<!–Jessica Collier ha iniziato ad avvertire i sintomi della miastenia gravis nel 1997. Ha ricevuto la diagnosi ufficiale nel 1998. Come molti nella comunità, non è riuscita a ottenere una diagnosi corretta di MG senza un secondo parere e ci sono voluti molti anni prima che venisse curata correttamente. Ma non ha mai lasciato che la malattia influenzasse il suo atteggiamento incredibilmente positivo e la sua determinazione a fare del bene alla comunità. Ha intrapreso un percorso estremamente creativo per sensibilizzare sulla malattia creando ogni anno i "Mermaid Mondays" durante il mese della consapevolezza sulla MG. I suoi numerosi amici e familiari che indossano abiti color verde acqua o adorabili da sirena ogni lunedì di giugno sono una testimonianza del supporto stimolante e potente di Jessica alla comunità MG e alla MGFA.
MGFA: Jessica, raccontaci la tua storia con la MG.
Jessica: Sono cresciuto nel nord-ovest della Florida per 34 anni e provengo da una piccola città rurale chiamata Wewahitchka. Quando mi sono ammalato, non avevo mai sentito parlare di miastenia gravis perché ero di questa piccola città. Ora vivo in Georgia. Nell'autunno del 1997, ho iniziato ad avere difficoltà. Non riuscivo ad alzarmi dal letto e avevo problemi con l'equilibrio. Scrivere e leggere è diventato difficile perché avevo la vista doppia. Avevo anche una palpebra cadente. Avevo così tante attività che amavo fare.
Mi piaceva suonare il pianoforte, cantare ed ero attivo in molti club a scuola. Avevo solo 17 anni ed ero proprio sulla soglia dell'età adulta. Ho visto tutta la mia vita e tutte le possibilità svanire. Non c'erano test che spiegassero cosa mi stesse succedendo in quel momento e alla fine ho visto uno specialista a Gainseville, in Florida, per un secondo parere e sono stato ufficialmente diagnosticato nel febbraio 1998. Ho attraversato molte cose. Non ho avuto crisi da un po' e la mia MG è stata gestita bene attraverso la meditazione. Quando ho avuto la mia prima crisi, sono finito in ospedale per circa 20 giorni. Ero uno studente e dovevo essere ricoverato in ospedale e avevo bisogno di IVIG di emergenza. I primi anni dopo quella prima crisi sono stati alti e bassi.
MGFA: Ma sei rimasta positiva e hai superato la situazione, e la tua energia è contagiosa.
Jessica: Sai, ogni tanto avrei delle riacutizzazioni, ma al momento seguo un regime che funziona per me. Inoltre, ho un grande team di supporto e una delle chiavi della mia salute è che ho trovato un buon equilibrio. So riconoscere cosa sta succedendo al mio corpo, ho dottori e specialisti straordinari che comunicano con me e tra loro per darmi il miglior risultato possibile con la mia MG. Quindi è gestibile finché faccio quello che devo fare. Le giornate no sono poche e distanti tra loro ora. So che non è vero per molte persone, ma finalmente ho un buon equilibrio e ho raggiunto un buon senso di indipendenza.
MGFA: Come ti è venuta l'idea dei Mermaid Mondays di giugno?
Jessica: Non c'è niente che ami di più di quelle "signore nell'oceano", e sono nato in Florida. Quindi, amo l'oceano e amo le sirene. Sono così misteriose, uniche e mistiche, e penso che la miastenia gravis sia la stessa cosa. Ho sempre cercato di trovare cose creative su cui concentrarmi e non mi piaceva molto il termine "fiocchi di neve" quando si parlava di MG. Volevo qualcosa che risuonasse con me in modo da poter creare consapevolezza e catturare l'attenzione delle persone in modo che imparassero di più sulla malattia.
Poi ho detto, ehi, questo è un buon modo per incorporare le cose che mi appassionano in un evento a giugno. Ed è stato un modo per aiutare le persone a partecipare a MG Awareness. Mia sorella Jennifer, è la mia più grande sostenitrice. Mi ha aiutato con il tema della sirena e ha incorporato gli hashtag: #seemenotmg #sheliveswithitsodoi. Chiedo ai miei amici, familiari e altri di vestirsi di verde acqua, di usare il verde acqua in modo creativo, di indossare magliette e braccialetti MG e di postare come le varie sirene nelle foto su Instagram e sui social media. Sai che tutto nell'oceano funziona insieme. Le balene e i delfini hanno branchi e i pesci hanno banchi, sai? Le mie "sirene" sono la mia tribù, il mio branco e la mia scuola di supporto, che mi aiuta a educare la comunità su MG.
MGFA: Come hai mantenuto lo slancio anno dopo anno?
