Fui diagnosticada com miastenia grave na adolescência. Lembro-me como se fosse ontem… 

Eu tinha 15 anos e estava participando de um acampamento de verão da banda, aprendendo a arte da guarda de honra (bandeiras). Certa manhã, depois de lavar o cabelo na noite anterior, comecei a ter visão dupla e meu olho direito ficou incontrolável. Uma das mães sugeriu que eu usasse um tapa-olho. Como tínhamos que "usar" nossas bandeiras o dia todo, enrolei a minha na cabeça, o que me rendeu o apelido de "Ferida Andante". Todos ficaram muito assustados, mas nunca me passou pela cabeça que não fosse um caso isolado. Simplesmente dei risada (meu padrão) e continuei em frente.

Mal sabia eu que o sinal havia sido tocado e que a MG havia despertado dentro de mim. O que teria feito o sinal tocar? O estresse da morte da minha mãe três anos antes? A morte da minha avó e o choque de encontrá-la? O novo casamento do meu pai e o terrível trauma diário infligido pela minha madrasta (a quem eu chamava de Monstro da Madrasta) e seus três filhos? Ninguém jamais saberá. Mas, apesar de tudo, fiz o que sempre fiz: continuei seguindo em frente.

Quando voltei do acampamento, minha saúde piorou progressivamente.

Comecei a perder peso porque estava exausta demais para comer. Passei a trabalhar menos horas porque o trajeto de bicicleta de três quilômetros antes e depois do expediente era demais para mim. Minha fala começou a ficar arrastada. Eu estava deixando tudo cair. 

Certo dia, durante um jogo de futebol, eu caí e todos gritavam para eu me levantar, mas eu simplesmente não conseguia – um dos meus pais me carregou para fora do campo enquanto a banda continuava o show do intervalo.

Finalmente, meu pai me levou ao pediatra, que me encaminhou a um neurologista local. Ele achou que miastenia gravis (MG) era uma possibilidade, mas me olhou com estranheza e disse: "Ah, duvido, porque você é negra e menina, e isso (MG) só acontece com homens brancos mais velhos. Mas tome este comprimido quando se sentir cansada e veja se funciona." Era Mestinon, claro. Devido ao preço exorbitante, só consegui 30 comprimidos, que eu tomava quando estava cansada – à noite. Não só não funcionou para mim, como me fez sentir mal. Parei de comer por causa de uma dor de estômago insuportável e exaustão. 

A partir daí, tudo começou a piorar. Perdi a capacidade de tocar violino e passei da segunda cadeira, primeira violinista, para a última cadeira, terceira violinista (ou seja, "você apareceu, então te demos um lugar"). Eu tinha que apoiar os cotovelos no parapeito da janela do chuveiro para lavar a parte superior do corpo. Me vestia à noite e dormia com a roupa porque de manhã estava fraca demais para fechar o zíper da calça jeans ou o sutiã. Tropecei ao entrar no ônibus de manhã porque o degrau era muito alto (para a diversão do meu motorista). Eu não conseguia manter a cabeça erguida, enxergar direito, subir escadas, falar corretamente. Meus amigos desde o ensino fundamental especulavam que eu estava experimentando drogas, mas, sabendo que eu compartilhava TUDO com eles, foram firmes e me apoiaram, sem nunca mencionar a perda de peso e as mudanças óbvias. 

Na manhã da minha primeira crise real, fui incumbido de fazer um discurso na aula de oratória. Eu não conseguia manter a cabeça erguida, estava babando, não conseguia articular as palavras, o que fez com que meu professor me repreendesse na frente de todos.  

Fui até meu armário e, de repente, não conseguia respirar. Uma das minhas melhores amigas, Rita, perguntou o que havia de errado. Eu não conseguia dizer nada e só conseguia murmurar: "Não consigo respirar". Ela me levou rapidamente para a secretaria, e a escola chamou uma ambulância para me levar ao hospital local.  

Ainda me lembro de ver o prédio ficando cada vez menor enquanto o paramédico inseria um cateter intravenoso na minha mão. No hospital, fizeram um teste de Tensilon enquanto esperavam meu pai chegar. Como ninguém sabia ao certo como lidar com uma “possível miastenia gravis”, instruíram meu pai a me levar ao Johns Hopkins Children's Center², onde havia especialistas em doenças neuromusculares pediátricas. 

eu me lembro de conhecer Dr. Daniel Drachman (um especialista pioneiro em doenças neuromusculares, cuja pesquisa forneceu informações iniciais cruciais sobre o funcionamento da MG) no zoológico infantil do saguão. Eu estava apavorada com ele – ele era muito mais alto que eu e tinha uma voz grave e imponente. Ele me mandou fazer agachamentos, apesar de eu mal conseguir ficar em pé, quanto mais me abaixar e levantar!  

Ele estava conversando com meu pai e de repente gritou: "Ela precisa ser internada ou vai morrer! Ela está em crise de miastenia gravis!" 

