Recursos Práticos
Oferecemos uma variedade de materiais para profissionais de saúde para ajudá-los a se familiarizarem com a MG. Os materiais são direcionados a médicos, pesquisadores, cientistas, enfermeiros, profissionais de emergência médica e outros profissionais da área da saúde.
- Para baixar ou encomendar folhetos informativos para o seu escritório, por favor Veja aqui.
- Para uma breve visão geral dos recursos sobre miastenia gravis oferecidos pela MGFA para compartilhar com seus pacientes, faça o download. este PDF.
Anais de conferências internacionais
Os anais da 14ª Conferência Internacional da MGFA sobre Miastenia Gravis e Distúrbios Relacionados, realizada de 10 a 12 de maio de 2022, foram publicados no RRNMF Neuromuscular Journal, um periódico de acesso aberto.
Durante décadas, clínicos e cientistas têm participado da conferência da MGFA para compartilhar as últimas descobertas na área. É um encontro de mentes experientes, tanto de pesquisadores consagrados quanto de profissionais promissores.
A MGFA tem o compromisso de sediar este programa como um pilar de nossa missão alinhada ao nosso objetivo de liderar e apoiar pesquisas promissoras sobre miastenia gravis. Agradecemos ao nosso dedicado comitê diretivo, em especial aos nossos copresidentes, Dra. Carolina Barnett-Tapia e Dr. Kevin O'Connor. Também somos gratos aos nossos patrocinadores do evento.
A MGFA sediará a próxima Conferência Internacional em 2025.
Sessão de Educação Médica Continuada (EMC): Personalizando o tratamento da miastenia grave para melhorar a qualidade de vida, o funcionamento e a autonomia do paciente (2023)
Esta sessão é apresentada pelo Global Education Group e pela PlatformQ Health Education em colaboração com a Organização Nacional para Doenças Raras (NORD) e a MGFA. Acesse a sessão sob demanda no site NeuroSeries Live.
Objetivos de aprendizagem:
- Descreva o impacto da doença de miastenia gravis generalizada (MGG) e seu tratamento com as opções tradicionais.
- Resuma os mecanismos de ação, a eficácia, a segurança e o papel terapêutico de tratamentos novos e emergentes para miastenia gravis generalizada (MGg), com foco em antagonistas do receptor FcRn.
- Descreva como a consideração das características do paciente (presença de autoanticorpos, apresentação da miastenia gravis), preferências, desejo de manter a autonomia, qualidade de vida e objetivos do tratamento pode impactar a escolha do tratamento.
Oradores em destaque:
James F. Howard Jr., MD
Professor de Neurologia, Medicina e Ciências da Saúde Afins
Faculdade de Medicina
University of North Carolina at Chapel Hill
Chapel Hill, NC
Nicholas J. Silvestri, MD, FAAN
Professor Associado de Neurologia
Escola de Medicina e Ciências Biomédicas Jacobs da Universidade de Buffalo
Buffalo, NY
Sessão de Educação Médica Continuada: Fundamentos e Evidências para Decisões de Tratamento Individualizadas em Gigama Múltiplo Genético (2022)
Um painel de especialistas composto por neurologistas e pacientes oferece a primeira de uma série de atividades educacionais online, concebidas para ajudar os médicos a envolverem seus pacientes com miastenia gravis generalizada (MGg) na tomada de decisões compartilhadas e a desenvolverem um plano de tratamento individualizado que vise o perfil específico de autoanticorpos de cada paciente.
O paradigma de tratamento da miastenia gravis generalizada (MGg) está mudando rapidamente com a disponibilidade de novos testes de anticorpos e opções de tratamento direcionadas. O cenário do tratamento da MGg está passando da dependência de imunossupressores não específicos para abordagens personalizadas e direcionadas que abordam a fisiopatologia subjacente e alcançam a remissão da doença. Mais do que nunca, os médicos devem envolver seus pacientes com MGg na tomada de decisões compartilhadas para garantir que a seleção do tratamento esteja alinhada com as características, preferências e objetivos do paciente.
