Il Rare Disease Day può essere un modo divertente e favorevole per onorare coloro che vivono con una malattia cronica come la miastenia gravis (MG). Le persone spesso impiegano 24 ore per creare consapevolezza su uno specifico stato di malattia, interagire con altri membri della comunità delle malattie rare e promuovere sforzi di advocacy che ispirino un cambiamento positivo. Tuttavia, in quanto paziente MG, il Rare Disease Day è solo un giorno qualunque perché ogni è la giornata delle malattie rare.
L'esperienza vissuta da un paziente MG è, in mancanza di una parola migliore, dura. Ci troviamo di fronte a ostacoli che la maggior parte delle persone non incontrerà mai, meditiamo su pensieri che molti non contempleranno mai e prendiamo decisioni basate su bisogni fisici anziché sul desiderio del cuore. Abituarsi a questa nuova normalità non è facile. C'è un processo di elaborazione del lutto, un adattamento della mentalità e un periodo di abbandono di ciò che una volta era.
Prima della mia diagnosi ufficiale di MG, la mia famiglia ha trascorso anni a cercare risposte e a sostenere un'assistenza sanitaria completa per me. Ricevere una diagnosi del genere da bambino era relativamente raro vent'anni fa. Il lavoro di difesa e la ricerca per comprendere meglio l'esperienza della MG sono solo aumentati man mano che ci siamo addentrati in questo nuovo stile di vita.
L'etichetta "miastenia gravis" ha convalidato gli elementi fisici della mia disabilità. Dopo due anni di diagnosi errata e nessuno che credeva alla mia realtà, avere le parole che hanno dato alla mia esperienza una cornice di identità è stato monumentale. Eppure, le parole "miastenia gravis" sono diventate solo termini usati per descrivere le mie debilitazioni fisiche. Ho imparato rapidamente che queste strane parole non mi proteggeranno mai dal giudizio, non giustificheranno le decisioni che prendo o non mi proteggeranno dal dolore emotivo che questa malattia consente. Questo ricade su di me.
La mia diagnosi errata potrebbe essere stata la ragione per cui ho iniziato a fare attività di advocacy, ma sono le disuguaglianze del vivere con una malattia rara che mi spingono a continuare a farlo. La comunità MG ha fatto passi da gigante nella ricerca e nello sviluppo di trattamenti, ma c'è ancora molto lavoro da fare. Ho scelto di celebrare la Giornata delle malattie rare favorendo processi diagnostici migliorati, sostenendo terapie mirate, creando l'accesso a una migliore assistenza sanitaria mentale e illustrando il supporto di cui i pazienti con malattie rare hanno bisogno negli altri 364 giorni dell'anno.
Meridith è vicepresidente assistente per il coinvolgimento dei pazienti, la difesa e la politica. Spinta dalla sua diagnosi di MG nel 2005, ha cercato di costruire una carriera di supporto alle famiglie che affrontano malattie croniche. Ha un master in assistenza sociale e anni di esperienza nel settore non-profit.