Cómo la Conferencia Nacional de Pacientes de la MGFA motivó a dos voluntarios

Por Kathleen Timothy

En la Conferencia Nacional de Pacientes de la MGFA en abril de 2025, dos desconocidos, Janel y Steve, se encontraron en la misma sala, sentados en zonas diferentes, sin saber nada el uno del otro. Todo cambió cuando Janel subió al escenario para compartir su experiencia con la miastenia gravis durante una mesa redonda.

Entre el público se encontraba Steve, recién diagnosticado y asistiendo a su primer evento de la MGFA. Mientras escuchaba a Janel hablar, un detalle lo hizo enderezarse un poco: mencionó que era de Maine.

“¡Dios mío!”, pensó Steve. “Prácticamente es mi vecina. ¡Tengo que conocerla!”

Cuando Steve decía “vecino”, se refería a que vivían en estados vecinos, a unas tres horas de distancia. Pero en ese momento, luchando contra una enfermedad rara de la que poca gente había oído hablar, tres horas no parecían ninguna distancia.

Steve y Janel intercambiaron información de contacto en la conferencia y se mantuvieron en contacto.

Poco después de regresar a casa, Steve recibió una llamada de Janel. Ella le expresó lo mucho que apreciaba su actitud positiva y su entusiasmo, y le preguntó si consideraría convertirse en colíder del Grupo de Apoyo del Norte de Nueva Inglaterra, que ella dirige. Sin dudarlo, Steve aceptó.

Desde entonces, ambos han unido fuerzas. Han asistido a la Feria de Salud Comunitaria y a la Caminata de la Miastenia Gravis en Boston, y están conectando con otros miembros de la comunidad de miastenia gravis en la región.

Janel ha sido una voluntaria apasionada y dedicada de la MGFA durante varios años. Es Amiga de la Mielitis Microscópica (MG), dirige dos grupos de apoyo —Padres con MG y Norte de Nueva Inglaterra— y participa en un proyecto especial para ampliar el programa Socios en el Cuidado de la Mielitis Microscópica. Además, es una de las Embajadoras de la MGFA, centrada en la concienciación, el apoyo y la educación de los pacientes con mielitis microscópica.

Cuando le preguntan por qué es voluntario, Steve simplemente responde que se trata del compañerismo y del regalo de conectar con otras personas que realmente lo comprenden. Ahora jubilado, Steve disfruta de la vida con su esposa, Cate, y su perro de montaña bernés, Oakley. Juntos, disfrutan de la naturaleza, especialmente de acampar, y saborean esta nueva etapa de sus vidas, llena de propósito, amistad y comunidad.

Cuando no está haciendo voluntariado, Janel disfruta del aire libre, la pintura, el ganchillo y compartir momentos especiales con amigos y familiares. Al preguntarle cómo empezó a hacer voluntariado, se ríe y admite que "simplemente surgió cuando tuve la fuerza suficiente". Pero cuando llegó el momento de decidir dónde dedicar su energía, la elección fue clara. "Hay muchos lugares donde podría ser voluntaria", dice, "pero mi pasión es la comunidad de MG y la MGFA".

Para Janel, apoyar a otros pacientes con miastenia gravis que lo necesitan es muy significativo porque ella también ha pasado por esa situación.

“Recuerdo cómo me sentí cuando me diagnosticaron por primera vez y lo sola que me sentía”, dice. “No quiero que nadie más se sienta así. Valoro mucho las relaciones que he forjado como voluntaria y me encanta tener la oportunidad de seguir aprendiendo y compartir ese conocimiento con los demás”.

Steve todavía se emociona al hablar de su experiencia en el encuentro más grande de pacientes y familiares de la MGFA. Se fue con energía, esperanza y, lo más importante, sintiéndose acompañado.

La historia de Janel y Steve es un poderoso recordatorio de las conexiones que pueden surgir cuando las personas se unen con experiencias compartidas y corazones abiertos. Lo que comenzó como un encuentro casual se ha convertido en una valiosa colaboración basada en el apoyo, la educación y un profundo compromiso para ayudar a otros a sobrellevar la vida con miastenia gravis.

Al igual que muchos voluntarios de MGFA, ellos ejemplifican el espíritu de la comunidad MG: resilientes, compasivos y dedicados a garantizar que nadie tenga que afrontar este camino solo.

Kathleen Timothy es la especialista nacional en participación comunitaria y defensa de la MGFA. Supervisa los programas de voluntariado y grupos de apoyo. Como persona que vive con miastenia gravis, anima a quienes necesiten apoyo a ponerse en contacto con la MGFA.