Certa manhã de setembro de 2021, Nicole Sodders acordou com a visão embaçada. Ela piscou, mas teve dificuldade para clarear a visão turva.
Inicialmente, ela tentou minimizar o episódio, dizendo a si mesma que precisava reduzir o tempo que passava em frente à tela.
Mas, no dia seguinte, sua visão embaçada piorou – ela estava vendo tudo duplicado. Ela sabia que algo estava muito errado.
Nicole já tinha ouvido falar de miastenia grave; o botulismo, que ela estuda como parte de seu trabalho em epidemiologia, pode apresentar sintomas semelhantes. Ela rapidamente marcou uma consulta com um oftalmologista.
Ela compartilhou suas suspeitas e o médico solicitou alguns exames. Poucos dias depois, ela recebeu o diagnóstico confirmado: miastenia grave ocular.
“Senti-me muito sortuda por ter recebido o diagnóstico tão rapidamente”, partilha Nicole. “Sei que nem sempre é assim.”
Nicole iniciou o tratamento imediatamente e, inicialmente, seus sintomas responderam bem.
Mas uma tomografia computadorizada, recomendada para a maioria das pessoas após um novo diagnóstico de miastenia gravis para investigar possíveis tumores no timo, mostrou que Nicole tinha um timo aumentado. Seu médico recomendou cirurgia para remover a glândula, que correu bem. A família esperava uma remissão.
Uma virada repentina
Após a cirurgia, ela e o marido decidiram aumentar a família. Apenas quatro meses depois, ela estava grávida. Mas logo os sintomas da miastenia gravis começaram a piorar. Em vez de remissão, ela enfrentou o oposto: a miastenia gravis ocular evoluiu para miastenia gravis generalizada.
Aproximadamente metade das pessoas diagnosticadas com miastenia gravis ocular evoluirá para a forma generalizada da doença, com fraqueza muscular em todo o corpo. Os sintomas podem ser graves e incluem dificuldade para respirar, engolir e caminhar.
Tratar a miastenia gravis durante a gravidez representa um desafio, pois o médico deve equilibrar as necessidades da paciente com os potenciais prejuízos para o feto em desenvolvimento.
“Por causa da minha gravidez, não pude tomar nenhum dos medicamentos mais recentes”, compartilhou Nicole. Seu neurologista na época preferiu uma abordagem conservadora, com tratamentos mínimos para aliviar seus sintomas.
Ela teve dificuldades, sentindo-se mais fraca e preocupada com mais frequência. Olhando para trás, ela reflete: "Gostaria de ter insistido em algo como a imunoglobulina intravenosa na época."
Após o nascimento de sua filha saudável, a saúde de Nicole piorou drasticamente.
"Minha saúde piorou muito. Tive meu primeiro momento de 'não quero morrer' com a miastenia gravis. Eu sabia que precisava mudar minha medicação, mas tive que esperar até terminar de amamentar."
Os sintomas dificultavam as tarefas do dia a dia. Ela não conseguia acompanhar o filho mais velho, uma criança ativa em idade pré-escolar. Tinha dificuldades para segurar o recém-nascido. Tudo isso afetou sua saúde mental.
"Definitivamente, entrei numa espiral de sentimentos ruins, como se eu não fosse uma mãe boa o suficiente."
Encontrar os tratamentos certos
Tratar os sintomas da miastenia gravis tornou-se uma prioridade máxima para melhorar seu bem-estar físico e mental. Ela iniciou a plasmaférese e, por um tempo, sentiu um alívio real.
“Senti como era bom ficar sem sintomas por três meses”, disse ela.
A plasmaférese não é um tratamento sustentável – é intensiva e destinada a ser usada em situações de emergência – então Nicole passou para a IVIG, um tratamento comum para miastenia gravis que geralmente é considerado seguro para mães que amamentam. Após seis meses, ela não sentiu muita melhora. Decidiu então que era hora de desmamar a filha e partir para uma das terapias mais recentes e direcionadas.
Após trocar de consultório de neurologia e lidar com as aprovações do plano de saúde, ela conseguiu experimentar duas terapias direcionadas diferentes. Desde que começou a tomar um inibidor do complemento no início deste ano, ela está se sentindo melhor e esperançosa novamente de que poderá controlar seus sintomas.
Apoiar-se em outras pessoas para obter suporte.
Desde que recebeu o diagnóstico, Nicole aprendeu a se apoiar em sua rede de apoio.
“Peço ajuda a outras pessoas, incluindo meu marido e meus colegas.”
Nicole continuou trabalhando mesmo enquanto lutava contra os sintomas da miastenia gravis; como epidemiologista, ela investiga doenças transmitidas por alimentos e água para o Estado da Flórida. Seu trabalho frequentemente exige viagens, mas seu empregador tem apoiado suas necessidades de saúde.
“O Estado tem sido muito compreensivo. Quando eu precisava ir a algum local e não podia dirigir por causa da visão dupla, eu ia com um colega. Eu tinha flexibilidade para ajustar meu dia de trabalho aos meus tratamentos com IVIG ou trabalhar em casa, conforme necessário.”
As adaptações necessárias foram essenciais para que Nicole pudesse continuar trabalhando. Ela também encontra conforto em saber que não está sozinha.
“Saber que não há problema em pedir ajuda e onde encontrar pessoas – como grupos nas redes sociais – é algo que aprendi com essa experiência. Aprendi que você não precisa ser forte todos os dias. Fazer o seu melhor é tudo o que você precisa.”
Olhando para trás, uma das partes mais difíceis de sua jornada com a miastenia gravis foi a autodefesa.
"Defender meus próprios interesses diante de um profissional de saúde com quem eu discordava foi difícil. Me senti assim mesmo sabendo como conversar com profissionais da área! Não consigo imaginar como outras pessoas sem esse conhecimento médico se sentiriam."
Devido aos desafios que enfrentou, Nicole decidiu falar abertamente sobre sua experiência com a miastenia gravis durante o Mês da Conscientização sobre a Mieloencefalopatia Gravis deste ano.
"Estou realmente tentando aproveitar este momento, agora que estou bem, para me envolver em coisas que importam – para que eu possa ser uma voz ou oferecer o encorajamento que gostaria de ter ouvido quando mais precisei."