Corticosteroidi: un rapporto di amore/odio

Grazie a Krystel per aver condiviso la sua prospettiva e il suo percorso con la MG con la comunità MG. In questo post, condivide parte del suo percorso medico. Come promemoria, l'esperienza di ognuno con la MG e con i trattamenti è diversa: ecco perché viene chiamata malattia del fiocco di neve. Parla con il tuo medico di tutti i trattamenti consigliati e di eventuali effetti collaterali che potresti riscontrare.

Sono sempre io. La stessa di sempre: occhi azzurri, sorridente, con una tazza di moka! Ora ho solo le guance più carine.

Sono Krystel El Koussa, una donna di 27 anni a cui è stata recentemente diagnosticata la miastenia grave.

Lo scorso dicembre sono stato ricoverato in ospedale dopo aver sofferto per mesi di sintomi inspiegabili. Quando mi è stata diagnosticata la MG e sono stato portato di corsa in terapia intensiva in stato di crisi, uno dei farmaci che mi hanno iniziato a somministrare erano gli steroidi chiamati prednisone.

I dottori lo chiamavano "il farmaco magico" e mi avevano fatto iniziare con una dose elevata. Avevano bisogno di rendermi abbastanza forte per l'operazione: timectomia tramite sternotomia.

Oh, è stata magia, davvero!

Il mio rapporto con questo farmaco dura ormai da 10 mesi e non andiamo molto d'accordo. Litighiamo molto. A volte lo odio e a volte lo amo perché, in un certo senso, mi ha salvato la vita. È stato sicuramente un viaggio di alti e bassi.

COS'È IL PREDNISONE?

Il prednisone è un corticosteroide (medicinale simile al cortisone o steroide). È usato principalmente per sopprimere il sistema immunitario e ridurre l'infiammazione in diverse condizioni, tra cui asma e malattie reumatologiche, insieme a molte malattie croniche come la miastenia gravis.

Poiché i corticosteroidi possono avere effetti collaterali spiacevoli se somministrati in dosi elevate, i medici cercheranno di utilizzare il dosaggio più basso possibile che sia efficace. Possono aumentare o diminuire il dosaggio durante il trattamento. È fondamentale assumere sempre questi farmaci secondo le istruzioni del medico.

Sono sicuro che hai sentito parlare dei farmaci corticosteroidi e del loro effetto collaterale più noto: l'improvviso aumento di peso.

Intorno a marzo 2023, tre mesi dopo l'operazione della timectomia, sono rimasta scioccata quando mi sono guardata allo specchio. Era come se fossi diventata grande durante la notte. Ero irriconoscibile PER ME STESSA.

Sapevo dell'aumento di peso, ma non sapevo che avrei triplicato le mie dimensioni in soli tre mesi. Non riesco nemmeno a spiegare quanto sia difficile accettarlo, soprattutto per un ex atleta come me. Mi sentivo come se volessi sparire.

Non riuscivo ancora a muovermi molto perché mi stavo riprendendo da un intervento chirurgico a torace aperto, dalla crisi di MG e da molte altre complicazioni che avevo avuto. La mia resistenza era così scarsa che mi sentivo come se fossi invecchiato di 50 anni. Non è che fossi in grado di andare in palestra o fare sport per perdere quel peso in più.

Commenti come "Perché non vai in palestra?" o "Oh no, il peso è dovuto ai farmaci?" erano molto insensibili e mi facevano davvero arrabbiare. Le persone che sapevano cosa stavo attraversando a volte mi giudicavano solo guardandomi, e questo mi faceva davvero male.

Per mesi ho voluto solo restare nella mia piccola bolla, nascondendomi dal mondo e uscendo a malapena se non con la mia cerchia super-ristretta. Sono scomparsa dai social media.

Ero arrabbiata, distrutta e senza speranza, mentre cercavo ancora di affrontare tutto quello che stavo attraversando dal punto di vista medico.

Ecco cosa significa assumere prednisone.

TROVARE L'ACCETTAZIONE

Voglio che la gente sappia tutto questo perché, per noi guerrieri, ricevere una diagnosi di una malattia CRONICA è già abbastanza difficile da comprendere e accettare. Stiamo elaborando il lutto per la nostra vecchia vita. Dobbiamo anche monitorare e convivere con i farmaci e gli effetti collaterali ogni giorno. Sentire commenti negativi o essere oggetto di body-shaming non ci aiuta a rimanere forti nel nostro viaggio già difficile.

