Recientemente, una mujer que vive con miastenia gravis se acercó a nosotros para contarnos cómo un recurso de emergencia de MGFA le salvó la vida.
Tenía dificultad para respirar y reconoció que se trataba de una crisis de miastenia gravis . Llamó al 911 para pedir ayuda inmediata. Cuando llegaron los paramédicos, no podía hablar con claridad para explicar lo que sucedía. Pero tenía a mano el folleto de la MGFA « Manejo de emergencias para la miastenia gravis » para paramédicos y profesionales médicos.
Ella proporcionó este folleto a los técnicos de emergencia, quienes utilizaron la información para evaluarla adecuadamente, brindarle apoyo respiratorio inicial a través de un ventilador no invasivo y compartir sus necesidades médicas con el Departamento de Emergencia.
La paciente compartió que sintió que esta intervención temprana y apropiada la ayudó a evitar la intubación, lo que fue menos traumatizante para ella y la ayudó a recuperarse de su crisis más fácilmente.
Estar preparado para una emergencia de MG implica cierta preparación, pero es una parte importante de su plan de atención.
Conozca los signos de una crisis de miastenia gravis (MG). Una crisis miasténica ocurre cuando los músculos respiratorios se debilitan demasiado para permitir la entrada y salida suficiente de aire de los pulmones. No podrá respirar y se utilizará un ventilador para ayudarle. El ventilador puede conectarse a las vías respiratorias mediante un tubo (intubación endotraqueal) o una mascarilla ajustada al rostro (BiPAP). La crisis miasténica afecta a los músculos respiratorios, por lo que es diferente de una exacerbación de la MG.
Un brote o exacerbación de MG describe un momento en el que se presenta debilidad en algunos o todos los músculos del cuerpo, pero no se necesita ayuda para respirar. Los brotes de MG varían de persona a persona, pero pueden incluir empeoramiento de la visión doble, dificultad para hablar, mayor debilidad en los brazos, caídas, marcha inestable y dificultad para tragar.
Muchos músculos de todo el cuerpo pueden debilitarse durante una exacerbación de MG, pero la crisis miasténica se refiere específicamente a una debilidad grave y potencialmente mortal de los músculos respiratorios. La crisis miasténica generalmente se desarrolla después de días o semanas de empeoramiento de los síntomas. En raras ocasiones, la crisis de MG puede desarrollarse más rápidamente. Es importante buscar atención médica de inmediato cuando se presentan síntomas de una posible crisis de MG.
Si tiene dificultades para hablar, piense en cómo obtener ayuda médica. En Estados Unidos, lo mejor es llamar al 911 si cree que está sufriendo una emergencia médica. Sin embargo, durante una crisis de miastenia gravis, puede resultar difícil comunicar lo que le ocurre. La dificultad para respirar o para usar la lengua y los músculos faciales suele afectar al habla.
En algunos estados, ahora puedes enviar un mensaje de texto al 911. Esta es una forma de asegurarte de que un centro de llamadas de emergencia reciba tu solicitud de ayuda, y puedes compartir detalles básicos sobre tu estado.
También debes informar a tus amigos, familiares y compañeros de trabajo que la dificultad para respirar es una emergencia médica. De esa manera, podrán ayudarte si te ven o escuchan en apuros.
Prepara un kit de emergencia. Crea una carpeta —preferiblemente tanto en formato físico como digital— con tus documentos médicos clave. Piensa en qué información te gustaría que el personal médico tuviera a mano si no pudieras comunicarte (debido a debilidad o intubación). Esto debe incluir recursos de emergencia sobre miastenia gravis, una lista de tus medicamentos, una lista de medicamentos contraindicados para la miastenia gravis, información sobre tu seguro médico, información sobre tu neurólogo/especialista y números de contacto de emergencia.
Considere la posibilidad de crear un “currículum vitae de salud”, un documento de una página con su historial médico resumido. Asegúrese de actualizar este documento si cambia de tratamiento, es hospitalizado o se le diagnostica alguna enfermedad o afección nueva.
Informe a sus amigos y familiares de confianza dónde encontrar este paquete para que puedan ayudarlo.
Tu smartphone es una buena forma de llevar información médica básica electrónicamente, ya que siempre tendrás a mano los recursos necesarios. Además, la mayoría de los teléfonos tienen una función que te permite proporcionar información médica básica y contactos de emergencia mediante el botón "Emergencia" en la parte inferior de la pantalla de bloqueo. Aquí encontrarás más información sobre cómo hacerlo . Ten en cuenta que todos los hospitales pueden acceder a tu teléfono sin tu permiso; consulta con el responsable de cumplimiento normativo de tu hospital.
También puede llevar una tarjeta de emergencia de bolsillo para tener a mano la información básica sobre la MG en todo momento, o invertir en una pulsera médica. Algunas personas también llevan folletos de recursos de emergencia en su automóvil.
A continuación se presentan algunos de los recursos que recomienda la MGFA:
- MG Gestión de Emergencias para Primeros Auxilios
- Gestión de emergencias de MG para pacientes y cuidadores
- Tarjeta de alerta de emergencia
- Lista de medicamentos que se deben tomar con precaución ((PDF) or en línea)
- Encuentra estos recursos en otros idiomas
Planificar una emergencia no siempre reducirá su impacto, pero le brindará cierta tranquilidad de que el personal de emergencia sabrá cómo atenderlo en caso de que ocurra una crisis.
