La MGFA National Patient Conference di New Orleans è a poche settimane di distanza e siamo così emozionati di incontrarci di persona e virtualmente. La conferenza aiuta a connettere, istruire e ispirare i membri della comunità MG. Questo è forse l'unico posto ogni anno in cui pazienti, assistenti, ricercatori e rappresentanti del settore si riuniscono per discutere di tutti gli aspetti della miastenia gravis.
Non è troppo tardi per registrarsi se decidi di volare o guidare per incontrarci di persona, ma vogliamo anche evidenziare la nostra opzione di registrazione virtuale. Questa alternativa a basso costo e poco stressante ti consente di accedere a ogni sessione in tempo reale. I partecipanti virtuali possono fare domande tramite Zoom e interagire tra loro nella MGFA Online Community. Fai clic qui sotto per registrarti per la partecipazione di persona o virtuale.
Se non sei sicuro del motivo per cui dovresti partecipare alla Conferenza nazionale dei pazienti MGFA, abbiamo chiesto ad alcuni partecipanti di raccontarci perché è così importante per loro partecipare.
Tom partecipa per creare connessioni e imparare il più possibile sulla miastenia grave
Parteciperò per incontrare quante più persone possibile. Voglio incontrare i rappresentanti delle aziende farmaceutiche che saranno presenti. Voglio incontrare altre persone con MG. Voglio presentarmi alle persone e assorbire davvero tutto. Questa malattia di cui non sapevo nulla ha avuto un impatto reale sulla mia vita, quindi voglio capire il più possibile, dal punto di vista scientifico ma anche da quello della comunità. Ci sono persone che hanno ricevuto la diagnosi per 30 anni: cosa hai fatto per sopravvivere a questa terribile malattia? Qual è il modo migliore che hai trovato per comunicare alle persone nella tua vita cosa sta succedendo?
Ho ricevuto la diagnosi nel 2019. Mi considero straordinariamente fortunata: non solo mi è stata diagnosticata in meno di una settimana, ma sono anche riuscita a entrare in uno studio con un neurologo di prim'ordine specializzato in MG qui nella zona di Boston. Ma a gennaio di quest'anno ho avuto una grave esacerbazione. Per quattro settimane, riuscivo a malapena a camminare: la situazione è peggiorata molto rapidamente. Non sai quanto sei malato finché non hai questi sintomi. Se posso usare la mia esperienza per aiutare altre persone, è per questo che cerco la conferenza. Come aiutiamo gli altri? Come impariamo? Sappiamo di essere tutti diversi.
Ho anche un background nelle scienze della vita come dirigente esecutivo nel settore farmaceutico. Sono una persona che sa come risolvere problemi complessi nelle scienze. Voglio parlare faccia a faccia con scienziati e ricercatori alla conferenza. Mi sento a mio agio nel farlo e voglio essere un rappresentante per coloro che non si sentono a loro agio con questo. Non so se ci sarà una cura durante la mia vita, ma ci saranno grandi passi avanti nei prossimi 10-15 anni. Se posso fare qualcosa che può avere un impatto sulle persone con MG dopo di me, è per questo che vivo.
Vorrei incoraggiare vivamente qualsiasi paziente e caregiver a partecipare alla MGFA National Patient Conference: questa è la vostra occasione. I ricercatori vogliono ascoltarvi. La comunità vuole sentire la vostra opinione. Siamo noi quelli con le risposte. Vorrei incoraggiare chiunque a partecipare. Penso che ne valga la pena.
—Tom B.
Hannah partecipa per restituire e diffondere la consapevolezza della MG dopo aver finalmente trovato risposte ai suoi sintomi
Come molti altri, ho dovuto lottare per ottenere la diagnosi di miastenia gravis dopo aver avuto a che fare con sintomi in peggioramento per la maggior parte dell'anno. Durante tutto il processo mi sono sentita molto sola, spaventata e depressa perché non sapevo cosa stesse succedendo al mio corpo e i medici mi avevano ripetuto più e più volte che i miei sintomi erano probabilmente dovuti allo stress.
Alla fine sono riuscito a fare il test e ho ricevuto la diagnosi nel marzo dell'anno scorso.
Entro tre giorni dalla diagnosi, ho partecipato al mio primo incontro di gruppo di supporto tramite MGFA e, più o meno nello stesso periodo, ho anche ricevuto un pacchetto di benvenuto per posta con materiali didattici MGFA. Essere in grado di entrare in contatto con altre persone affette da MG mi ha davvero aiutato a sentirmi incoraggiata e meno sola.
Presto, ho iniziato a restituire anche io. Ora sono il co-responsabile del gruppo di supporto Myasthenia Advocacy for Young Adults (MAYA) e l'anno scorso mi sono offerto volontario per la fiera della salute Tampa/St. Petersburg MGFA. Quest'anno sto aiutando a pianificare e fare volontariato anche per la fiera della salute del 2023. Ho anche aiutato a raccogliere $ 2,500 per la sfida 2740 e non vedo l'ora di raccogliere fondi di nuovo quest'anno.
La MGFA è una fantastica organizzazione non-profit, e la missione è personale per me. Faccio volontariato con la MGFA perché non voglio che un'altra persona debba soffrire di miastenia gravis senza una diagnosi o una cura.
Non vedo l'ora di andare alla conferenza a NOLA per poter incontrare persone che sono state colpite dalla miastenia gravis. Questa sarà anche la prima volta che la mia co-responsabile di MAYA Jessica e io ci incontreremo di persona, dato che tutti gli incontri del nostro gruppo di supporto MAYA sono su Zoom. Sono anche emozionata di creare nuove connessioni attraverso la conferenza MGFA e acquisire maggiori conoscenze in modo da poter continuare a diffondere la consapevolezza della MG.
—Hannah E.