Betty Ajueyitsi
Betty Ajueyitsi , embaixadora da MGFA para educação e aprendizagem virtual, foi diagnosticada com miastenia gravis soronegativa em 2011 e iniciou sua jornada de defesa dos direitos dos pacientes após sua experiência com o sistema de saúde. Originária da Nigéria, ela é professora e mora em Maryland com sua família. Betty tem sido uma voluntária ativa da MGFA, inclusive atuando como voluntária principal na Feira de Saúde Comunitária.
Kettia Alusma-Hibbert, DNP, APRN, MSN, FNP-BC, CNRN, CMRD
Kettia Alusma-Hibbert, DNP, APRN, MSN, FNP-BC, CNRN, CMRD , é uma enfermeira com doutorado e certificação de especialista em neurociência. Com mais de 16 anos de experiência em cuidados neurológicos, ela dedicou sua carreira ao tratamento e gerenciamento de pacientes em todo o espectro de cuidados — desde ambientes hospitalares agudos como enfermeira de neurotelemetria e UTI neurológica até sua função atual como enfermeira de neurociência em um ambiente ambulatorial.
Matt Bornstein
Matt Bornstein , embaixador da MGFA para arrecadação de fundos, é nova-iorquino e trabalha na área de vendas em uma empresa de iluminação comercial. Diagnosticado com miastenia gravis (MG) em 2011, ele começou a trabalhar como voluntário na MG Friend em 2022. Matt também atua como co-presidente da MG Walk New York. O trabalho voluntário permite que ele utilize seu conhecimento em primeira mão sobre a MG para ajudar outras pessoas.
Siobhain Carolan
Siobhain Carolan , embaixadora da MGFA para legislação e defesa de direitos, convive com síndrome miastênica congênita e é uma defensora ativa da comunidade de doenças raras. Ela participa da Semana das Doenças Raras no Capitólio desde 2019 e defende leis em seu estado, Connecticut. Siobhain trabalha como representante de atendimento ao paciente para a Organização Nacional de Doenças Raras (NORD). Ela atua como co-presidente da Caminhada da MGFA em Boston e como coordenadora da Feira de Saúde Comunitária de Boston.
Jenny Clark
Jenny Clark , embaixadora da MGFA para conscientização sobre miastenia gravis e redes de apoio entre pares, atua como Amiga da Mieloencefalopatia Gravis e líder de grupos de apoio. Natural de Indiana, Jenny reside atualmente no Tennessee. Por ter vários familiares com miastenia gravis, ela percebeu os sinais antes de receber o diagnóstico formal de miastenia gravis soronegativa em 1990, aos 22 anos. Até 2016, Jenny trabalhou na área de gestão de varejo e agora aproveita o tempo com seus dois filhos e cinco netos.
Andrea Divis
Andrea Divis , embaixadora da MGFA para conscientização e redes de apoio à miastenia gravis, foi diagnosticada com a doença em 2019. Após participar de um ensaio clínico, ela se apaixonou pela educação de pacientes por meio do programa MG Friends. A partir daí, seu trabalho voluntário floresceu: ela fundou um grupo de apoio em San Diego, preside a Caminhada da Miastenia Gravidez no Sul da Califórnia e está liderando a primeira Feira de Saúde Comunitária em San Diego. Ela mora em Oceanside e gosta de relaxar com seus dois filhos adultos e três gatos.
Kemar E. Green, DO, FANA
Kemar E. Green, DO, FANA , é um neurologista especializado em doenças raras e complexas, com subespecialização em neuro-oftalmologia e neuro-otologia. Ele é o fundador e CEO da NeuroAgent AI, Inc. e da HazyEyes, Inc., liderando o desenvolvimento de plataformas autônomas de neurodiagnóstico e monitoramento baseadas em inteligência artificial. Ele permanece como membro afiliado do corpo docente do Instituto de Ciência de Dados e Inteligência Artificial (DSAI) da Johns Hopkins, atua como mentor clínico para as equipes de Projeto de Engenharia Biomédica e de Medicina de Precisão da Johns Hopkins e é membro da Associação Americana de Neurologia.
