Jessica Collier ha iniziato ad avvertire i sintomi della miastenia gravis nel 1997. Ha ricevuto la diagnosi ufficiale nel 1998. Come molti nella comunità, non è riuscita a ottenere una diagnosi corretta di MG senza un secondo parere e ci sono voluti molti anni prima che venisse curata correttamente. Ma non ha mai lasciato che la malattia influenzasse il suo atteggiamento incredibilmente positivo e la sua determinazione a fare del bene alla comunità. Ha intrapreso un percorso estremamente creativo per sensibilizzare sulla malattia creando ogni anno i "Mermaid Mondays" durante il mese della consapevolezza sulla MG. I suoi numerosi amici e familiari che indossano abiti color verde acqua o adorabili da sirena ogni lunedì di giugno sono una testimonianza del supporto stimolante e potente di Jessica alla comunità MG e alla MGFA.

MGFA: Jessica, raccontaci la tua esperienza con la miastenia grave.

Jessica: Sono cresciuta nel nord-ovest della Florida per 34 anni e vengo da una piccola cittadina rurale chiamata Wewahitchka. Quando mi sono ammalata, non avevo mai sentito parlare di miastenia grave perché provenivo da questa piccola città. Ora vivo in Georgia. Nell'autunno del 1997 ho iniziato ad avere difficoltà. Non riuscivo ad alzarmi dal letto e avevo problemi di equilibrio. Scrivere e leggere sono diventati difficili perché vedevo diplopia. Avevo anche una palpebra cadente. C'erano così tante attività che amavo fare.

Mi piaceva suonare il pianoforte, cantare ed ero attivo in molti club a scuola. Avevo solo 17 anni ed ero proprio sulla soglia dell'età adulta. Ho visto tutta la mia vita e tutte le possibilità svanire. Non c'erano test che spiegassero cosa mi stesse succedendo in quel momento e alla fine ho visto uno specialista a Gainseville, in Florida, per un secondo parere e sono stato ufficialmente diagnosticato nel febbraio 1998. Ho attraversato molte cose. Non ho avuto crisi da un po' e la mia MG è stata gestita bene attraverso la meditazione. Quando ho avuto la mia prima crisi, sono finito in ospedale per circa 20 giorni. Ero uno studente e dovevo essere ricoverato in ospedale e avevo bisogno di IVIG di emergenza. I primi anni dopo quella prima crisi sono stati alti e bassi.

MGFA: Ma sei rimasta positiva e hai superato la situazione, e la tua energia è contagiosa.

Jessica: Sai, a volte ho delle ricadute, ma attualmente seguo una terapia che funziona per me. Inoltre, ho una grande rete di supporto e un elemento chiave per la mia salute è aver trovato un buon equilibrio. So riconoscere cosa sta succedendo al mio corpo, ho medici e specialisti straordinari che comunicano con me e tra di loro per ottenere il miglior risultato possibile con la mia miastenia grave. Quindi è gestibile, a patto che io faccia quello che devo fare. Le giornate brutte sono ormai rare. So che non è così per molte persone, ma finalmente ho trovato un buon equilibrio e ho raggiunto un buon senso di indipendenza.

MGFA: Come ti è venuta l'idea dei "Lunedì delle Sirene" a giugno?

Jessica: Non c'è niente che ami di più delle "signore dell'oceano", e sono nata in Florida. Quindi, amo l'oceano e adoro le sirene. Sono così misteriose, uniche e mistiche, e sento che la miastenia grave è la stessa cosa. Ho sempre cercato di trovare spunti creativi su cui concentrarmi e non mi piaceva molto il termine "fiocchi di neve" quando si parlava di miastenia grave. Volevo qualcosa che mi rappresentasse, in modo da poter sensibilizzare e catturare l'attenzione delle persone affinché imparassero di più su questa malattia.

Poi ho detto, ehi, questo è un buon modo per incorporare le cose che mi appassionano in un evento a giugno. Ed è stato un modo per aiutare le persone a partecipare a MG Awareness. Mia sorella Jennifer, è la mia più grande sostenitrice. Mi ha aiutato con il tema della sirena e ha incorporato gli hashtag: #seemenotmg #sheliveswithitsodoi. Chiedo ai miei amici, familiari e altri di vestirsi di verde acqua, di usare il verde acqua in modo creativo, di indossare magliette e braccialetti MG e di postare come le varie sirene nelle foto su Instagram e sui social media. Sai che tutto nell'oceano funziona insieme. Le balene e i delfini hanno branchi e i pesci hanno banchi, sai? Le mie "sirene" sono la mia tribù, il mio branco e la mia scuola di supporto, che mi aiuta a educare la comunità su MG.

MGFA: Come siete riusciti a mantenere lo slancio anno dopo anno?