Jessica: Beh, è iniziato con i miei amici intimi e parenti, e ogni anno o giù di lì è diventato un po' più grande. Vedo i miei meravigliosi figliocci e i loro genitori che mi sostengono, poi c'è un altro amico, un altro membro della famiglia, una persona che non conoscevo nemmeno e persino i miei colleghi sostenitori di MG che prendono parte. Ho visto l'energia aumentare ogni anno e ogni anno qualcuno di nuovo mi chiede informazioni. L'ultimo lunedì di giugno di ogni anno, durante il mese della consapevolezza di MG, incoraggio tutti su Instagram e Facebook a postare. Sono così emozionata per i miei Mermaid Monday di giugno. Ma l'anno prossimo, estenderò il Mermaid Monday all'intero anno. L'evento annuale Mermaid Monday si terrà ancora a giugno, ma non vedo l'ora di condividere tutte queste opportunità in cui le persone possono partecipare durante tutto l'anno.
MGFA: Cosa ha significato per te la Myasthenia Gravis Foundation of America?
Jessica: Oh, MGFA ha significato così tanto per me nella mia vita. Quando ho manifestato per la prima volta i sintomi e poi ho ricevuto la diagnosi, non avevo risposte e nessun posto dove rivolgermi per avere informazioni finché non ho scoperto MGFA. La fondazione è stata l'unica organizzazione in grado di fornire ai miei genitori le informazioni di cui avevano bisogno perché, all'improvviso, il loro bambino aveva una malattia rara.
MGFA ha messo loro e me in contatto con professionisti ed esperti del settore medico. Per qualcuno che veniva da una piccola città e non aveva idea di questa malattia, questo significava tutto al mondo perché non avevamo informazioni fondamentali per sopravvivere a questa malattia. Questo è stato 22 anni fa. Sarò per sempre grato a MGFA.
Ecco perché sostengo completamente MGFA in ogni modo, comprese le MG Walks e tutti gli eventi. So che le donazioni sono importanti per curare la malattia e che chi convive con la malattia ha bisogno del supporto e dell'assistenza che MGFA fornisce alla comunità. Ho visto i cambiamenti che sono stati fatti all'interno dell'organizzazione 22 anni dopo. I passi avanti e i passi che hanno fatto. Ho partecipato alla conferenza virtuale di quest'anno ed è stato fantastico. Ho partecipato ai webinar e non vedo l'ora dell'evento MGFA Together We Stand del 10 ottobre. Adoro aiutare e far parte di questa comunità.
MGFA: Quale consiglio daresti a chi convive con questa malattia?
Jessica: Se dovessi dire loro qualcosa, consiglierei loro di non perdere mai la voce. Non lasciatevi mettere da parte, ma lottate per voi stessi e per la vostra salute. La MG è grande e varia. È una diagnosi importante. Apporta grandi cambiamenti nella tua vita, ma tu sei sempre te stesso. Per me, la vita con la MG è stata un modo per usare la mia voce per la consapevolezza, l'istruzione, il supporto e il cambiamento. Ecco perché ho creato il motto "vedi me, non mg". Uso la mia voce per dissipare i molti equivoci sulla miastenia gravis e sulla qualità della vita che i pazienti con MG possono aspettarsi.
Quindi il mio consiglio è di non perdere mai la voce. Dì la tua verità, fai domande e chiedi risposte. Meritiamo la dignità di essere trattati come persone, non come una semplice diagnosi. Ci sono stati incredibili progressi nella diagnosi e nel trattamento della MG. Usa la tua voce per la consapevolezza. Le persone con MG e il pubblico in generale devono essere informati su questa malattia, ma devono anche sapere degli incredibili progressi che si stanno facendo. La MG è parte della mia vita, ma non è tutta la mia vita. Sii creativo!
Sono su Facebook, Instagram e Twitter. Le persone possono anche seguirmi su Instagram e Twitter @seemenotmg. Le persone possono anche visitare la mia pagina Facebook www.facebook.com/seemenotmg per maggiori informazioni su come partecipare alle attività del Mermaid Monday e donare alla mia passeggiata virtuale MG Walk. Creo le mie infografiche e slideshow personali che le persone possono condividere. Invio e-mail e incoraggio la partecipazione agli eventi MGFA perché mi sono innamorato delle persone nella comunità MGFA. Fanno di tutto per mostrare tanto supporto. E ricorda, i soldi non riguardano tanto i "soldi", ma il supporto all'organizzazione per ottenere progressi contro la malattia. Credo nel supporto fisico, emotivo e fiscale di ogni via di supporto per coloro che vivono con la MG, che curano la MG e che fanno ricerche sulla MG.