“Eu posso ser transformado pelo que me acontece.”
Mas eu me recuso a ser diminuído por isso.”
Maya Angelou
Aristóteles Onassis foi um magnata greco-argentino do setor naval, um dos homens mais ricos e conhecidos do mundo, famoso por ser marido de Jackie Kennedy Onassis. Em 1975, aos 69 anos, faleceu, supostamente vítima de pneumonia brônquica.
Na verdade, ele havia sofrido complicações da miastenia grave, doença com a qual lutou em seus últimos anos. Toda a sua riqueza e poder não foram suficientes para lhe proporcionar a intervenção médica adequada que o salvaria dessa doença neuromuscular pouco conhecida.
Eu tinha 29 anos quando soube da morte de Onassis e ouvi pela primeira vez as palavras “miastenia grave”. Mal imaginava que, 45 anos depois, essas palavras se tornariam uma parte importante do meu vocabulário…
Em março de 2020, eu trabalhava como psicoterapeuta no meu consultório na Pensilvânia. O mundo estava começando a perceber que as pessoas estavam adoecendo por causa de um vírus. Na segunda-feira, 9 de março, deixei panfletos na minha sala de espera para que cada um dos meus pacientes os lesse antes da nossa sessão:
AOS MEUS CLIENTES…
SE VOCÊS
OU UM MEMBRO DA FAMÍLIA IMEDIATA
ESTÁ DOENTE COM SINTOMAS SEMELHANTES AOS DA GRIPE,
OU SE VOCÊ FOI EXPOSTO À GRIPE,
Por favor, vamos remarcar nossa consulta.
PARA QUANDO VOCÊ/ELES
ESTÃO SAUDÁVEIS NOVAMENTE.
Como você provavelmente já percebeu, este é um esforço para
reduzir a transmissão do coronavírus.
Agradecemos a sua compreensão.
BARBARA
Nenhum dos meus clientes cancelou. A Covid-19 já havia chegado.
Ao olhar para o outro lado da sala durante as sessões daquele dia, percebi que estava vendo imagens duplas, o que me pareceu incomum, mas (inexplicavelmente) não particularmente alarmante.
Na segunda-feira, 16 de março, a maioria dos consultórios de terapia – incluindo o meu – havia suspendido as sessões presenciais, que logo foram substituídas por sessões virtuais de “telemedicina”.
E comecei a ter episódios mais frequentes e perturbadores de visão dupla, além de muita dificuldade para manter os olhos abertos. Logo depois, começaram a ocorrer episódios muito desconfortáveis em que comida e bebida, até mesmo água, ficavam presas quando eu comia ou bebia. Então, minha cabeça começou a pender para baixo, sobre o peito – meu pescoço estava fraco demais para sustentá-la! O que estava acontecendo?!
Em uma consulta virtual, minha oftalmologista me pediu para fazer um "teste do gelo": coloquei um saco de legumes congelados sobre os olhos por um minuto. Fiquei surpresa quando tanto a visão dupla quanto o fechamento involuntário dos olhos desapareceram rapidamente (embora temporariamente). A médica me disse que provavelmente era miastenia grave – essas palavras que eu tinha ouvido pela primeira vez 45 anos antes. Aquilo me pareceu um mau presságio. Ela me encaminhou para um neurologista local.
O neurologista me disse – enfaticamente, arrogantemente, com desdém – “Você não tem miastenia grave!Um exame de sangue rapidamente provou que ele estava errado. Comecei a tomar Mestinon, um medicamento oral padrão para miastenia gravis.
Assim, exatamente no momento em que o mundo começou a lidar com a Covid e suas consequências mortais, eu estava enfrentando minha própria crise pessoal.
Miastenia grave?! O que isso significava para mim, para o meu futuro? Eu estava com medo, muito medo na época para querer aprender mais sobre MG.
Comecei a consultar outra neurologista na clínica, que aceitou prontamente o diagnóstico, mas não tinha experiência no tratamento de miastenia gravis (MG). Depois, transferi-me para uma médica neuromuscular da Universidade da Pensilvânia, que tinha conhecimento sobre MG. Ela me receitou o esteroide prednisona, um imunossupressor. Também me receitou ibuprofeno, um imunossupressor não esteroide, que me levou ao hospital com pancreatite.
Assim começou minha saga com a MG…
A miastenia gravis (MG) é uma “doença autoimune”. O primeiro uso conhecido desse termo data de 1952. Uma doença autoimune é uma condição na qual o sistema imunológico ataca erroneamente partes saudáveis e funcionais do corpo, como se fossem organismos estranhos. Estima-se que existam 80 ou mais doenças autoimunes. Todas elas são crônicas – uma vez presentes, permanecem para sempre.
Ao contrário de outras doenças autoimunes que progridem de forma previsível, a trajetória de cada paciente com miastenia gravis é única – assim como cada floco de neve que cai do céu é único. Por isso, a miastenia gravis passou a ser conhecida como a “Doença do floco de neve. "
Não demorei muito para superar o choque inicial com o diagnóstico de miastenia gravis, que, a princípio, eu não queria encarar. Levei um bom tempo para me informar sobre a doença. Hoje em dia, quero entender a condição que teve um impacto tão grande na minha vida. Li sobre o assunto e participei de reuniões virtuais sobre miastenia gravis. Entrei em grupos de apoio no Facebook, não para buscar aconselhamento médico, mas para aprender com as experiências de outras pessoas. Agora, acesso esses sites para fazer perguntas, oferecer apoio, encorajar outras pessoas e compartilhar o conhecimento que tenho.
No entanto, nos últimos cinco anos, conheci pessoalmente apenas um outro paciente com miastenia gravis. (Ele tinha miastenia gravis ocular.)