Jessica: Beh, è ​​iniziato con i miei amici e parenti più stretti, e ogni anno circa è cresciuto un po'. Vedo i miei meravigliosi figliocci e i loro genitori che mi sostengono, poi si uniscono altri amici, altri familiari, persone che non conoscevo nemmeno, e persino i miei colleghi sostenitori della miastenia grave. Ho visto l'energia aumentare di anno in anno, e ogni anno qualcuno di nuovo mi chiede informazioni. L'ultimo lunedì di giugno di ogni anno, durante il Mese della Consapevolezza della Miastenia Grave, incoraggio tutti su Instagram e Facebook a pubblicare qualcosa. Sono entusiasta dei miei "Mermaid Mondays" di giugno. Ma l'anno prossimo estenderò i "Mermaid Mondays" a tutto l'anno. L'evento annuale dei "Mermaid Mondays" si terrà comunque a giugno, ma non vedo l'ora di condividere tutte queste opportunità in cui le persone possono partecipare durante l'anno.

MGFA: Cosa ha rappresentato per te la Myasthenia Gravis Foundation of America?

Jessica: Oh, la MGFA ha significato tantissimo per me. Quando ho iniziato ad avvertire i sintomi e poi mi è stata diagnosticata la malattia, non avevo risposte e non sapevo a chi rivolgermi per avere informazioni, finché non ho scoperto la MGFA. La fondazione è stata l'unica organizzazione in grado di fornire ai miei genitori le informazioni di cui avevano bisogno, perché all'improvviso la loro figlia si è ritrovata con una malattia rara.

MGFA ha messo loro e me in contatto con professionisti ed esperti del settore medico. Per qualcuno che veniva da una piccola città e non aveva idea di questa malattia, questo significava tutto al mondo perché non avevamo informazioni fondamentali per sopravvivere a questa malattia. Questo è stato 22 anni fa. Sarò per sempre grato a MGFA.

Ecco perché sostengo completamente MGFA in ogni modo, comprese le MG Walks e tutti gli eventi. So che le donazioni sono importanti per curare la malattia e che chi convive con la malattia ha bisogno del supporto e dell'assistenza che MGFA fornisce alla comunità. Ho visto i cambiamenti che sono stati fatti all'interno dell'organizzazione 22 anni dopo. I passi avanti e i passi che hanno fatto. Ho partecipato alla conferenza virtuale di quest'anno ed è stato fantastico. Ho partecipato ai webinar e non vedo l'ora dell'evento MGFA Together We Stand del 10 ottobre. Adoro aiutare e far parte di questa comunità.

MGFA: Quale consiglio darebbe a chi convive con questa malattia?

Jessica: Se dovessi dire loro qualcosa, consiglierei di non perdere mai la voce. Non lasciatevi mettere da parte, ma lottate per voi stessi e per la vostra salute. La miastenia grave è una malattia complessa e sfaccettata. È una diagnosi importante. Porta grandi cambiamenti nella vita, ma voi rimanete sempre voi stessi. Per me, convivere con la miastenia grave ha significato usare la mia voce per sensibilizzare, educare, offrire supporto e promuovere il cambiamento. Ecco perché ho creato il motto "Guardate me, non la miastenia grave". Uso la mia voce per sfatare i molti pregiudizi sulla miastenia grave e per far conoscere la qualità di vita che i pazienti affetti da questa malattia possono aspettarsi.

Quindi il mio consiglio è di non perdere mai la voce. Dì la tua verità, fai domande e chiedi risposte. Meritiamo la dignità di essere trattati come persone, non come una semplice diagnosi. Ci sono stati incredibili progressi nella diagnosi e nel trattamento della MG. Usa la tua voce per la consapevolezza. Le persone con MG e il pubblico in generale devono essere informati su questa malattia, ma devono anche sapere degli incredibili progressi che si stanno facendo. La MG è parte della mia vita, ma non è tutta la mia vita. Sii creativo!

Sono su Facebook, Instagram e Twitter. Le persone possono anche seguirmi su Instagram e Twitter @seemenotmg. Le persone possono anche visitare la mia pagina Facebook www.facebook.com/seemenotmg per maggiori informazioni su come partecipare alle attività del Mermaid Monday e donare alla mia passeggiata virtuale MG Walk. Creo le mie infografiche e slideshow personali che le persone possono condividere. Invio e-mail e incoraggio la partecipazione agli eventi MGFA perché mi sono innamorato delle persone nella comunità MGFA. Fanno di tutto per mostrare tanto supporto. E ricorda, i soldi non riguardano tanto i "soldi", ma il supporto all'organizzazione per ottenere progressi contro la malattia. Credo nel supporto fisico, emotivo e fiscale di ogni via di supporto per coloro che vivono con la MG, che curano la MG e che fanno ricerche sulla MG.