La función Registro Vitaccess Real MG, patrocinado por Vitaccess y en colaboración con la MGFA, ya está disponible para los miembros actuales y nuevos del registro. Este registro ayuda a los investigadores a comprender mejor la MG mediante datos aportados por quienes viven con la enfermedad.
Si le diagnostican miastenia gravis, considere unirse a este registro y contribuir a nuestro conjunto de conocimientos sobre MG.
¿Qué es un registro de pacientes?
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¿Qué es un registro de pacientes?
Un registro de pacientes es una colección de información sobre personas diagnosticadas con una enfermedad específica, en este caso, miastenia gravis.
Los investigadores utilizan estos datos para comprender la evolución clínica de la MG en los pacientes y qué factores o intervenciones pueden mejorar los resultados. Los datos también pueden utilizarse para mejorar el diseño de ensayos clínicos y agilizar su ejecución.
Las contribuciones al registro benefician a toda la comunidad de MG. Sin la contribución de sus datos, estaríamos aún más lejos de nuevos tratamientos o descubrimientos para la MG.
Acerca del Registro Vitaccess Real MG
MGFA se ha asociado con Acceso a la vida, una empresa de tecnología y datos del mundo real, para que a quienes viven con MG les resulte fácil y eficiente contribuir con datos de salud como parte de una poderosa plataforma de registro global.
Los pacientes pueden acceder al registro desde cualquier dispositivo y compartir sus datos de salud con frecuencia mediante breves encuestas. Esto les permite compartir información más actualizada sobre su experiencia diaria con MG.
La gestión segura de datos y la privacidad del paciente son nuestra máxima prioridad. Todos los datos del registro están protegidos y anonimizados en esta plataforma segura, que cumple con la HIPAA y el RGPD. Los datos que usted y otros aportan son confidenciales, están protegidos, agregados y anonimizados para garantizar que los investigadores no puedan acceder a los datos ni a la información sanitaria de los pacientes. Puede encontrar más información sobre el Registro Vitaccess Real MG en el sitio web de Vitaccess.
