“Muitos familiares e amigos cuidaram de mim ao longo da minha jornada com a miastenia gravis generalizada (incluindo cuidados domiciliares). No entanto, uma cuidadora excepcional e constante durante toda a minha trajetória com a MGg foi minha filha. Embora eu estivesse a mais de 1,110 quilômetros de distância durante alguns anos, minha filha fazia tudo o que podia para viajar e me ver em momentos críticos. Após o diagnóstico, houve momentos em que meus tratamentos falharam e a distância representou um desafio. Há três anos, decidi que precisava morar mais perto dela em tempo integral, pois a distância entre nós era um fator de estresse adicional para ambas.”
Minha condição e meus tratamentos mudaram desde que me mudei em 2022, mas o cuidado, a compaixão e o apoio dela permanecem inabaláveis. Ela continua a conciliar o trabalho, o apartamento próprio, os amigos, etc., e ainda arranja tempo para a mãe, que é #deficientemascapaz. Estou MUITO feliz por estar no mesmo estado agora. Ela esteve presente em diversas tentativas frustradas de tratamento, internações prolongadas por exacerbações da miastenia gravis e, mais recentemente, nas múltiplas cirurgias necessárias para o acesso ao tratamento com plasmaférese. Ainda rimos com frequência, choramos ocasionalmente e nos consolamos com o fato de termos uma à outra.
Como mencionei acima, há muitos cuidadores e pessoas generosas em minha jornada com a gMG que eu poderia homenagear durante o Mês Nacional do Cuidador Familiar; no entanto, gostaria de agradecer à minha filha, Bailey.”
– Laurie
“Recebi o diagnóstico de miastenia gravis generalizada em outubro de 2020. Naquela época, eu morava sozinha em um apartamento e adorava. Infelizmente, em 2022, meus sintomas pioraram e meus cinco filhos — juntamente com seus respectivos parceiros — decidiram que eu deveria me mudar para a casa de um deles.”
Inicialmente, morei com meu filho JT e sua família, depois morei com meu filho mais novo e sua família durante o ano letivo. Depois disso, voltei a morar na casa do JT. Em ambas as casas, tenho meu próprio quarto e posso me mudar de uma para a outra conforme necessário.
Meus filhos que moram na cidade cuidam de mim maravilhosamente bem. Eles me levam às consultas e conversam comigo até preparam minhas refeições, me ajudam a arrumar a cama e me dão tempo para ficar com meus netos; são muito atenciosos. Minha nora, Amy, que é enfermeira, me ajuda a tomar banho depois das internações. Eles têm paciência comigo nos dias tristes, deprimidos e mal-humorados, e também nos momentos em que preciso me isolar no meu quarto.
Minha filha e meu filho, que moram em outra cidade, me visitam quando podem e ligam ou fazem videochamadas para que eu possa ver meus outros netos. Tenho 10 netos, com idades entre 2 e 16 anos, e eles são a alegria da minha vida.
Meus filhos, junto com suas famílias, são tão carinhosos, atenciosos e amorosos que nem consigo expressar o quanto sou grata. Sou muito grata por ter minha família em minha vida e pelo amor e carinho que me cercam. Eu os amo e os aprecio mais do que eles jamais poderão imaginar.
– Robin