Recentemente, uma mulher que vive com miastenia grave entrou em contato conosco para contar como um recurso de emergência da MGFA salvou sua vida.
Ela estava com dificuldade para respirar e reconheceu isso como um problema. Crise MGEla ligou para o 911 pedindo ajuda imediata. Quando os paramédicos chegaram, ela não conseguia falar claramente para explicar o que estava acontecendo. Mas ela tinha o “Gestão de emergências para miastenia graveBrochura destinada a técnicos de emergência médica e profissionais da área da saúde.
Ela entregou este folheto aos técnicos de emergência, que usaram as informações para avaliá-la adequadamente, fornecer suporte respiratório inicial por meio de um ventilador não invasivo e compartilhar suas necessidades médicas com o Departamento de Emergência.
A paciente relatou que sentiu que essa intervenção precoce e adequada a ajudou a evitar a intubação, o que foi menos traumático para ela e a ajudou a se recuperar da crise com mais facilidade.
Estar preparado para uma emergência relacionada à miastenia gravis envolve algum planejamento, mas é uma parte importante do seu plano de cuidados.
Saiba reconhecer os sinais de uma crise no MG. Uma crise miastênica ocorre quando os músculos respiratórios ficam muito fracos para movimentar ar suficiente para dentro e para fora dos pulmões. Você ficará impossibilitado de respirar e um aparelho (ventilador) será usado para ajudar. O aparelho pode fazer isso através de um tubo inserido nas vias aéreas (intubação endotraqueal) ou por meio de uma máscara bem ajustada no rosto (BiPAP). A crise miastênica envolve os músculos respiratórios, portanto, é diferente de uma exacerbação da miastenia gravis.
Uma crise ou exacerbação da miastenia gravis descreve um período em que você apresenta fraqueza em alguns ou em todos os músculos do corpo, mas não precisa de ajuda para respirar. As crises de miastenia gravis variam de pessoa para pessoa, mas podem incluir piora da visão dupla, fala arrastada, aumento da fraqueza nos braços, quedas, marcha instável e dificuldade para engolir.
Durante uma exacerbação da miastenia gravis (MG), muitos músculos do corpo podem enfraquecer, mas a crise miastênica refere-se especificamente à fraqueza grave e potencialmente fatal dos músculos respiratórios. A crise miastênica geralmente se desenvolve após dias ou semanas de piora dos sintomas. Raramente, pode se desenvolver mais rapidamente. É fundamental procurar atendimento médico imediatamente ao surgirem sintomas que sugiram uma possível crise miastênica.
Considere como obter ajuda médica se tiver dificuldades para falar. Nos Estados Unidos, o melhor a fazer é sempre ligar para o 911 se você achar que está passando por uma emergência médica. Mas, durante uma crise de miastenia gravis, pode ser difícil comunicar o que está acontecendo. Quando você tem dificuldade para respirar ou usar a língua e os músculos faciais, isso geralmente afeta a sua fala.
Em alguns estados, Agora você pode enviar uma mensagem de texto para o 911.Esta é uma forma de garantir que uma central de atendimento de emergência receba seu pedido de ajuda e que você possa compartilhar informações básicas sobre sua situação.
Você também deve avisar seus amigos, familiares e colegas de trabalho que a dificuldade para respirar é uma emergência médica. Dessa forma, eles poderão ajudar caso vejam ou ouçam você em apuros.
Tenha um kit de emergência pronto. Prepare uma pasta – idealmente com cópias físicas e digitais – com seus documentos médicos mais importantes. Pense no que você gostaria que a equipe médica tivesse acesso caso você não pudesse se comunicar (devido à fraqueza ou se estivesse intubado). Essa pasta deve incluir informações de emergência sobre miastenia gravis, uma lista de seus medicamentos, uma lista de medicamentos contraindicados para miastenia gravis, informações do seu plano de saúde, informações do seu neurologista/especialista e números de contato de emergência.
Considere criar um "currículo de saúde" – um documento de uma página com seu histórico médico resumido. Certifique-se de atualizar este documento caso haja alguma mudança de tratamento, internação hospitalar ou diagnóstico de novas doenças ou condições de saúde.
Informe a amigos e familiares de confiança onde encontrar este pacote para que eles possam ajudá-lo(a).
Seu smartphone é uma ótima maneira de armazenar informações médicas básicas eletronicamente, pois você sempre terá os recursos necessários à mão. Além disso, a maioria dos telefones possui um recurso que permite fornecer informações médicas básicas e contatos de emergência por meio do botão “Emergência” na parte inferior da tela de bloqueio. Aqui você encontra mais informações sobre como fazer isso.Observe que todos os hospitais podem acessar seu telefone sem sua permissão; consulte o responsável pela conformidade do seu hospital local.
Você também pode carregar um cartão de emergência de bolso para ter sempre à mão as informações básicas sobre miastenia gravis, ou investir em uma pulseira de identificação médica. Algumas pessoas também carregam folhetos informativos sobre recursos de emergência no carro.
Aqui estão alguns dos recursos recomendados pela MGFA:
- Gestão de Emergências MG para Socorristas
- Gestão de Emergências MG para Pacientes e Cuidadores
- Cartão de Alerta de Emergência
- Lista de medicamentos que exigem precaução (PDF or online)
- Encontre esses recursos em outros idiomas.
Planejar para uma emergência nem sempre diminui seu impacto, mas lhe dará mais tranquilidade, sabendo que os profissionais de emergência saberão como prestar-lhe assistência caso ocorra uma crise.