Mabuhay!
Meu nome é Tessa Ladores, sou filipina e asiática, e convivo com miastenia grave. Represento a coragem e a determinação de inúmeros guerreiros que continuam a lutar contra essa doença invisível com fé e força.
Hoje, compartilho não apenas a minha jornada, mas também a resiliência, a esperança e o espírito de luta de cada guerreiro da miastenia grave na Ásia e em outros lugares.
Fui diagnosticada com miastenia gravis em 2021, após apresentar queda da pálpebra esquerda e visão dupla severa. O que começou como miastenia gravis ocular progrediu para miastenia gravis generalizada em poucos meses. Iniciei o tratamento com corticosteroides e medicação de manutenção, Mestinon. Mas, sete meses depois, entrei em crise de miastenia gravis. Fui intubada e submetida a uma traqueostomia, da qual ainda faço parte até hoje.
Durante quase dois anos, perdi a voz devido à minha traqueostomia. Para alguém com opiniões fortes, mas naturalmente introvertido, perder a voz foi uma das batalhas mais difíceis. Mas tive a sorte de encontrar um médico que me ajudou a recuperá-la.
Hoje, meus sintomas estão controlados. Sou profundamente grata por meus músculos bulbares não terem sido afetados. Consigo falar claramente, mastigar bem e engolir sem dificuldade. Em novembro, também fiz uma timectomia e continuo esperançosa de que isso melhore ainda mais minha respiração.
Apesar de tudo, continuo trabalhando em casa como representante de suporte por chat, função que desempenho há quase dez anos. Independentemente de me sentir forte ou fraca, eu compareço. Porque viver com miastenia gravis significa adaptar-se, mas nunca desistir.
No entanto, minha história também reflete uma realidade maior.
Nas Filipinas e em muitas partes da Ásia, a batalha não termina com o diagnóstico. O acesso a terapias avançadas, como IVIG e Rituximab, continua limitado e dispendioso. Com muita frequência, tratamentos que podem mudar ou até mesmo salvar vidas estão fora de alcance — não porque não existam, mas porque não são acessíveis.
É por isso que eu falo.
Porque a conscientização deve levar à ação. Porque os pacientes merecem acesso. Porque os guerreiros merecem uma chance de lutar.
Desistir nunca é uma opção.
A todos os guerreiros da MG ao redor do mundo, mantenham-se firmes. Somos resilientes. Somos vistos. E juntos, continuaremos lutando.