L'assunzione di questo farmaco ha insegnato a me e a molti dei miei amici a non giudicare NESSUNO per nessun motivo.

Un piccolo esempio: giudicare le persone che camminano lentamente. Personalmente, ho camminato molto lentamente i primi mesi dopo l'operazione, e sono un ex atleta di 27 anni! Non sai mai cosa sta passando una persona, quindi non avere fretta di giudicare.

Ci sono molte cose fuori dal nostro controllo quando prendiamo questo tipo di farmaci, e ne abbiamo bisogno per sopravvivere e combattere questa malattia. NON ABBIAMO SCELTA, GENTE!

Condivido il mio viaggio nella speranza che non tocchi solo alcuni dei miei compagni guerrieri, ma anche chi si prende cura di loro, gli amici e i familiari, affinché tutti sappiano quanto affrontiamo in silenzio.

Vi prego di essere gentili con chiunque conosciate e che stia affrontando questo viaggio.

COSA HO IMPARATO FINORA

• Il prednisone è davvero magico e ci aiuta a stare meglio.
• Le cicatrici sono bellissime e mostrano il vero eroe che sei!
• Circondati di persone che ti amano e ti sostengono nei momenti peggiori.
• Niente è permanente! Mi hanno detto che il peso, che è per lo più dovuto a ritenzione idrica, alla fine scomparirà quando inizierai a ridurre la dose e a tornare gradualmente a fare esercizio.
• Proprio come l'età è solo un numero, ciò che vedi sulla bilancia è SOLO UN NUMERO, non un riflesso di chi sei.

Dopo essermi nascosta nella mia bolla per un po', un giorno ho capito che alle persone a me più vicine non importava nemmeno del mio aspetto. Sanno che sono ancora io e sarò sempre grata a loro. Mi hanno aiutato a superare questo difficile capitolo della mia vita e ad accettare il modo in cui vanno le cose in questo momento.

I MIEI SUGGERIMENTI E TRUCCHI PER UN MIGLIORE RAPPORTO CON MG

• Siate pazienti con il vostro corpo: si sta adattando a questa nuova realtà e ai farmaci.
• Discuti di tutti gli effetti collaterali con il tuo neurologo. È molto importante avere un rapporto onesto con il tuo medico, che gestirà il tuo percorso finché avrai la malattia. Fortunatamente, il mio neurologo è molto comprensivo, ascolta le mie preoccupazioni e mi aiuta a gestire la mia nuova vita con tutti questi effetti collaterali e farmaci.
• Prenditi cura della tua salute mentale. Non posso sottolinearlo abbastanza. Non devi sempre essere forte da solo.
• Ritorna lentamente alla tua routine precedente, che si tratti di andare in palestra, fare piccole passeggiate all'aperto. Ti aiuterà a sentirti di nuovo te stesso.
• Affrontate il problema giorno per giorno, ascoltando le esigenze del vostro corpo e i nuovi limiti.

Ho deciso di condividere le mie foto sui social media questa settimana dopo essere stata riluttante a mostrare il mio volto per un po'. È stato difficile prendere quella decisione. Ho aspettato fino a dicembre perché avrei dovuto smettere di prendere il prednisone entro quella data, ma quando ho avuto alcuni sintomi ricomparse a fine agosto, il mio neurologo ha deciso di tenermi a una dose più bassa per sicurezza, insieme a un altro immunosoppressore. Ho capito che non sapevo cosa stavo aspettando... Voglio dire, potrei prendere il prednisone per il resto della mia vita! Non voglio più nascondermi.

Il mio corpo ha sopportato così tanto quest'anno, il minimo che posso fare è esserne orgoglioso! Ai miei compagni guerrieri MG là fuori, spero davvero che facciate lo stesso. Non c'è nulla di cui vergognarsi. So che vivere con la MG è dura, ma possiamo farcela. C'è un motivo per cui siamo chiamati guerrieri, giusto? 🙂 Se il prednisone aiuta a tenere sotto controllo la nostra malattia e ci mantiene vivi e sani, NIENT'ALTRO CONTA.

Ricorda: la vita non si ferma per nessuno, quindi per favore non smettere di godertela. Io so che non lo farò!

PS: Contattatemi su Instagram @krystel.k se avete bisogno di qualcuno con cui sfogarvi. So quanto è bello parlare con qualcuno che sta attraversando la stessa cosa! Buona fortuna in questo viaggio, ce la faremo! Ora uscite dalla vostra bolla e rimanete #MGStrong!