurologista da equipe do Tampa Bay Rays. Concluiu sua formação médica no New York Medical College e a residência em neurologia na Universidade de Connecticut em 2012, onde despertou seu interesse por doenças neuromusculares. Após especializações na Universidade Duke, mudou-se para a Flórida, onde trata pacientes e participa ativamente de ensaios clínicos há mais de uma década.
Paul Strumph, MD
Paul Strumph, MDPaul atua no Conselho de Administração da Myasthenia Gravis Foundation of America desde 2020, onde atualmente lidera o programa de voluntários do Registro de Pacientes com Miastenia Gravis (Vitaccess Real MG Patient Registry) e recebeu o Prêmio Impacto de 2022, que reconhece voluntários que transformaram a trajetória da MGFA. Paul é Diretor Médico da Seraxis Pharmaceuticals e possui mais de 20 anos de experiência na área de desenvolvimento farmacêutico.
Tuan Vu, MD
Tuan Vu, médico, É professor de neurologia e diretor da Divisão Neuromuscular e dos Laboratórios de Eletromiografia da Faculdade de Medicina Morsani da Universidade do Sul da Flórida. Além de prestar atendimento especializado a pacientes com doenças neuromusculares há mais de 30 anos e lecionar neurofisiologia e medicina neuromuscular, o Dr. Vu está amplamente envolvido em ensaios clínicos de miastenia gravis e também participou de inúmeros ensaios clínicos de esclerose lateral amiotrófica (ELA), polineuropatia inflamatória desmielinizante crônica (CIDP) e miosite/miopatia.
Janel Worcester-Brown
Janel Worcester-BrownJanel, embaixadora da conscientização sobre miastenia gravis e da educação/apoio a pacientes, viu sua vida mudar drasticamente em 2015, quando apresentou os primeiros sintomas da doença. Após anos de incerteza, ela recebeu o diagnóstico em 2019. Assistente social experiente, Janel é uma Amiga da Mieloencefalite, lidera os grupos de apoio "Parenting with MG" e "Northern New England", auxilia em projetos especiais e compartilha publicamente sua própria história, oferecendo esperança e inspiração àqueles que trilham um caminho semelhante.
Sarah Wright, DO
Sarah Wright, DOA Dra. Wright atua como diretora do programa neuromuscular no Children's National Hospital em Washington, DC, onde cuida de crianças e jovens adultos com distúrbios neuromusculares hereditários e adquiridos. Seus interesses de pesquisa incluem novos alvos terapêuticos para a distrofia muscular de Duchenne e a miastenia gravis juvenil.