Enquanto eu estava ajoelhado no chão, bolando um plano para me levantar, comecei a olhar em volta para ver de quem eles estavam falando. Eu certamente não ia morrer, então devia haver alguém mais no zoológico além dos bichos de pelúcia de quem eles estavam falando… 

Fiquei internada por três semanas. Me receitaram 180 mg de prednisona por dia, aumentaram minha dose de Mestinon e me fizeram plasmaférese periférica duas vezes por semana. Minha irmã me acompanhava nos tratamentos e chorava mais do que eu a cada agulhada.  

Fiquei bem por cerca de um mês, morando com minha amiga Hope por causa da minha situação familiar. A mãe dela era enfermeira e eu estava bem até pouco depois do baile de boas-vindas. De repente, na semana anterior ao Halloween, peguei pneumonia e fui levada de volta para o Centro Infantil Hopkins. Eu estava muito doente para um quarto particular e precisava ficar em observação – na sala com todos os bebês.   

Essa crise foi muito pior que a anterior. Eu estava despencando a 90 km/h. Minha equipe médica queria fazer um exame de gasometria arterial, o qual recusei educadamente. Eu sabia que seria terrivelmente doloroso, e meu pai e minha tia tinham me visitado no dia anterior para ver como eu estava. A equipe médica me disse que eu poderia comer um Snickers se permitisse a extração de sangue. Eu já tinha emagrecido para cerca de 110 kg e sabia que podia comer doces, já que não exigiam muita mastigação. 

Ou a dolorosa coleta de sangue ou o açúcar me deixaram em algum tipo de choque. Lembro-me de me ensacarem enquanto me levavam às pressas para a UTI Neurológica Adulta, das fotos das turmas de residentes de Neurologia dos anos anteriores me observando em silêncio em preto e branco enquanto a equipe me conduzia apressadamente para uma sala para me intubar. Lembro-me do estalo quando quebraram o lado direito do meu nariz durante a intubação nasal.  

Acordei amarrada, cheia de fios e tubos, sem conseguir falar e, pela primeira vez, com medo. 

Eu odiava o ventilador e logo percebi que, se eu me esforçasse mais do que ele, o alarme dispararia e eles diminuiriam a potência. Minha enfermeira, Marti, imediatamente me tranquilizou: "Está tudo bem, querida, vamos cuidar de você."  

Acabei fazendo uma timectomia esternal aberta. Infelizmente, sofri uma infecção óssea grave, o que levou à remoção de grande parte do meu esterno. Aprendi a fazer meus próprios curativos estéreis, alternando entre úmido e seco, assim que me permitiram. Pelo menos eu conseguia controlar a quantidade de dor que precisava suportar.  

Devido à gravidade da ferida, realizei a primeira cirurgia de retalho esternal com curativo em uma criança no Hospital Johns Hopkins, com uma equipe de cirurgiões plásticos e ortopédicos.

Lembro-me deles entrando no meu quarto para a ronda matinal, acendendo as luzes e vendo 20 estranhos ao redor da minha cama. Pensei: "Todas essas pessoas já me viram nua, e eu só beijei dois garotos na minha vida!". Eu era uma criança na ala adulta, e ninguém levava em consideração as necessidades de uma adolescente. Eu odiava ficar no meu quarto e me interessava pelo que as enfermeiras estavam fazendo e queria ajudar. Depois que meus tutores iam embora e eu terminava minha lição de casa, ajudava as enfermeiras na ala com tarefas administrativas, como carimbar etiquetas de pacientes e arquivar prontuários (isso foi antes da HIPAA!).  

Logo após minha festa de 16 anos no hospital, recebi alta e fui morar com meu pai e meu padrasto. Determinada a me formar no prazo, frequentei tanto a escola noturna quanto o curso de verão. Nunca me passou pela cabeça que eu não terminaria o ensino médio junto com meus amigos. Fui aceita na Drexel University, na Virginia Tech, na North Carolina A&T e consegui uma bolsa integral para a Coppin State College (agora universidade).  

Tornei-me presidente do grêmio estudantil, me formei com honras e comecei a trabalhar em pesquisa médica e como flebotomista. Um dos médicos com quem trabalhei me escreveu uma carta de recomendação para a faculdade de enfermagem. Dois anos depois, me formei em enfermagem. Durante esse período, me casei, me divorciei e lidei com a montanha-russa da miastenia gravis, que parecia não ter fim. 

Para minha surpresa, a vida deu uma volta completa – acabei voltando para Johns Hopkins como enfermeira de centro cirúrgico em Neurocirurgia e Cirurgia Ortopédica da Coluna. Muitos colegas “novos” (médicos assistentes que antes eram meus médicos residentes) ficavam me perguntando: “Eu não te conheço?!”   

Finalmente, a Dra. Laurel Moore me reconheceu. Ela me abraçou forte e disse: “Sempre nos perguntamos o que tinha acontecido com você! Sabíamos que você seria enfermeira!” Era sempre bom ir à UTI Neonatal e cumprimentar meus agora colegas, que estiveram lá por mim quando ninguém mais estava.   

