Recientemente, MGFA fue invitado a hablar sobre MG y nuestro trabajo en el Podcast Go Shout Love. Ve a gritar amor Concientiza sobre las enfermedades raras contando historias de niños afectados. Cada mes, se presenta una familia diferente y las camisetas que vende la organización apoyan las experiencias médicas de los niños.
En marzo, Go Shout Love presentó a Elizabeth y Charlotte, dos niñas con miastenia gravis y enfermedad autoinflamatoria sistémica. Esta combinación de enfermedades es extremadamente rara, especialmente en pacientes pediátricos.
Meridith O'Connor, vicepresidenta adjunta de MGFA para participación de pacientes, defensa y políticas, sabe algo sobre MG pediátrica: a ella misma le diagnosticaron MG a los 13 años.
En el podcast, habla con Josh Veach, codirector de Go Should Love, y Dr. Jonathan Strober, director de la Clínica Neuromuscular del Hospital Infantil Benioff de la Universidad de California en San Francisco. Hablan sobre el diagnóstico y el tratamiento de la MG en pacientes pediátricos, cómo defender sus intereses o los de sus hijos y cuál es la mejor manera de trabajar con su equipo médico.
Escucha "115 – Más fuertes juntos – Una mirada más cercana a la miastenia grave" en Spreaker.