Logan Hazellief
Logan Hazellief é estrategista digital e de marca na PAN Foundation, uma organização independente sem fins lucrativos dedicada a acelerar o acesso a cuidados de saúde acessíveis e equitativos por meio de assistência financeira, defesa de direitos e educação. Nessa função, ela supervisiona a presença digital da organização, incluindo mídias sociais e iniciativas de branding. Apaixonada por saúde, Logan se inspira em experiências pessoais apoiando familiares com doenças crônicas.
James F. Howard Jr., MD, FAAN
James F. Howard Jr., MD, FAAN , é professor de neurologia (doenças neuromusculares), medicina e áreas afins da saúde na Escola de Medicina da UNC Chapel Hill. Neurologista atuante há 46 anos, é autor de mais de 250 trabalhos sobre miastenia gravis (MG). Atualmente, dirige a Unidade de Ensaios Clínicos e Pesquisa Translacional em Miastenia Gravis da UNC, onde foi o investigador principal global de várias das únicas terapias aprovadas para MG.
Nivedita Jerath, médica, mestre
Nivedita Jerath, MD, MS , é neurologista e especialista neuromuscular certificada, com formação na Universidade de Harvard, na Faculdade de Medicina de Harvard, na Faculdade de Medicina da Clínica Mayo e na Universidade de Iowa. Ela é autora de " Breaking the Limits: Untold Stories of How Disability Became Power" e "Billion Dollar Mind" . Seu trabalho visa inspirar pacientes, educar cuidadores e desafiar as percepções da sociedade sobre doenças crônicas e deficiências.
Greg Josephs
Greg Josephs , embaixador da MGFA para legislação e defesa de direitos, convive com a miastenia gravis há 21 anos. Natural de Nova Jersey, ele obteve dois diplomas na Universidade de Syracuse, onde também conheceu sua esposa. Eles têm três filhos adultos e um beagle muito preguiçoso. Greg é um dos líderes do Grupo de Apoio à Mielite Gástrica de Hampton Roads (Virgínia) e participa de atividades de defesa de direitos em nome da comunidade de pessoas com miastenia gravis.
Kevin Mack, MA, LPC
Kevin R. Mack, MA, LPC , é o fundador e CEO da Mack Counseling, uma organização de saúde comportamental com sede em Houston que oferece suporte a indivíduos com miastenia gravis (MG) e seus cuidadores por meio da Linha de Ajuda da MGFA. Pouco tempo depois de firmar essa parceria, seu próprio filho foi diagnosticado com MG. A MGFA tornou-se mais do que uma organização parceira — tornou-se uma fonte de orientação, conexão e apoio confiável para sua família durante um período crítico.
Richard J. Nowak, MD, MS
Richard Nowak, MD, MS , atualmente preside o Conselho Médico e Científico da MGFA, é o principal consultor médico da MGFA e membro do Conselho de Administração da MGFA. Ele é neurologista com especialização em doenças neuromusculares e membro do corpo docente do Departamento de Neurologia da Faculdade de Medicina da Universidade de Yale. O Dr. Nowak é o diretor fundador do Programa de Pesquisa Clínica e Translacional em Doenças Neuromusculares e da Clínica de Miastenia Gravis de Yale.
carlos ortiz
Carlos Ortiz dedica seu trabalho com a MGFA ao seu pai, cuja vida foi profundamente transformada pela miastenia gravis. Por meio de ações de defesa e arrecadação de fundos, o objetivo de Carlos é continuar a fazer a diferença para a comunidade de pacientes com miastenia gravis e garantir que eles recebam o reconhecimento e o apoio que merecem. Carlos se sente honrado em estar ao lado de seu pai, apoiando-o em cada passo e desafio de sua jornada com a doença. Carlos é embaixador da MGFA, copreside a Caminhada de Miastenia Gravis de Nova York e recebeu o prêmio Líder Emergente do Ano de 2025.
Gülşen Öztosun, MD
Gülşen Öztosun, MD , formou-se em medicina pela Faculdade de Medicina da Universidade Acıbadem, onde recebeu uma bolsa de estudos acadêmica integral. Ela é médica de formação e atua como pesquisadora clínica associada no Departamento de Neurologia e Medicina de Reabilitação da Faculdade de Medicina e Ciências da Saúde da Universidade George Washington. Seu trabalho envolve o apoio à pesquisa clínica em doenças neurológicas e neuromusculares, particularmente miastenia gravis. Mais recentemente, ela tem se envolvido em projetos que exploram como a inteligência artificial pode ajudar a melhorar o diagnóstico, o monitoramento e o tratamento da miastenia gravis.
