El Dr. Paul Strumph es un miembro clave de nuestra Junta Directiva de voluntarios. Es un defensor, médico y defensor de la investigación y siempre está disponible para responder preguntas, participar en una llamada o ayudar donde sea necesario.
Como persona que vive con MG, Paul nos ofrece información valiosa sobre la experiencia del paciente. Como médico que trabaja en la industria farmacéutica, también ofrece regularmente sus opiniones y perspectivas críticas sobre la investigación y el desarrollo de medicamentos.
Desde 2021, Paul ha ayudado a liderar nuestros esfuerzos para mejorar la Registro global de pacientes de MGFA MG, incluido el trabajo con el personal y otros miembros de la junta para desarrollar una estrategia bien pensada para este importante repositorio de información de pacientes. Paul compartió por qué le apasionan los beneficios del registro para los pacientes y los investigadores de MG:
“Los datos del registro contribuirán en gran medida a una mejor comprensión de la progresión y la remisión de la MG a lo largo del tiempo, y de los factores de riesgo asociados a los tipos de MG. Los datos reales de los pacientes informados por ellos mismos son fundamentales para ayudar a los investigadores a desarrollar mejores ensayos e impulsar investigaciones innovadoras que nos ayuden a encontrar mejores tratamientos para las personas diagnosticadas con MG”.
Paul anima a las personas diagnosticadas con miastenia gravis (los expertos en su enfermedad) a unirse al Registro mundial de pacientes con miastenia gravis de la MGFA. Hacerlo es una forma de tener voz y ofrecer una perspectiva muy necesaria y valiosa sobre la enfermedad.
Estamos agradecidos de contar con la experiencia y el liderazgo de Paul en la Junta Directiva.