Il COVID-19 è con noi da oltre un anno e la ricerca sul virus, i suoi effetti e come combatterlo, continua a crescere. Questa è una grande notizia per i pazienti! Abbiamo fatto molta strada da quando la pandemia è iniziata a marzo 2020.
All'inizio, i dati erano scarsi. C'erano pochissime informazioni su cosa contribuisse all'esito di una persona e quali trattamenti fossero efficaci. Come neurologo, ero preoccupato di come il virus avrebbe avuto un impatto sui miei pazienti con MG. In che modo questo nuovo virus avrebbe influenzato loro e i loro piani di trattamento per la MG? I trattamenti efficaci per la popolazione generale avrebbero funzionato anche per loro?
Sapevamo che le persone immunodepresse avrebbero potuto essere colpite in modi diversi rispetto alla popolazione generale. Coloro che sono immunodepressi hanno un rischio maggiore di un esito negativo da qualsiasi virus. Inoltre, i pazienti MG possono avere difficoltà a deglutire e respirare, rendendo un virus respiratorio come SARS-COV2, il coronavirus che causa COVID-19, ancora più pericoloso per loro.
Ad aprile 2020, per iniziare a raccogliere dati su come il COVID-19 ha colpito i pazienti MG, mi sono unito a un gruppo di ricercatori di Stanford, Yale, Duke e di tutto il mondo. Abbiamo creato un gruppo di lavoro chiamato Rischi ed effetti associati al COVID-19 nella miastenia grave, o CURA-MG.
Per raccogliere informazioni, abbiamo creato un registro internazionale segnalato da un medico. Dalla scorsa primavera, abbiamo raccolto dati su circa 200 pazienti MG che hanno avuto il COVID-19 o sospettato di aver contratto il COVID-19. È un passo avanti nel processo di comprensione di come il virus colpisce le persone con MG.
Finora i dati hanno mostrato che:
- Nei pazienti affetti da MG i sintomi della malattia peggiorano dopo aver contratto il COVID-19.
- Circa il 20% delle persone iscritte nel registro sono decedute.
È importante notare che questi dati ci vengono condivisi dai medici e spesso tramite grandi reti ospedaliere, quindi sono meno rappresentativi dei pazienti con COVID-19 lieve o moderato che non hanno richiesto il ricovero ospedaliero.
Non sappiamo ancora quali fattori hanno peggiorato la situazione di una persona. È stata l'età? Sono stati i farmaci che stava assumendo? Ad esempio, i dati raccolti su migliaia di pazienti con sclerosi multipla affetti da COVID mostrano che l'età è il fattore dominante nell'esito di un paziente. Ecco perché dobbiamo ampliare il set di dati.
Hai sviluppato il COVID-19 e hai la MG? In tal caso, incoraggiamo il tuo medico a inviare il tuo caso al registro in modo che possiamo ampliare il set di dati. È facile: ci vogliono circa 5 minuti del loro tempo. Vogliamo imparare il più possibile, il più rapidamente possibile, sulla MG e sul COVID. Informa il tuo medico su questo registro innovativo e fai sapere ad altri nella comunità MG di CARE-MG.
Vedi le domande e risposte del Dott. Muppidi sul COVID-19 su Centro di ricerca MGFA COVID-19.