“Você nunca vai ser nada na vida.”
"Inútil."
Essas palavras ficaram gravadas na minha mente desde que eu era muito jovem.
Dificuldade para respirar, mastigar, engolir e falar são apenas alguns dos sintomas que sinto diariamente. Por causa deles, chegou um momento em que quase acreditei neles — que talvez a vida só me reservasse isso, que esse seria o meu destino.
Meu nome é Devi, a mais velha de dois irmãos. Minha infância foi feliz. Éramos quatro na família: meu pai, minha mãe, meu irmão mais novo e eu. Morávamos em uma casa pequena e simples na cidade de Bato, Camarines Sur, nas Filipinas. Eu brincava livremente, como se o amanhã não existisse. Mas, em um instante, tudo mudou.
Minha mãe adoeceu. Meu pai fez tudo o que pôde para ajudá-la a se recuperar, mas, infelizmente, ela não sobreviveu. Perdi minha mãe aos nove anos de idade.
Tão jovem, o destino me testou. Fiquei com responsabilidades muito além da minha idade — não apenas como irmã, mas também como mãe — para com meu irmão de seis anos, enquanto meu pai se dedicava ao trabalho para nos sustentar e amenizar a dor da perda da minha mãe. Tentamos levar uma vida normal, embora soubéssemos que nunca mais seria a mesma.

Quando cheguei à adolescência — aos 13 anos, para ser exata — comecei a sentir que algo estava errado com meu corpo. Sentia fadiga intensa, fraqueza e episódios frequentes em que meus joelhos cediam repentinamente, fazendo-me desmaiar. No início, achei que fosse normal. Mas, com o passar do tempo, meus sintomas pioraram: pálpebras caídas, visão dupla, dificuldade para engolir e dificuldade para falar. Por fim, não conseguia mais andar nem falar.
“Por quê, Senhor? Por que eu? O que eu fiz para merecer isso?”
Essas eram as perguntas para as quais eu nunca conseguia encontrar respostas.
Perdi a vontade de viver. Minhas inseguranças aumentaram. Eu invejava as pessoas da minha idade que viviam vidas normais — indo à escola, tendo amigos, vivendo livremente. Enquanto isso, eu estava acamada, incapaz de me mover, incapaz de comer sozinha, incapaz de falar.
Em termos simples, fiquei incapacitado.
Minha família fez tudo o que pôde para me ajudar a me recuperar ou, pelo menos, descobrir qual doença eu tinha. Mas, devido a limitações financeiras e crenças antigas, muitas vezes eu era levada a curandeiros em vez de receber atendimento médico adequado.
Por fim, desisti completamente do tratamento. Chegou um momento em que até minha família quase aceitou minha condição, esperando o dia em que minha vida terminaria.
Durante quatro anos, fiquei acamado.
Um dia, quando meu estado se agravou, finalmente fui levada ao hospital. Lá, conheci o homem que mudou tudo: o Dr. Elgar. Aos 17 anos, finalmente recebi o diagnóstico de miastenia grave. Ele me receitou Mestinon (piridostigmina) e, num instante, recuperei as forças e consegui falar novamente.
A alegria que minha família sentiu foi indescritível, misturada com tristeza, porque descobrimos que minha doença não tem cura.
A partir daquele dia, a esperança retornou ao meu coração. Aceitei minha condição e me informei sobre ela, mesmo ouvindo pessoas dizerem coisas como: "Você nunca vai conseguir nada na vida". Tratei aquele dia como minha segunda vida, um presente que me recusei a desperdiçar.
Entrei para um grupo de apoio nas Filipinas, onde aprendi mais sobre minha condição e conheci pessoas que realmente me entendiam. Aos poucos, minha vida voltou a algo próximo do normal.
Acredito que não podemos recuperar os anos perdidos, mas sempre podemos seguir em frente. Concluí meus estudos pelo Sistema de Ensino Alternativo e retornei ao meu primeiro amor: o canto. Recusei-me a deixar que minha condição me impedisse de perseguir os sonhos que um dia foram adiados.
A vida ainda não é fácil. Até hoje, continuo tomando medicamentos de manutenção, fazendo exames regulares e enfrentando dias de luta física e emocional. Amei e perdi, mas fui abençoada com um filho, que agora crio sozinha com toda a força que tenho.
Hoje, não me vejo definida pela doença, mas sim moldada pela resiliência. A miastenia grave pode fazer parte da minha história, mas jamais será o seu fim. Sou mais do que a minha fraqueza, mais do que as palavras ditas contra mim e mais do que a dor que suportei.
Para todos que se sentem quebrados, esquecidos ou derrotados, lembrem-se disto: somos maiores que nossos problemas. Aceitação e adaptabilidade não são sinais de rendição; são atos de força.
Um diagnóstico não é uma sentença de morte. Um revés não é o fim da linha. Enquanto respirarmos, há um propósito. E enquanto continuarmos a acreditar, o Criador continuará a escrever um belo plano para as nossas vidas.

