Recientemente, una mujer que vive con miastenia gravis se acercó a nosotros para contarnos cómo un recurso de emergencia de MGFA le salvó la vida.
Ella luchaba por respirar y lo reconoció como un Crisis de MGLlamó al 911 para pedir ayuda inmediata. Cuando llegaron los paramédicos, no podía hablar con claridad para explicar lo que estaba sucediendo. Pero tenía la información de la MGFA.Manejo de emergencia para la miastenia grave” folleto para técnicos en emergencias médicas y profesionales médicos.
Ella proporcionó este folleto a los técnicos de emergencia, quienes utilizaron la información para evaluarla adecuadamente, brindarle apoyo respiratorio inicial a través de un ventilador no invasivo y compartir sus necesidades médicas con el Departamento de Emergencia.
La paciente compartió que sintió que esta intervención temprana y apropiada la ayudó a evitar la intubación, lo que fue menos traumatizante para ella y la ayudó a recuperarse de su crisis más fácilmente.
Estar preparado para una emergencia de MG implica cierta preparación, pero es una parte importante de su plan de atención.
Conozca los signos de una crisis de MG. Una crisis miasténica ocurre cuando los músculos respiratorios se debilitan demasiado para hacer entrar y salir suficiente aire de los pulmones. No podrá respirar y se utilizará una máquina (respirador) para ayudarlo. La máquina puede hacerlo a través de un tubo en la vía aérea (intubación endotraqueal) o una máscara ajustada en la cara (BiPAP). La crisis miasténica afecta a los músculos respiratorios, por lo que es diferente de un brote (exacerbación) de miastenia gravis.
Un brote o exacerbación de MG describe un momento en el que se presenta debilidad en algunos o todos los músculos del cuerpo, pero no se necesita ayuda para respirar. Los brotes de MG varían de persona a persona, pero pueden incluir empeoramiento de la visión doble, dificultad para hablar, mayor debilidad en los brazos, caídas, marcha inestable y dificultad para tragar.
Muchos músculos de todo el cuerpo pueden debilitarse durante una exacerbación de MG, pero la crisis miasténica se refiere específicamente a una debilidad grave y potencialmente mortal de los músculos respiratorios. La crisis miasténica generalmente se desarrolla después de días o semanas de empeoramiento de los síntomas. En raras ocasiones, la crisis de MG puede desarrollarse más rápidamente. Es importante buscar atención médica de inmediato cuando se presentan síntomas de una posible crisis de MG.
Considere cómo obtener ayuda médica si tiene problemas para hablar. Si se encuentra en los Estados Unidos, siempre es mejor llamar al 911 si cree que tiene problemas médicos. Sin embargo, durante una crisis de miastenia gravis, puede resultar difícil comunicar qué le sucede. Si tiene dificultad para respirar o para usar la lengua y los músculos faciales, esto suele afectar su habla.
En algunos estados, Ahora puedes enviar mensajes de texto al 911Esta es una forma de garantizar que un centro de llamadas de emergencia reciba su solicitud de ayuda y usted pueda compartir detalles básicos sobre su condición.
También debes informar a tus amigos, familiares y compañeros de trabajo que la dificultad para respirar es una emergencia médica. De esa manera, podrán ayudarte si te ven o escuchan en apuros.
Tenga listo un paquete de emergencia. Prepare una carpeta (en papel o en formato digital, lo mejor) con sus documentos médicos más importantes. Piense en lo que le gustaría que el personal médico tuviera acceso si no pudiera hablar por sí mismo (debido a debilidad o si está intubado). Esto debería incluir recursos de emergencia sobre miastenia gravis, una lista de sus medicamentos, una lista de medicamentos contraindicados para la miastenia grave, información sobre seguros, información de neurólogos o especialistas y números de contacto de emergencia.
Considere la posibilidad de crear un “currículum vitae de salud”, un documento de una página con su historial médico resumido. Asegúrese de actualizar este documento si cambia de tratamiento, es hospitalizado o se le diagnostica alguna enfermedad o afección nueva.
Informe a sus amigos y familiares de confianza dónde encontrar este paquete para que puedan ayudarlo.
Su teléfono inteligente es una buena manera de llevar información médica básica de forma electrónica, ya que siempre tendrá a mano los recursos necesarios. Además, la mayoría de los teléfonos tienen una función que le permite proporcionar información médica básica y contactos de emergencia a través del botón "Emergencia" en la parte inferior de la pantalla de bloqueo. Aquí hay más información sobre cómo hacerlo.Tenga en cuenta que todos los hospitales pueden acceder a su teléfono sin su permiso; consulte con el responsable de cumplimiento de su hospital local.
También puede llevar una tarjeta de emergencia de bolsillo para tener a mano la información básica sobre la MG en todo momento, o invertir en una pulsera médica. Algunas personas también llevan folletos de recursos de emergencia en su automóvil.
A continuación se presentan algunos de los recursos que recomienda la MGFA:
- MG Gestión de Emergencias para Primeros Auxilios
- Gestión de emergencias de MG para pacientes y cuidadores
- Tarjeta de alerta de emergencia
- Lista de medicamentos que se deben tomar con precaución ((PDF) or en línea)
- Encuentra estos recursos en otros idiomas
Planificar una emergencia no siempre reducirá su impacto, pero le brindará cierta tranquilidad de que el personal de emergencia sabrá cómo atenderlo en caso de que ocurra una crisis.