Nuestra organización con sede en Puerto Rico, Fundación Liderazgo en Salud – Miastenia GravisNació de una experiencia profundamente personal: el milagro de la vida de mi hermano, Carlos Rivera Valle.
El nombre de nuestra fundación tiene un significado especial. Antes de ser diagnosticado con miastenia gravis, Carlos escribió un libro titulado Liderazgo: pasado, presente y futuroque explora el liderazgo a lo largo de la historia y destaca a líderes influyentes de los Estados Unidos y de todo el mundo.
Inspirados por su pasión por el servicio y el liderazgo, elegimos el nombre de Fundación Liderazgo en Salud como homenaje a su visión y legado.
Una crisis cambia la vida para siempre.
En 2023, la vida de nuestra familia cambió para siempre. Carlos comenzó a experimentar síntomas que inicialmente se confundieron con otras enfermedades. En un momento en que la COVID-19 aún era una gran preocupación, muchos creyeron que sus síntomas estaban relacionados con el virus. Sin embargo, la realidad era diferente. Carlos padecía miastenia gravis, una enfermedad neuromuscular rara que sigue siendo desconocida para muchas personas, incluso, en ocasiones, para los profesionales sanitarios.
Debido a la falta de información y al diagnóstico tardío, Carlos sufrió varias crisis que pusieron en peligro su vida. Su estado empeoró hasta el punto de necesitar una sonda de alimentación (PEG), ventilación mecánica y una traqueotomía. Permaneció hospitalizado durante más de sesenta días. Fueron algunos de los momentos más difíciles que nuestra familia haya vivido.
En un momento dado, el hospital y la aseguradora ya habían aprobado un respirador domiciliario, convencidos de que sería necesario un soporte ventilatorio a largo plazo. El futuro parecía incierto. Sin embargo, Dios puso ángeles en nuestro camino.
Uno de esos ángeles fue el Dr. Roberto Sotolongo, amigo de la infancia de Carlos y médico internista en Miami. Gracias a su pericia clínica, su amplia experiencia con la miastenia gravis y su apoyo incondicional, guió a nuestra familia en la toma de decisiones cruciales y nos ayudó a superar uno de los periodos más difíciles de nuestras vidas.
También estamos profundamente agradecidos al Dr. Alfredo Pérez Canabal, neurólogo de Carlos, y al Dr. Jesús Román, neumólogo, cuya dedicación y experiencia fueron fundamentales para su recuperación. Gracias a sus cuidados, Carlos pudo superar sus graves crisis y recuperar gradualmente su calidad de vida.
“No quiero que otros pasen por lo que yo he pasado”.
Hoy, Carlos está estable. Puede caminar, comer, hablar y disfrutar del tiempo con sus seres queridos. Cada día es una bendición y un testimonio de fe, perseverancia y esperanza.
Durante una de sus estancias en el hospital, Carlos compartió un sueño que finalmente se convertiría en nuestra misión. Me dijo: “Si me recupero, quiero crear una fundación. No quiero que otros pacientes pasen por todo lo que yo he pasado.”
Esas palabras quedaron grabadas en mi corazón. Recé para que Dios nos ayudara a convertir ese sueño en realidad. A partir de ese momento, nuestra misión se hizo clara: educar, concienciar, promover el diagnóstico precoz y abogar por un tratamiento adecuado para que otros pacientes y sus familias no tuvieran que sufrir las mismas dificultades que nosotros.
Un compromiso con la esperanza, la educación y la defensa de los derechos.
Como parte de ese compromiso, ayudamos a promover La Ley 133-2025 de Puerto Rico, que designa oficialmente junio como el Mes de Concientización sobre la Miastenia Gravis en Puerto Rico.Esta legislación histórica representa un paso significativo hacia el aumento de la concienciación, la educación y la comprensión de la enfermedad en toda la isla.
Creemos firmemente en la formación médica continua, el desarrollo de guías clínicas y el reconocimiento precoz de los síntomas para garantizar un diagnóstico oportuno y un tratamiento adecuado. Asimismo, creemos que, siempre que sea posible, los pacientes deben ser evaluados y tratados por neurólogos especializados en trastornos neuromusculares.
Nos alienta la aparición de terapias innovadoras y nuevas opciones de tratamiento para las personas que viven con miastenia gravis. Estos avances médicos brindan una esperanza renovada a pacientes y familias de todo el mundo y ofrecen la promesa de una mejor calidad de vida.
Nuestra familia expresa su más sincero agradecimiento a la Gobernadora de Puerto Rico, Jennifer González Colón, al Secretario de Salud, Dr. Víctor Ramos Otero, al Presidente del Senado, Thomas Rivera Schatz, y al Representante José “Pichi” Torres Zamora, autor de la Ley 133-2025, por su compromiso con la comunidad de miastenia gravis. Su apoyo hizo posible que Puerto Rico estableciera esta importante iniciativa de concientización y reconociera las necesidades de los pacientes que viven con esta enfermedad.
Sensibilización y apoyo a la comunidad de miastenia gravis.
Como parte de estos esfuerzos, durante el mes de junio, edificios gubernamentales emblemáticos, como el Capitolio y el Departamento de Salud, se iluminaron de color turquesa, el color que representa la miastenia gravis. Estos gestos simbólicos contribuyen a visibilizar una enfermedad que hasta ahora ha permanecido prácticamente invisible.
Lo más importante es que queremos que todos los pacientes con miastenia gravis sepan que son héroes. Han superado desafíos extraordinarios al luchar contra una enfermedad que muchos no comprenden del todo. Hoy en día, la concienciación crece, los tratamientos avanzan y cada vez más organizaciones e individuos se suman a esta misión.
A todos los pacientes y sus familias, les decimos: nunca pierdan la fe. La esperanza es más fuerte que el miedo. Las oraciones son escuchadas, los milagros ocurren y juntos seguiremos trabajando por un futuro en el que la miastenia gravis se diagnostique precozmente, se trate adecuadamente y sea comprendida por todos.
Damarys Rivera
Fundación Liderazgo en Salud para la Miastenia Gravis