P: Conte-nos um pouco sobre você.
Meu nome é Victoria. Nasci e cresci em Dakota do Sul. Meus pais eram militares, então também moramos na Inglaterra antes da base onde estávamos lotados fechar. Fomos transferidos para o sul da Geórgia, onde terminei o ensino médio.
Sou formada em biologia e trabalho como química analítica em P&D. Na verdade, sou a única mulher química na nossa unidade (embora haja muitas mulheres no laboratório em outras unidades). As pessoas se assustam quando digo que trabalho em uma fábrica de produtos químicos, mas não lido com nada perigoso.
P: Quando você notou os primeiros sintomas de miastenia gravis?
Era dezembro de 2016. Acordei e o lado direito do meu rosto estava caído. Fui trabalhar e comecei a ter visão dupla, visão embaçada e dificuldade para falar. Meus músculos da perna falharam.
Moro em uma cidade pequena, e só tem um ou dois neurologistas. Fiz uma tomografia computadorizada, que não mostrou nada de errado com o meu timo, e o meu teste de AChR deu negativo. O neurologista não conseguiu descobrir o que estava errado.
Simplesmente continuei levando a vida, e depois de alguns anos os sintomas desapareceram.
P: O que te levou a chegar a esse diagnóstico?
Depois de contrair COVID em novembro de 2024, tudo voltou pior – ptose, dificuldade para respirar, visão dupla.
Meu novo médico de atenção primária foi incrível. Ele analisou meu prontuário, fez uma pesquisa rápida e disse: "Isso parece ser miastenia gravis".
Ele me encaminhou para um neurologista especializado em miastenia gravis, mas tive que esperar meses. De novembro a março, fiquei sem tratamento e sem respostas.
Entretanto, fiquei tão fraca que não conseguia andar. Acabei no pronto-socorro, onde acharam que era paralisia de Bell e me deram corticoides. Não adiantou. Um neurologista me receitou um comprimido de Mestinon, e fez efeito em 15 minutos! Mesmo assim, saí de lá sem receita. Meu clínico geral não se sentia à vontade para prescrever nada.
Quando finalmente consultei um especialista em março, ele me diagnosticou imediatamente. Ele me pediu para levantar as mãos à minha frente e cronometrou um minuto. Quase instantaneamente, meus músculos cederam. Ele fez o teste da compressa de gelo no meu olho, e funcionou imediatamente.
Meus exames de sangue deram negativo para AChR e MuSK, mas ele realizou um exame de EMG (eletromiografia de fibra única) que deu positivo para miastenia gravis (MG).
No total, levei sete anos para receber meu diagnóstico.
P: Qual foi o maior desafio?
Sem dúvida, o plano de saúde é o pior. Negaram a imunoglobulina intravenosa (IVIG), me receitaram medicamentos inadequados para miastenia gravis e basicamente controlaram meu tratamento. É muito frustrante. Quero mais conscientização e melhor compreensão, principalmente para pacientes soronegativos.
Acredito firmemente que educar médicos e enfermeiros na sala de emergência é crucial. Há muito pouco conhecimento sobre miastenia gravis. Logo após o meu diagnóstico, tive uma exacerbação. Não consegui respirar a noite toda. Fui ao pronto-socorro, onde disseram que não havia nada de errado porque minha saturação de oxigênio estava em 99%. Tive que explicar a situação para eles.
A miastenia gravis também afetou meu trabalho. Nesta primavera, tomei a difícil decisão de tirar uma licença médica familiar (FMLA) de cerca de seis semanas. Meu trabalho não é de escritório – é um trabalho prático em laboratório. Voltar depois da licença não tem sido particularmente fácil.
P: O que te motiva?
Meu marido e minha família têm sido maravilhosos. Ele literalmente me ajuda a subir as escadas quando não consigo sozinha. Tenho compartilhado minha jornada online e me conectado com outras pessoas, pois quero ajudar e apoiar quem está passando por isso. Sempre tive compaixão por pessoas com doenças crônicas, mas você não consegue entender como é até estar na pele delas.