Si hay un lado positivo de vivir con miastenia gravis, es la gente que conocemos de la comunidad de MG que enriquece nuestras vidas. Sé que eso es cierto en mi caso. Desde 1976, la Conferencia Nacional MGFA Ha sido ese evento donde personas de todas partes pudieron reunirse para aprender y apoyarse mutuamente en nuestros viajes con MG.

Mi primera conferencia fue en 2010. Me sorprendió lo mucho que aprendí sobre esta enfermedad a pesar de que me la habían diagnosticado 14 años antes. ¡No sabía lo que no sabía! También fue gratificante y humillante conocer a personas como Marcia Lorimer y Esther Land, líderes emblemáticas de la comunidad de MG que han dedicado incontables horas de su tiempo para hacer avanzar nuestra misión. Después de asistir a esta conferencia, decidí definitivamente que yo también quería marcar una diferencia. ¡Me enganché! En la conferencia de 2011, MGFA lanzó sus primeros eventos MG Walk, cambiando la organización y ampliando nuestros horizontes.

Pero creo que la conferencia más memorable para mí fue la de 2016, mi primera como nuevo director ejecutivo de la organización. ¡Fue un año enorme en materia de investigación! El Dr. Don Sanders presentó las primeras pautas de consenso internacional para el tratamiento y la gestión de la miastenia gravis (MG). Y el Dr. Henry Kaminski informó sobre los resultados del estudio de siete años de duración sobre la timectomía en la miastenia gravis. Tuvimos un panel sobre ensayos clínicos en miastenia gravis y nos comprometimos a ampliar nuestro registro de miastenia gravis para poder abrir la puerta a más oportunidades de investigación en la industria. Y muchas personas maravillosas me dijeron que estaban listas y ansiosas por ayudar. ¡Sabía que, trabajando juntos, podríamos cambiar el mundo para las personas con miastenia gravis!

La Conferencia de 2021 representa un paso evolutivo más en este camino. Incluso en medio de una pandemia que ha transformado nuestra vida cotidiana, informarse sobre la miastenia gravis y establecer estas conexiones sigue siendo fundamental. Quizás más importante que nunca. ¡Y con las nuevas tecnologías, también surgen nuevas posibilidades! Por ello, durante meses, nuestro equipo y voluntarios clave han estado trabajando para garantizar una conferencia virtual global que servirá como pilar fundamental para unirnos una vez más en la conferencia más importante para la comunidad mundial de miastenia gravis.

La Conferencia de 2021 ofrece algo para todos, comenzando con sesiones educativas con los mejores expertos que se centran en temas que van desde la ciencia hasta los ensayos clínicos y cómo afrontar los desafíos diarios de vivir con MG. Como en cualquier conferencia, puede explorar y visitar a los expositores, reunirse con viejos amigos y hacer nuevos en el "salón", aprender sobre cómo puede participar en la investigación y enterarse de nuevas e interesantes iniciativas que beneficiarán a todos los que vivimos con MG. ¡Y también hay actividades divertidas incluidas! ¡Está invitado a planificar su propia experiencia única!

Si bien extrañamos esos abrazos en persona, estamos listos para darle nuevamente la bienvenida al mundo a través de la magia de la tecnología. Esperamos verlos a ustedes, a sus amigos y a su familia, mientras nos unimos una vez más para acercarnos a nuestro objetivo de un mundo sin miastenia gravis.

Haz clic o pulsa AQUÍ para ver la fabulosa AGENDA y el enlace para REGISTRARTE AQUÍ . ¡NOS VEMOS DEL 11 AL 13 DE ABRIL!

Ley de Nancy
Presidente de la Junta Directiva de MGFA.

PD: ¡Gracias a la generosidad de nuestros maravillosos donantes, recaudadores de fondos y patrocinadores, este evento es GRATUITO para todos!