Atividade de 60 minutos com certificação CME Foram analisadas opções de tratamento recentemente aprovadas e emergentes que demonstraram início de ação mais rápido e melhor controle da doença do que os tratamentos tradicionais. Painelistas especialistas revisaram medidas de desfecho clinicamente importantes para a miastenia gravis generalizada (MGg) e compararam os perfis de segurança e eficácia dos tratamentos atuais e emergentes para pacientes com MGg.
Agora você pode acessar esta atividade de educação médica continuada (EMC). sob demanda.
Objetivos de aprendizagem:
- Descreva o impacto da doença miastênica generalizada (MGG) e seu tratamento com as opções tradicionais.
- Resuma os mecanismos de ação, a eficácia, a segurança e o papel terapêutico de tratamentos novos e emergentes para miastenia gravis generalizada (MGg), com foco nos antagonistas do receptor FcRn.
- Descreva como a consideração das características do paciente (presença de autoanticorpos, apresentação da miastenia gravis), preferências, desejo de manter a autonomia, qualidade de vida e objetivos do tratamento pode influenciar a escolha do tratamento.
Gestão de emergências da miastenia grave:
Visão geral para socorristas
Palestrantes:
Dr. Michael Hehir, Centro Médico da Universidade de Vermont
Dra. Amanda Guidon, Hospital Geral de Massachusetts
Descrição da sessão:
A miastenia gravis é uma doença rara que causa fraqueza flutuante nos grupos musculares voluntários, incluindo a respiração. A MG pode ser facilmente confundida com outras doenças neuromusculares ou com os efeitos do abuso de substâncias, entre outros diagnósticos. A crise miastênica – uma exacerbação da MG com risco de vida – pode passar despercebida e possivelmente ser agravada por profissionais de saúde não familiarizados com a doença. Esta apresentação de 30 minutos aborda o manejo de emergências da miastenia gravis para enfermeiros e socorristas. Os pontos são ilustrados por exemplos de casos. Esta apresentação foi desenvolvida pelo Comitê de Educação da Fundação de Miastenia Gravis da América.
Duração: 30 minutos
Crédito disponível: 0.5 CNE para Enfermeiros
Nível de EscolaridadeIntrodução
Clique aqui para acessar este webinar.
Acesse oe Documento de Notificação ao Aluno sobre Material Permanente.
A 3ª edição de MG e Distúrbios Relacionados já está disponível!
A 3ª edição de Miastenia Gravis e Distúrbios Relacionados já está disponível. Escrita pelo ex-membro do Conselho da MGFA, Dr. Henry Kaminski, e pela atual presidente do M/SAB, Dra. Linda Kusner, da Universidade George Washington, a terceira edição destaca uma série de avanços significativos no estudo e na compreensão da miastenia gravis. O objetivo principal desta nova edição é idêntico ao da primeira e da segunda: fornecer ao clínico e ao cientista um recurso comum para a compreensão das importantes conquistas nas ciências clínicas, translacionais e básicas dos distúrbios da transmissão neuromuscular. As versões impressa e digital estão disponíveis para compra por indivíduos e instituições através da Springer. link aqui.
Orientações para o manejo da Miastenia Gravis (MG) e da Síndrome Miastênica de Lambert-Eaton (SMLE) durante a pandemia de COVID-19
23 de março de 2020
Grupo de Trabalho Internacional MG/COVID*
A doença causada pelo novo coronavírus (COVID-19) é uma enfermidade causada por um novo coronavírus, o SARS-CoV-2 (síndrome respiratória aguda grave coronavírus 2). Os sintomas são variáveis, mas geralmente incluem febre, tosse, sintomas respiratórios, diarreia e redução do olfato e paladar. A gravidade varia de leve a grave, e o vírus pode levar à pneumonia, síndrome da angústia respiratória aguda e morte em alguns pacientes. Quase todos os países do mundo foram afetados por esse vírus, que atualmente é definido como uma pandemia pela Organização Mundial da Saúde. Não existem terapias comprovadas para o tratamento desse vírus nem vacina para prevenir a infecção.
O guia completo está disponível. aqui..
