La Conferencia Nacional de Pacientes de la MGFA en Nueva Orleans se llevará a cabo en unas pocas semanas y estamos muy emocionados de reunirnos en persona y de manera virtual. La conferencia ayuda a conectar, educar e inspirar a los miembros de la comunidad de MG. Este es quizás el único lugar cada año donde los pacientes, los cuidadores, los investigadores y los representantes de la industria se reúnen para analizar todas las facetas de la miastenia gravis.
No es demasiado tarde para registrarse si decide volar o conducir para reunirse con nosotros en persona, pero también queremos destacar nuestra opción de registro virtual. Esta alternativa de bajo costo y sin estrés le permite acceder a todas las sesiones en tiempo real. Los asistentes virtuales pueden hacer preguntas a través de Zoom e interactuar entre sí en la comunidad en línea de MGFA. Haga clic a continuación para registrarse para asistir en persona o virtualmente.
Si no está seguro de por qué debería asistir a la Conferencia Nacional de Pacientes de MGFA, le pedimos a algunos asistentes que compartieran por qué participar es tan importante para ellos.
Tom asiste para hacer conexiones y aprender todo lo que pueda sobre la miastenia gravis
Voy a ir para conocer a la mayor cantidad de gente posible. Quiero conocer a los representantes de las compañías farmacéuticas que estarán allí. Quiero conocer a otras personas con MG. Quiero presentarme a la gente y realmente absorber todo. Esta enfermedad de la que no sabía nada ha afectado mucho mi vida, así que quiero entender todo lo que pueda, desde el punto de vista científico, pero también desde la comunidad. Hay personas que han sido diagnosticadas hace 30 años. ¿Qué has estado haciendo para sobrevivir a esta terrible enfermedad? ¿Cuál es la mejor manera que has encontrado para transmitir a las personas de tu entorno lo que está sucediendo?
Me diagnosticaron en 2019. Me considero extraordinariamente afortunada: no solo me diagnosticaron en menos de una semana, sino que pude trabajar en un consultorio con un neurólogo de primer nivel que se especializa en MG aquí en el área de Boston. Pero en enero de este año, tuve una exacerbación grave. Durante cuatro semanas, apenas podía caminar; realmente se degradó bastante rápido. No sabes lo enfermo que estás hasta que tienes estos síntomas. Si puedo usar mi experiencia para ayudar a otras personas, eso es lo que espero de la conferencia. ¿Cómo ayudamos a los demás? ¿Cómo aprendemos? Sabemos que todos somos diferentes.
También tengo experiencia en ciencias biológicas como líder ejecutivo en la industria farmacéutica. Soy una persona que sabe cómo resolver problemas complejos en las ciencias. Quiero hablar con científicos e investigadores cara a cara en la conferencia. Me siento cómodo haciendo eso y quiero ser un representante de otros que no se sienten cómodos con eso. No sé si habrá una cura durante mi vida, pero habrá grandes avances en los próximos 10 a 15 años. Si puedo hacer algo que pueda afectar a las personas con MG después de mí, para eso vivo.
Recomiendo encarecidamente a todos los pacientes y cuidadores que asistan a la Conferencia Nacional de Pacientes de la MGFA: esta es su oportunidad. Los investigadores quieren escucharlos. La comunidad quiere saber de ustedes. Somos quienes tenemos las respuestas. Recomiendo a todos que asistan. Creo que vale la pena.
—Tom B.
Hannah acude para contribuir y difundir la conciencia sobre la MG después de encontrar finalmente respuestas a sus síntomas
Como muchos otros, tuve que luchar para obtener mi diagnóstico de miastenia gravis después de lidiar con el empeoramiento de los síntomas durante la mayor parte de un año. Durante todo el proceso me sentí muy sola, asustada y deprimida porque no sabía qué le estaba pasando a mi cuerpo y los profesionales médicos me habían dicho una y otra vez que mis síntomas probablemente se debían al estrés.
Finalmente pude hacerme la prueba y me diagnosticaron en marzo del año pasado.
A los tres días de mi diagnóstico, asistí a mi primera reunión de grupo de apoyo a través de la MGFA y, por esa época, también recibí un paquete de bienvenida por correo con materiales educativos de la MGFA. Poder conectarme con otras personas que tienen MGFA realmente me ayudó a sentirme alentada y menos sola.
Pronto, yo también estaba contribuyendo. Ahora soy codirectora del grupo de apoyo Myasthenia Advocacy for Young Adults (MAYA) y el año pasado fui voluntaria en la Feria de Salud MGFA de Tampa/St. Petersburg. Este año también estoy colaborando en la planificación y el voluntariado en la feria de salud de 2023. También ayudé a recaudar $2,500 para el desafío 2740 y estoy ansiosa por recaudar fondos nuevamente este año.
La MGFA es una organización sin fines de lucro fantástica y su misión es personal para mí. Soy voluntaria de la MGFA porque no quiero que otra persona tenga que sufrir miastenia gravis sin un diagnóstico ni tratamiento.
Estoy ansiosa por ir a la conferencia en Nueva Orleans para poder reunirme con personas que se han visto afectadas por la miastenia gravis. Esta también será la primera vez que mi codirectora de MAYA, Jessica, y yo nos reuniremos en persona, ya que todas nuestras reuniones del grupo de apoyo de MAYA se realizan por Zoom. También estoy emocionada por hacer nuevas conexiones a través de la conferencia de MGFA y adquirir más conocimientos para poder seguir difundiendo la conciencia sobre la MG.
—Hannah E.
