Per Priscilla Forrester, paziente a cui è stata appena diagnosticata la MG, partecipare alla MGFA Walk del 2021 è stata più di un'opportunità per raccogliere fondi tanto necessari per la missione della MGFA. È stato un modo per la sua famiglia e i suoi amici di capire veramente cosa significa avere la miastenia gravis.
La diagnosi di MG di Priscilla è stata confermata proprio quando la pandemia ha colpito gli Stati Uniti a marzo 2020. Ha trascorso la maggior parte di quell'anno nel suo appartamento, adattandosi alla diagnosi, ai nuovi farmaci e alla realtà della vita in pandemia. Dopo aver ricevuto il vaccino COVID-19, ha iniziato ad avventurarsi fuori.
"Non ero uscita molto per vedere come i miei farmaci mi stavano aiutando", racconta Priscilla. "Prima di iniziare la cura, riuscivo a malapena a camminare per un isolato senza sfinirmi".
In questo periodo, ha scoperto la MG Walk. Le piaceva l'idea di darsi un obiettivo di allenamento e di vedere se era all'altezza della sfida di una breve camminata.
Le piaceva anche l'idea di parlare pubblicamente di ciò che stava attraversando. Sebbene a Priscilla fosse stata diagnosticata la MG nel 2020, soffriva di sintomi confusi e debilitanti da cinque lunghi anni.
"Ricordo una volta, stavo andando a una festa e portavo vassoi di cibo in mano, e le mie braccia non riuscivano a reggere il peso: erano solo un paio di chili. Tutto questo cibo che avevo cucinato stava quasi per cadere a terra. Sentivo le mie braccia indebolirsi sempre di più."
Per un po' di tempo ha ignorato la debolezza muscolare e l'esaurimento, dando per scontato che questi sintomi fossero correlati al suo lavoro stressante e frenetico. Quando ha finalmente cercato aiuto, ha scoperto che i dottori ignoravano le sue preoccupazioni. Le risonanze magnetiche e gli altri esami erano normali o inconcludenti: il suo neurologo le ha suggerito la fisioterapia.
Ci vollero tre anni prima che un medico funzionale eseguisse un ampio pannello di analisi del sangue e scoprisse che i suoi livelli di acetilcolina erano alti, un segno distintivo della MG. Anche con questi risultati dei test in mano, il suo neurologo era riluttante a credere alle prove. Alla fine ci volle un cambio con un nuovo neurologo specializzato in MG per ottenere la diagnosi e le cure di cui aveva bisogno.
"Mi sentivo come se stessi soffrendo in silenzio durante quel periodo di cinque anni. Non parlavo nemmeno con amici e familiari perché non avevo parole per esprimerlo. Non lo dicevo a nessuno."
Per questo motivo, per Priscilla era importante partecipare alla MGFA Walk. I partecipanti alla Walk invitano amici e familiari a unirsi alla loro squadra e a camminare con loro, oltre a raccogliere fondi online. Partecipare è un'opportunità per condividere con la tua comunità che hai la MG e dire loro in che modo la malattia ti colpisce.
"Non appena ho iniziato a postare, la valanga di risposte da parte di familiari e amici è stata travolgente. Preoccupazione, ovviamente, ma persone che chiedevano davvero cosa stessi attraversando. È stato molto confortante e curativo per me. Intraprendere questo viaggio di raccolta fondi e parlarne apertamente ha davvero aiutato familiari e amici a capire cosa fare, quali sono i sintomi: mi controllano".
Un cugino ha aiutato Priscilla a sviluppare una presenza online per condividere la sua storia di MG sulle piattaforme dei social media, in particolare Instagram.
Quando la MG Walk in presenza del 2021 è stata annullata a causa della pandemia, Priscilla ha creato il suo percorso di tre miglia sul lungomare vicino a casa sua a Washington, DC. Ha invitato amici e parenti a unirsi a lei e circa 15 persone sono arrivate da vicino e da lontano per camminare. Ha trasmesso la camminata in streaming in diretta, in modo che i suoi donatori potessero partecipare virtualmente.
Il team di Priscilla era tra i primi dieci team di raccolta fondi, un risultato enorme considerando che era la sua prima partecipazione alla MGFA Walk. Le è stato chiesto di parlare all'evento virtuale MG Walk, condividendo la sua storia con gli altri membri della comunità MG.
"Priscilla è stata la nostra Rookie non ufficiale dell'anno", afferma Tasha Duncan, direttore nazionale dello sviluppo sul campo presso MGFA.
Priscilla afferma che la decisione di partecipare alla camminata l'ha motivata nel suo processo di guarigione, sia fisica che mentale.
"Continua ad aprire porte che non sapevo nemmeno di voler aprire. Uno dei miei amici ha detto: 'Stai facendo un lavoro che non sapevi di dover fare, e sta facendo la differenza.'"