Diretrizes de consenso internacional para a gestão de MG
As diretrizes de tratamento da miastenia gravis (MG) são o resultado de um esforço de três anos para chegar a um consenso entre um grupo internacional de especialistas em MG sobre o uso de diversos tratamentos para pessoas com MG. Essas diretrizes foram desenvolvidas sob a liderança dos membros do nosso Conselho Médico e Científico Consultivo e publicadas na edição de 3 de novembro de 2020. Neurologia e intitulado o “Diretrizes de consenso internacional para o tratamento da miastenia grave – Atualização de 2020.” Este artigo representa um novo e importante recurso para médicos que cuidam de pacientes com miastenia gravis.
Para assistir ao webinar sobre as Diretrizes de Tratamento da Mieloencefalite, visite o site. SITE DA PUBLICAÇÃOVocê também pode consultar o artigo original de 26 de julho de 2016 intitulado “Diretrizes de consenso internacional para o tratamento da miastenia grave. "
Para assistir ao webinar sobre as Diretrizes de Tratamento da Mieloencefalite, por favor... clique aqui.
Miastenia Gravis: Um Manual para Profissionais de Saúde
Em 2008, a MGFA publicou o primeiro manual abrangente sobre miastenia gravis especificamente para profissionais de saúde. Este manual foi escrito como um auxílio para profissionais de saúde envolvidos no cuidado e tratamento de pacientes com MG. O manual está dividido em seções para facilitar o auxílio aos profissionais de saúde na avaliação, diagnóstico e tratamento desses pacientes. PDF Download.
As seções abordam questões relacionadas a:
- Informação Médica
- Enfermagem
- Anestesia
- Emergências
- Psicossocial: Do diagnóstico ao gerenciamento ao longo da vida
- Fisioterapia
- Terapia ocupacional
- Patologia da Fala e Deglutição
- Tratamento dental
- Diretrizes para o Farmacêutico
PDF Download Disponível. Você também pode obter o Manual como um iBook para iPad, iPhone e Mac. disponível gratuitamente aqui.
Ligue para o escritório nacional em (800) 541-5454 para fazer o pedido.
Medicamentos e Miastenia Gravis (Uma Referência para Profissionais de Saúde) (PDF)
Medida de Qualidade de Vida (QV)
O MGQOL 15rO MG-QOL15r é agora o instrumento de QVRS (Qualidade de Vida Relacionada à Saúde) preferido para miastenia gravis devido às suas melhores características clínicas e facilidade de uso. Esta revisão não invalida estudos anteriores ou interpretações de resultados utilizando o MG-QOL15.
O MGQOL 15Trata-se de um questionário desenvolvido para avaliar aspectos da vida relacionados à miastenia gravis. Há correlação adequada entre os 15 itens do MG-QOL 15 e outras escalas específicas para MG (MGC, MG-ADL e MG-MMT). O MG-QOL 15 possui validade de construto no contexto da prática clínica e representa uma ferramenta eficiente e valiosa para avaliar a qualidade de vida de pacientes com MG. No entanto, a magnitude da mudança necessária para indicar melhora ou piora é variável e depende da gravidade da MG. O MG-QOL 15 pode ser preenchido pelo paciente ou administrado pelo médico, por pessoal clínico treinado ou por um coordenador de estudo. Para referência, o MGQOL15 original está disponível. aqui..
- Baixe o MGQOL15r aqui.
Referências:
Burns, TM, et al, 2016). Avaliação clinimétrica internacional do MG-QOL15, resultando em ligeira revisão e subsequente validação do MG-QOL15R.. Muscle Nerve 2016 Dez; 54 (6):1015-1022
Burns, TM, Grouse CK, Conway MR, Sanders, DB, e grupo de estudo mg composite e mg qol-15. Validação de construto e concorrente do MG-QOL 15 no contexto da prática clínica. Muscle Nerve. 2010;41(2):219-226.
