Nuestra defensa de voz de MG

Janet Myder fue el epítome de la dedicación a la defensa de MG

Janet Myder, una amiga muy conocida de la comunidad de MG, falleció a principios de abril. Honramos a Janet y reconocemos sus numerosas contribuciones voluntarias y la influencia que tuvo en todos nosotros.

Dejó su vida terrenal el 12 de abril de 2022 a la edad de 77 años. Para quienes conocieron a Janet, ella es la personificación perfecta de una voluntaria apasionada y dedicada a la comunidad de MG.

Según su obituario, a Janet le diagnosticaron miastenia grave (MG) en 1997. Rápidamente se asoció con la Fundación de Miastenia Gravis de Estados Unidos (MGFA) y comenzó a trabajar como defensora de pacientes con MG. Inmediatamente compartió el denominador común de la MG con muchas otras personas y comenzó a involucrarse profundamente para generar un impacto positivo en la vida de las personas.

Mientras aún vivía en Maryland, Janet fue miembro de la junta directiva del capítulo MarylandMD/DC/DE de la MGFA y copresidenta del grupo de apoyo para MG de Bethesda, MD. Después de jubilarse de su trabajo a tiempo completo, se convirtió en una defensora y defensora muy activa a nivel nacional de la MGFA. Fue elegida miembro de la junta directiva nacional de la MGFA en 2007 y ocupó el cargo durante seis años. Fue secretaria de la junta, presidenta del Comité de Comunicaciones y miembro de los Comités Ejecutivo y de Relaciones con los Capítulos de la MGFA, así como editora del boletín electrónico de la MGFA.

Cuando ella y su esposo, Jim, se mudaron a Mount Pleasant, Carolina del Sur, Janet notó la ausencia de un grupo de apoyo para MG en todo el estado de Carolina del Sur. Junto con Julian Carnes, Janet cofundó y copresidió el Low Country SC Myasthenia Gravis Support Group, que formaron en noviembre de 2010. Fue el primer grupo de apoyo para MGFA establecido en Carolina del Sur y el único durante muchos años. A través de este grupo, Janet y Julian ayudaron a innumerables personas con MG, incluidos ellos mismos.

En 2016, la MGFA honró a Janet como “Voluntaria del año” por su incansable dedicación y defensa en nombre de las personas que padecen MG y los esfuerzos de la fundación para erradicar esta enfermedad.

Susan Klinger, presidenta emérita de la junta directiva de MGFA, recuerda a Janet por su importante trabajo en la junta y su amistad. “Para mí, no solo era una compañera de trabajo y miembro de la junta directiva, sino una buena amiga. En la primera reunión de la junta directiva a la que asistí, que fue antes de que me eligieran formalmente, no hubo presentaciones, ¡así que no tenía idea de quiénes eran! En el primer receso, Janet se me acercó y se presentó y descubrimos que ambas éramos del noreste: ella creció en Connecticut y yo era de Nueva York. También me dijo quién era quién en la sala, así que no me sentí tan perdida. Ella siempre fue así, muy optimista, amigable e informativa”.

“En ese momento, ella era la presidenta del comité de comunicaciones y la secretaria de la junta (tomaba las actas exactas a mano), lo que me supuso todo un desafío, ya que me convertí en secretaria de la junta después de ella, y la codirectora del grupo de apoyo de MD/DE/DC. Cuando se mudó a Carolina del Sur, comenzó un grupo de apoyo allí. Ella asistía a todas las conferencias nacionales y teníamos la oportunidad de ir juntas y ponernos al día”.

Janet también fue una defensora fuerte y eficaz de los ancianos y se especializó en las áreas de legislación y reglamentación federal que definen los beneficios de Medicare y promueven la calidad de los asilos de ancianos. En el Consejo Nacional de Ciudadanos Mayores, Janet presentó a los responsables de las políticas públicas información sobre los efectos de las políticas de Medicare y Medicaid en los estadounidenses mayores. Como directora de sistemas regulatorios en la Asociación Estadounidense de Atención Médica, informó a los reguladores de Medicare y Medicaid sobre los efectos previstos de la política federal en la calidad de los centros de enfermería y las vidas de sus residentes. En su puesto, fue un miembro clave de los comités gubernamentales que crearon políticas que regulaban el uso de barandillas laterales de cama, regulaciones de seguridad contra incendios y el uso de medicamentos psicotrópicos.

La comunidad de MG tiene la suerte de haber contado con una voluntaria tan comprometida y dedicada y todos extrañaremos mucho a Janet. Puede leer su obituario completo en el enlace que aparece a continuación y lo invitamos a escribir comentarios para su familia.

https://obits.jhenrystuhr.com/janet-myder

En memoria de Janet A. Myder, considere hacer una donación a una de las siguientes organizaciones benéficas:

Fundación Miastenia Gravis de América, Inc.

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