Escribir e interpretar música siempre ha sido la pasión de Daniä Quill. La cantautora californiana aprendió a tocar la guitarra a temprana edad y comenzó a actuar en la universidad, dando pequeños conciertos y cantando en la iglesia.
Tras graduarse, dejó la música en un segundo plano mientras se dedicaba a la farmacéutica. Pero en 2019, todo cambió cuando perdió su trabajo.
Dos años antes, a Daniä le habían diagnosticado miastenia gravis seronegativa. Síntomas como debilidad, dificultad para respirar y disautonomía le impidieron seguir trabajando de 9 a 5. Entonces llegó la pandemia, lo que obligó a confinamientos y le dio tiempo para dedicarse a sus antiguas pasiones.
“Estuve un poco perdida por un tiempo, pero tenía muchas ganas de grabar la música que compuse en la universidad”, compartió Daniä. “No había estado tocando la guitarra porque sentía que se me debilitaban los dedos. Empecé a tocarla poco a poco, lo suficiente como para cortar los acordes y colocarlos donde debían ir para tocar una canción completa”.
Daniä comenzó a buscar el equipo adecuado, que incluía un equipo de grabación tradicional y algo muy único.
“Para que mi voz funcione correctamente, tengo un artilugio en mi estudio de grabación improvisado en el armario , que me ayuda a levantar las manos por encima de la cabeza.”
Al levantar los brazos (con el artilugio para sostenerlos de manera que no se debiliten los músculos de los brazos), se abren las vías respiratorias y los pulmones, lo que le permite cantar con más facilidad.
Siguiendo el consejo de un neurólogo, que observó su dificultad para respirar durante una consulta, también utiliza un dispositivo para ayudar a entrenar sus músculos respiratorios.
“Entre esas dos cosas y la insistencia en seguir tocando la guitarra con regularidad, se me ha hecho más fácil llegar al punto de poder tocar una canción entera”.
La música de Daniä es lo que ella llama "canciones de cuna": una combinación de nanas y lamentaciones. Reconocen las dificultades de la vida a la vez que ofrecen un bálsamo reconfortante al oyente.
“Son canciones sobre las dificultades y sobre cómo todo va a estar bien, que al final las cosas saldrán bien”, dijo Daniä.
Para el Mes de Concientización sobre la MG, este junio, Daniä colaboró con otros dos músicos que viven con MG para lanzar una nueva canción. Su canción, "Invisible People", fue producida por la Sociedad Holística de MG y cuenta con las voces de Aimee Zehner y Mika Filborne al piano, mientras que Daniä toca la guitarra.
La canción expresa la dificultad de vivir con una enfermedad invisible. Muchas personas con miastenia gravis presentan síntomas que otros no pueden percibir, como debilidad muscular, fatiga, dificultad para respirar y visión doble.
Para Daniä es importante generar conciencia sobre sus experiencias y las de los pacientes con MG en general.
Me tomó dos años obtener un diagnóstico porque los médicos con los que interactué no conocían bien la miastenia gravis. Habían dado un par de conferencias sobre el tema en la facultad de medicina o habían tenido un solo paciente con la enfermedad y creían que eso representaba a todos. Desafortunadamente, no es así.
Daniä consultó a seis neurólogos antes de encontrar un especialista neuromuscular que pudiera diagnosticarla. Espera que la concienciación sobre la enfermedad ayude a acortar el tiempo de diagnóstico educando tanto al público como a los profesionales médicos.
“Mucha más gente podría sufrir mucho menos”, compartió.
Si bien MG ha cambiado su vida, encuentra fortaleza en su capacidad de crear y actuar.
La MG es una barrera enorme; nos quita mucho, pero hay que recuperarla. No dejes que te quite la alegría. Empecé a retomar la música poco a poco. Se fue haciendo más fácil con el tiempo, a medida que ganaba fuerza para tocar la guitarra y cantar mis canciones. Hay que empezar por algún lado. Poco a poco, vas fortaleciendo los músculos y ganando valentía.
Escucha “Invisible People” dondequiera que escuches música en streaming o visita daniaquill.com.