Burns, TM, Grouse CK, Wolfe, GI, Conway MR, Sanders, DB; grupo de estudo mg composite e mg qol-15. O MG-QOL 15 para acompanhamento da qualidade de vida relacionada à saúde de pacientes com miastenia gravis. Muscle Nerve 2011;43 (1):14-18
Atividades da Vida Diária para MG (MG-AVD)
O perfil MG-ADL fornece uma avaliação rápida da gravidade dos sintomas da miastenia gravis (MG); ele foi validado e demonstrou correlação com a pontuação QMG. O MG-ADL apresenta forte correlação com medidas de desfecho mais recentes e validadas para MG (MGC e MGQOL15). Uma melhora de 2 pontos no MG-ADL indica melhora clínica. O MG-ADL é útil como ferramenta de pesquisa e no manejo clínico de rotina. A pontuação do MG-ADL pode ser aplicada pelo médico, por pessoal clínico treinado ou pelo coordenador do estudo. Entre em contato. Mapi Research Trust para obter permissão para usar esta escala.
Referências: Wolfe, GI, Herbelin L, Nations, SP, Foster, B, Bryan WW, Barohn RJ. Perfil das atividades da vida diária na miastenia gravis. Neurology. 1999;52:1487-1489
Muppidi S, Wolfe, GI, Conaway M, Burns, TM; Grupo de estudo MG composite e MG-QOL15. MG ADL: ainda uma medida de resultado relevante. Muscle Nerve, 2011;44(5):727-731.
Instrumentos Opcionais
O processo de Classificação clínica da MGFA, estado pós-intervenção (PIS) da MGFA e estado da terapia da MGFA. São comumente utilizadas em pesquisas clínicas e, às vezes, na prática clínica.
- A classificação MGFA apresenta alguma subjetividade na distinção entre casos leves (Classe II) e moderados (Classe III), e entre casos moderados (Classe III) e graves (Classe IV). Além disso, ela não é sensível a mudanças entre consultas.
Faça o download da classificação MGFA aqui.. - O MGFA PIS é uma medida do estado pós-intervenção, mas é insensível a pequenas alterações no estado da MG. Ele não possui definições para melhora ou piora, mas se baseia nas definições do QMG ou do MGC (ver seções QMG e MGC).
Faça o download do MGFA-PIS aqui.. - O status da terapia MGFA é uma ferramenta descritiva das terapias atuais e pode ser usada na prática clínica e em pesquisas.
Faça o download do relatório sobre o tratamento com MGFA aqui.. - A pontuação MG-MMT é a soma da força de grupos musculares, cada um dos quais recebe uma classificação que varia de 0 (função normal) a 4 (paralisia completa). Esses são músculos que são rotineiramente testados em pacientes com miastenia gravis.
Baixe aqui a pontuação do MG-MMT.
Referências:
Jaretzki A 3rd, Barohn RJ, Ernstoff RM, Kaminski HJ, Keesey JC, Penn AS, Sanders DB. Miastenia grave: recomendações para padrões de pesquisa clínica. Força-Tarefa do Conselho Médico-Científico Consultivo da Fundação Americana de Miastenia Grave. Neurologia. 2000;55(1):16-23.
Sanders DB, Tucker-Lipscomb B, Massey JM. Um teste muscular manual simples para miastenia gravis. Validação e comparação com a pontuação QMG. Ann NY Acad Sci. 2003;998:440-444.
Benatar M, Sanders DB, Burns TM, Cutter GR, Guptill JT, Baggi F, Kaminski HJ, Mantegazza R, Meriggioli MN, Quan J, Wolfe GI; Força-Tarefa sobre Desenho de Estudos de Miastenia Gravis do Conselho Médico-Científico Consultivo da Fundação de Miastenia Gravis da América. Recomendações para ensaios clínicos de miastenia gravis. Muscle Nerve. 2012;45(6):909-917.