Pat Reynolds
Pat Reynolds é enfermeira aposentada e enfermeira especializada em saúde mental psiquiátrica para adultos. Ela se formou na Faculdade de Enfermagem da Universidade do Arizona, onde obteve os títulos de bacharel e mestre. Pat utiliza sua abordagem holística de enfermagem para orientar seu papel como cuidadora de seu marido e outros familiares. Ela é uma ávida aprendiz ao longo da vida e entusiasta de atividades ao ar livre.
Anna Richards, MA
Anna Richards é a diretora comercial da Vitaccess, onde constrói e mantém relacionamentos com clientes novos e antigos. Anteriormente, atuou como líder de localização, trabalhando em todos os aspectos operacionais de estudos de evidências do mundo real, digitais e multilíngues, para garantir que a voz do paciente fosse capturada em todo o mundo. Anna trabalha com tradução e localização desde 2013, tanto como gerente de projetos quanto como tradutora jurídica e médica.
Michael Rosario-Prieto, MD
O Dr. Michael Rosario-Prieto é especialista em doenças neuromusculares no BayCare Neurology Group, diretor médico do Tampa Bay Muscular Dystrophy Care Center e neurologista da equipe do Tampa Bay Rays. Ele concluiu sua formação médica no New York Medical College e a residência em neurologia na Universidade de Connecticut em 2012, onde despertou seu interesse por doenças neuromusculares. Após especializações na Universidade Duke, mudou-se para a Flórida, onde atua no tratamento de pacientes e participa de ensaios clínicos há mais de uma década.
Paul Strumph, MD
Paul Strumph, MD , atua no Conselho de Administração da Myasthenia Gravis Foundation of America desde 2020, onde atualmente lidera o programa de voluntários do Registro de Pacientes com Miastenia Gravis (Vitaccess Real MG Patient Registry) e recebeu o Prêmio Impacto de 2022, que reconhece voluntários que transformaram a trajetória da MGFA. Paul é Diretor Médico da Seraxis Pharmaceuticals e possui mais de 20 anos de experiência na área de desenvolvimento farmacêutico.
Tuan Vu, MD
Tuan Vu, MD, é professor de neurologia e diretor da Divisão Neuromuscular e dos Laboratórios de Eletromiografia da Faculdade de Medicina Morsani da Universidade do Sul da Flórida. Além de prestar atendimento especializado a pacientes com doenças neuromusculares há mais de 30 anos e lecionar neurofisiologia e medicina neuromuscular, o Dr. Vu está amplamente envolvido em ensaios clínicos de miastenia gravis e também participou de inúmeros ensaios clínicos de esclerose lateral amiotrófica (ELA), polineuropatia inflamatória desmielinizante crônica (CIDP) e miosite/miopatia.
Janel Worcester-Brown
Janel Worcester-Brown , embaixadora da conscientização sobre miastenia gravis e da educação/apoio a pacientes, viu sua vida mudar drasticamente em 2015, quando apresentou os primeiros sintomas da doença. Após anos de incerteza, ela recebeu o diagnóstico em 2019. Assistente social experiente, Janel é uma Amiga da Mieloencefalite, lidera os grupos de apoio "Parenting with MG" (Criando Filhos com Mieloencefalite) e "Northern New England" (Norte da Nova Inglaterra), auxilia em projetos especiais e compartilha publicamente sua própria história, oferecendo esperança e inspiração àqueles que trilham um caminho semelhante.
Sarah Wright, DO
Sarah Wright, DO , atua como diretora do programa neuromuscular do Children's National Hospital em Washington, DC, onde cuida de crianças e jovens adultos com distúrbios neuromusculares hereditários e adquiridos. Os interesses de pesquisa da Dra. Wright incluem novos alvos terapêuticos para a distrofia muscular de Duchenne e a miastenia gravis juvenil.
