No 20º aniversário do seu diagnóstico de miastenia grave, Nadine decidiu que era hora de sair das sombras.

Durante 20 anos, ela lutou contra a miastenia gravis – não apenas contra os sintomas, como fraqueza e dificuldade para respirar, mas também contra o impacto psicológico de viver com uma doença rara e invisível.

Os olhares quando ela saiu do carro estacionado em uma vaga para deficientes (“onde está sua cadeira de rodas?”). A confusão da família e dos amigos (“você parece bem”). O medo de entrar no pronto-socorro do hospital (“nunca vi um caso de miastenia antes”).

“Às vezes, sua deficiência é invisível. Existe muito estigma em torno disso”, diz Nadine. “Quero dar visibilidade à miastenia gravis para outras pessoas que possam estar passando pelas mesmas coisas.”

Em 2020, Nadine decidiu organizar uma caminhada local para conscientizar sobre a miastenia gravis. Era um evento privado para familiares e amigos, então ela ficou surpresa quando 30 pessoas se juntaram à caminhada. Ver o apoio a motivou a criar uma organização sem fins lucrativos em sua cidade, Halifax, Nova Escócia, no Canadá.

A organização sem fins lucrativos Single Snowflake promove uma caminhada anual de conscientização sobre a miastenia gravis e já realizou dois shows beneficentes. Os fundos arrecadados apoiam iniciativas educacionais locais e oportunidades para aumentar ainda mais a conscientização sobre a doença.

“Antes do diagnóstico, eu lutava contra os sintomas”, diz Nadine. “A miastenia gravis destruiu meu sonho de me tornar uma boxeadora profissional e afetou profundamente minha família e meus relacionamentos. Naquela época, a informação disponível para pacientes e seus familiares era praticamente inexistente.”

Fazer a diferença na vida de outras pessoas que se sentem perdidas, assustadas ou sozinhas é um dos principais motivos pelos quais Nadine decidiu falar abertamente sobre ter miastenia gravis e por que a Single Snowflake organiza sua caminhada de conscientização sobre a doença.

“Meu objetivo é conscientizar as pessoas. Esperamos que muitas pessoas participem da caminhada deste ano para que possamos demonstrar nosso apoio às pessoas que vivem com miastenia gravis.”

*Está na região de Halifax? Junte-se ao Single Snowflake no dia 28 de junho para a sua 4ª Caminhada Anual de Conscientização sobre a Mieloencefalopatia (MG). Entre em contato através da página deles no Instagram ou pelo e-mail Singlesnowflake.mg902@gmail.com para mais detalhes!