Medidas objetivas recomendadas para avaliar a melhora e a piora na miastenia gravis
Estão disponíveis duas escalas. Qualquer uma delas pode ser usada na clínica e para pesquisa:
O Teste Quantitativo de Miastenia Gravis (QMG)
O processo de Teste QMG O QMG é um sistema padronizado de pontuação quantitativa de força desenvolvido especificamente para miastenia gravis (MG). O QMG foi validado e utilizado pelos pesquisadores em diversos estudos anteriores. Números mais altos representam comprometimento mais grave. Foi recomendado pelo relatório anterior da Força-Tarefa da MGFA, em 2000, como medida de melhora e piora. Dados recentes apoiam o uso de uma mudança de 2 ou 3 pontos no QMG como critério para mudança mínima clinicamente significativa, dependendo da gravidade da MG; em casos leves (QMG 0-9) a moderados (QMG 10-16), uma mudança de 2 pontos é clinicamente significativa e uma mudança de 3 pontos é significativa para MG grave (QMG >16). Embora a recomendação mais recente da Força-Tarefa da MGFA, de 2012, seja para o uso do MGC, faltam estudos prospectivos comparando o desempenho do MGC ao do QMG na detecção de melhora e piora. Isso seria interessante, visto que a mudança mínima clinicamente significativa para o QMG depende da gravidade da doença na linha de base. O QMG pode ser administrado por um médico treinado, coordenador de pesquisa ou avaliador clínico.
Baixe o Teste Quantitativo de Miastenia Gravis (QMG):
O Manual (PDF) aqui.. Por favor entre em contato Mapi Research Trust Para obter permissão para usar esta escala, este manual foi elaborado para instruir avaliadores clínicos e médicos sobre como realizar o teste quantitativo de miastenia gravis (QMG).
Referências:
Barohn RJ, McIntire D, Herbelin L, Wolfe GI, Nations S, Bryan WW. Teste de confiabilidade do escore quantitativo de miastenia gravis. Ann NY Acad Sci. 1998;841:769-772.
Katzberg HD, Barnett C, Merkies IS, Bril V. Diferença mínima clinicamente importante na miastenia gravis: resultados de um ensaio randomizado. Muscle Nerve. 2014;49(5):661-665.
O composto MG (MGC)
O processo de Compósito MG O MGC demonstrou ser um instrumento confiável e válido para medir o estado clínico de pacientes com miastenia gravis (MG) na prática clínica e em ensaios clínicos. Este é o instrumento recomendado pelo Grupo de Trabalho sobre Desenho de Estudos de MMG do Conselho Consultivo Médico-Científico da Fundação de Miastenia Gravis da América em 2012 para ensaios clínicos que visam determinar a resposta ao tratamento. O MGC serve para determinar quantitativamente as definições de Melhora e Piora da Escala de Avaliação de Pacientes (PIS), visto que uma mudança de 3 pontos é considerada clinicamente significativa. A razão para a escolha do MGC em detrimento do QMG é que o MGC é “ponderado pela significância clínica e incorpora os resultados relatados pelos pacientes”. No entanto, faltam estudos prospectivos que comparem o desempenho do MGC ao do QMG na detecção de melhora e piora. O MGC pode ser administrado por um médico treinado, coordenador de pesquisa ou avaliador clínico.
Baixe o MG-Composite aqui..
Referências:
Sadjadi R, Conaway M, Cutter G, Sanders DB, Burns TM; Grupo de Estudo MG Composite MG-QOL15. Avaliação psicométrica do questionário composto de miastenia gravis usando análise de Rasch. Muscle Nerve. 2012;45(6):820-825.
Benatar M, Sanders DB, Burns TM, Cutter GR, Guptill JT, Baggi F, Kaminski HJ, Mantegazza R, Meriggioli MN, Quan J, Wolfe GI; Força-Tarefa sobre Desenho de Estudos de Miastenia Gravis do Conselho Médico-Científico Consultivo da Fundação de Miastenia Gravis da América. Recomendações para ensaios clínicos de miastenia gravis. Muscle Nerve. 2012;45(6):909-917.
Padrões de Pesquisa Clínica (PDF)
Em 2000, um grupo de trabalho do Conselho Médico/Científico da MGFA publicou um artigo propondo sistemas de classificação para a gravidade da miastenia gravis (MG) e definições de resposta à terapia na MG, a fim de alcançar uniformidade no registro e na divulgação de ensaios clínicos e pesquisas de resultados.
Para obter recomendações atualizadas sobre ensaios clínicos de miastenia grave, consulte o seguinte: documento seguinte.
O Neurologista
Janeiro de 2002: Miastenia Gravis
Michael W. Nicolle, MD FRCPC D. Phil.
Emedicina
Um resumo dos métodos de diagnóstico e tratamento.
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