Certo dia, durante uma cirurgia, um neurocirurgião comentou comigo: "Eu me lembro de você! A gente sabe que está ficando velho quando os pacientes se tornam colegas de trabalho." Mesmo usando máscara, percebi que ele estava sorrindo.  

Voltei a me dedicar à pesquisa médica porque sempre fui "aquela paciente". Sempre pesquisei sobre meus novos medicamentos. Precisava saber tudo sobre minhas opções e se o que eu estava sentindo era um efeito colateral.  

Nenhum medicamento ou tratamento funcionou para mim por muitos anos. Eu já tinha aceitado que isso era apenas miastenia gravis, até que fui para a Universidade de Maryland e conheci a Dra. Charlene Hafer-Macko. Enquanto eu trabalhava lá em um projeto de pesquisa, lembro-me de estar exausta, com a cabeça apoiada nos braços cruzados enquanto ela fazia minha avaliação inicial. Ela me perguntou: "Quando foi a última vez que você se sentiu normal?"  

Fiquei em choque. Como eu me sentia não era "normal"? Era possível que eu me sentisse melhor? Ela imediatamente me colocou em um tratamento com plasmaférese seguido de infusões de imunoglobulina intravenosa (IVIG). Fiquei bem por três anos, até que precisei interromper minha carreira devido à progressão da miastenia gravis (MG), meu peso aumentou muito, me tornei diabética, dependente de oxigênio e sem qualidade de vida. 

No meu aniversário de 40 anos, tive uma trombose e precisei ser intubada às pressas. Não faço ideia do que aconteceu nos três dias anteriores à crise, nem durante a intubação, já que agora os pacientes são mantidos sedados enquanto estão no ventilador. Meus médicos decidiram mudar meu tratamento para Rituxan (rituximab, um tratamento com anticorpo monoclonal que costuma funcionar bem para pacientes MuSK-positivos como eu). Foi o único tratamento que já funcionou para mim, que me faz sentir "normal".  

Consegui retomar minha carreira de enfermagem em 2022 e fiz minha última infusão em outubro de 2023, com consultas de acompanhamento a cada três meses e sem infusões planejadas.

A pesquisa médica me ensinou que sou curiosa e defensora da causa. Gosto de trabalhar com pacientes que sentem que o sistema médico historicamente tem trabalhado contra eles. Meu objetivo é ajudá-los a entender que nem todos querem prejudicar pacientes ou se promover. O objetivo final é ajudar a tornar o mundo um lugar melhor do que o encontramos. Doar um órgão ou participar de um ensaio clínico é perfeitamente aceitável. E sem pessoas corajosas o suficiente para tentar, não há esperança de ajudar outros que buscam ajuda em sua própria jornada.

Como minha mãe nunca me desencorajou nem me disse o que eu não podia fazer ou ser, nunca me passou pela cabeça que eu não sobreviveria à primeira vez que o alarme da miastenia gravis tocou. Aprendi a viver minha vida em gratidão àqueles que me ajudaram e àqueles que não sobreviveram. Faço coisas que me fazem sentir melhor – como me exercitar, manter-me hidratada, manter minha mente ativa e me proteger com máscaras e vacinas anuais. Aprendi que a nutrição é importante, interrompendo o ciclo de “Sentir-se cansada → beber refrigerante/comer doce → adormecer → sentir-se cansada → repetir”. Descobri quais alimentos agravam minha miastenia e o que me faz sentir melhor. Decidi que eu era importante. Perdi muito peso e não sou mais diabética insulinodependente nem preciso de oxigênio constante. Definitivamente, estou levando um tempo para me acostumar com as mudanças, mas esta é uma mudança para melhor. 

Eu sempre digo: "Eu não me frustro, eu me dedico." A miastenia gravis é traiçoeira e pode te levar à armadilha da depressão e do desespero. Ter uma doença rara não é um passe livre para se lamentar, mas sim uma oportunidade para superá-la. Me disseram que eu nunca viveria um mês, me formaria no ensino médio, na faculdade, andaria sem aparelhos ortopédicos ou usaria uma cadeira de rodas, dirigiria um carro ou viajaria. Tento encontrar maneiras de contornar as limitações que conheço para viver minha vida da melhor forma possível. Embora a miastenia gravis tenha algumas limitações e você não queira se machucar, VOCÊ é seu melhor defensor e a voz que melhor expressa seus sentimentos. 

Acabei de completar 50 anos alguns dias antes da publicação deste texto. Este ano, quero celebrar a vida em homenagem a Ronnie e Pam, que não tiveram a oportunidade de contar suas histórias com a MG. Estou planejando uma lista de "50 coisas para fazer aos 50" em memória do aniversário que mal consegui sobreviver há uma década. Compartilho minha história com a MG aqui, a primeira que consigo riscar da lista. Obrigada por lerem e por fazerem parte da minha jornada.