Recientemente, MGFA fue invitado a hablar sobre MG y nuestro trabajo en el Podcast Go Shout Love. Ve a gritar amor Concientiza sobre las enfermedades raras contando historias de niños afectados. Cada mes, se presenta una familia diferente y las camisetas que vende la organización apoyan las experiencias médicas de los niños.

En marzo, Go Shout Love presentó a Elizabeth y Charlotte, dos niñas con miastenia gravis y enfermedad autoinflamatoria sistémica. Esta combinación de enfermedades es extremadamente rara, especialmente en pacientes pediátricos.

Meridith O'Connor , vicepresidenta adjunta de MGFA para la participación del paciente, la defensa de sus derechos y las políticas, sabe algo sobre la miastenia gravis pediátrica: a ella misma le diagnosticaron la enfermedad a los 13 años.

En el podcast, conversa con Josh Veach, codirector de Go Should Love, y el Dr. Jonathan Strober , director de la Clínica Neuromuscular del Hospital Infantil Benioff de la Universidad de California en San Francisco. Hablan sobre el diagnóstico y el tratamiento de la miastenia gravis en pacientes pediátricos, cómo defender sus derechos o los de sus hijos, y la mejor manera de colaborar con su equipo médico.

Escucha "115 – Más fuertes juntos – Una mirada más cercana a la miastenia grave" en Spreaker.