En el 20° aniversario de su diagnóstico de miastenia gravis, Nadine decidió que era hora de salir de las sombras.
Durante 20 años había luchado con MG, no sólo con los síntomas como debilidad y dificultad para respirar, sino también con el costo psicológico de vivir con una enfermedad rara e invisible.
Las miradas al salir de su coche aparcado en una plaza para personas con discapacidad ("¿Dónde está tu silla de ruedas?"). La confusión de familiares y amigos ("Te ves bien"). El miedo a entrar en urgencias del hospital ("Nunca había visto miastenia").
“A veces, tu discapacidad es invisible. Hay mucho estigma en torno a eso”, dice Nadine. “Quiero visibilizar la MG para quienes puedan estar pasando por lo mismo”.
En 2020, Nadine decidió organizar una caminata local para concientizar sobre la MG. Era un evento privado para familiares y amigos, así que se sorprendió cuando 30 personas se unieron a la caminata. Ver el apoyo la motivó a crear una organización sin fines de lucro en su ciudad, Halifax, Nueva Escocia, Canadá.
La organización sin fines de lucro Single Snowflake organiza anualmente una caminata de concienciación sobre la MG y ha organizado dos conciertos para recaudar fondos. Los fondos se destinan a iniciativas educativas locales y oportunidades para crear mayor conciencia.
“Antes de que me diagnosticaran, era una lucha constante con los síntomas”, dice Nadine. “La MG destrozó mis sueños de ser boxeadora profesional y afectó profundamente a mi familia y mis relaciones. En aquel entonces, la educación para los pacientes y sus familias era prácticamente nula”.
Hacer una diferencia para los demás que pueden sentirse perdidos, asustados o solos es una gran razón por la que Nadine decidió ser más abierta acerca de tener miastenia gravis y por la que Single Snowflake organiza su caminata de concientización sobre la MG.
Mi objetivo es crear conciencia. Esperamos que mucha gente asista a la caminata de este año para mostrar apoyo a las personas con MG.
¿Estás en Halifax? Únete a Single Snowflake el 28 de junio para su 4.ª Caminata Anual de Concientización sobre la Miel y la Hormona del Calor. Contáctanos a través de su página de Instagram o en Singlesnowflake.mg902@gmail.com para más detalles!