Alguns medicamentos e procedimentos são contraindicados para pacientes com miastenia gravis: magnésio (um relaxante muscular) e quinina (usada para aliviar cãibras nas pernas) podem exacerbar a fraqueza muscular. Qualquer anestesia deve ser cuidadosamente monitorada para garantir a segurança. Alguns antibióticos devem ser usados com cautela, ou mesmo evitados. Botox não é permitido. Medicamentos anti-inflamatórios não esteroides (AINEs) devem ser evitados. Muitas vezes me sinto como se estivesse desviando de gotas de chuva em uma tempestade.
Meus medicamentos e tratamentos atuais para miastenia gravis são: prednisona, infusões de Soliris quinzenais (em um centro de infusão), infusões de IVIG três dias a cada seis semanas (em casa com uma enfermeira) e Mestinon.
Sem cobertura médica, o custo das infusões de Soliris é – acredite se quiser – superior a US$ 600,000 por ano! Tenho a sorte de ter um plano de saúde que cobre a maior parte desse valor. Mas essa não é a realidade de todos os pacientes com miastenia gravis.
Comecei a tomar corticosteroides em maio de 2020. Logo depois, dei o termo "tratamento". A droga malignaEm um mês, os sintomas oculares desapareceram e os músculos do meu pescoço ficaram fortes o suficiente para que eu conseguisse sustentar a cabeça. Fiquei aliviada!
Mas então… depois de alguns meses…
- Desenvolvi o clássico "rosto de lua" causado por esteroides.
- Perdi meus cílios e a maior parte das minhas sobrancelhas.
- Meus olhos e nariz lacrimejavam continuamente.
- Grandes olheiras apareceram sob meus olhos.
- A pele dos meus braços ficou fina como papel e enrugada.
- O menor impacto resultava em hematomas roxo-escuros.
- Meu cabelo estava mais fino, mudou de textura e quase não crescia.
- De repente, desenvolvi catarata grave e não conseguia ler sem uma lupa.
- Meus níveis de glicose dispararam.
- Meu humor foi afetado.
Fiquei muito preocupada com o potencial do medicamento para tornar meus ossos e dentes frágeis. E fiquei perturbada quando me olhei no espelho e vi o rosto de um estranho irreconhecível. Parecia que eu havia envelhecido anos em apenas alguns meses.
Sob a orientação do meu neurologista, tentei várias vezes reduzir a dose de Prednisona – muito, muito lentamente. Quando a dose ficou "muito baixa", acabei no hospital com uma crise de miastenia gravis, onde – para meu desespero – a dose precisou ser aumentada para controlar os sintomas. Não quero viver com Prednisona, mas não consigo viver sem ela.
Embora lidar com a miastenia gravis tenha sido difícil de muitas maneiras, a única vez em que me fez chorar foi no início de abril de 2020, antes de tomar prednisona e seus efeitos curativos. Quando tentei usar o forno de micro-ondas acima do fogão, a fraqueza dos meus músculos do pescoço me impediu de levantar a cabeça para ver os controles. Senti-me frustrada, perturbada e impotente. Rapidamente comprei um micro-ondas de bancada. Hoje, uso-o exclusivamente, mesmo tendo um micro-ondas perfeitamente funcional acima do fogão e sendo capaz de levantar a cabeça.
Ao longo da minha vida com miastenia gravis, houve várias ocasiões em que a fraqueza dos músculos da minha língua levou à dificuldade de pronúncia. Em julho de 2021, eu estava com dificuldade de pronúncia há alguns dias, mas de repente descobri que tinha absolutamente... sem voz, não conseguia emitir um som!
Por sorte, eu estava na casa da minha amiga Susan. Então, enquanto ela conversava com meu neurologista, eu anotei minhas perguntas e comentários para ela. Ele me disse que eu precisava ir para um hospital o mais rápido possível, pois a situação poderia piorar rapidamente: minha fraqueza muscular já havia se espalhado da língua para as cordas vocais, podendo chegar ao diafragma e dificultar minha respiração.
No hospital, recebi infusões durante uma semana e fui transferido para uma clínica de reabilitação para pacientes internados, onde permaneci por duas semanas. A experiência foi bastante perturbadora.
A lendária tenista profissional Monica Seles anunciou recentemente que foi diagnosticada com miastenia gravis (MG) em 2022. Ter uma figura pública como rosto da doença pode, esperançosamente, aumentar a compreensão sobre a MG e o financiamento para o seu tratamento.
A miastenia gravis me deixou vulnerável e visivelmente mais velha, tanto em termos de funcionalidade quanto de aparência. A doença é imprevisível – nunca sei quando ou qual fraqueza vai me atingir. Um dia posso não conseguir levantar um braço ou estender os dedos; em outro, é difícil andar, falar ou deitar; a visão dupla voltou; não consigo engolir alimentos ou água; meu equilíbrio está comprometido; fico sem fôlego facilmente; minhas mãos ficam fracas demais para abrir um pote. Caí de uma cadeira por causa de uma almofada solta e fiquei fraca demais para me levantar do chão. Às vezes, tenho dificuldade para respirar. O calor intensifica os sintomas da miastenia gravis. É um desafio.
A miastenia gravis pode não ser a doença mais debilitante, mas certamente está entre as mais estranhas.
Na natureza, cada floco de neve individual é extremamente frágil. Mas veja só o que esses flocos de neve podem fazer quando se unem. Para nós, flocos de neve, também podemos encontrar força na união…
Este relato compartilha a perspectiva de um paciente e não substitui a orientação médica. Converse com seu médico caso tenha dúvidas sobre seu plano de tratamento para miastenia gravis, incluindo quaisquer preocupações sobre efeitos colaterais da medicação.