All'inizio di questo mese, la MGFA e la comunità MG hanno perso un volontario dedicato e un paladino della difesa dei pazienti e dei caregiver. Il nostro amico Tom Larsen è mancato il 1° febbraio all'età di 82 anni.
Tom è stato un volontario entusiasta e di lunga data presso la MGFA. È stato riconosciuto dalla MGFA nel 2022 come Volontario dell'anno e, nel 2014, abbiamo presentato e riconosciuto Tom per i suoi eccezionali sforzi di raccolta fondi.
Ha sempre partecipato alla MG Walk nell'area metropolitana di Washington, DC, radunando amici e familiari per il supporto e incitando gli altri partecipanti nei loro sforzi di raccolta fondi. La sua squadra, "Tom's Rockets – Blast Off for the Cure!", è stata costantemente una delle migliori squadre di raccolta fondi ogni anno.
"L'entusiasmo di Tom per la raccolta fondi per la MGFA era contagioso. Era così orgoglioso del suo team di camminatori e del fatto di essere il "razzo" (era un vero scienziato missilistico!)", ha condiviso Dova Levin, National Senior Director, Educational and Patient Programming della MGFA.
Tom ha trascorso 22 anni in servizio attivo come ufficiale dell'aeronautica, seguiti da 26 anni come consulente della difesa a Washington, DC. Ha conseguito il dottorato di ricerca in ingegneria aerospaziale presso la Purdue University. Il suo lunga e interessante carriera risolvere i problemi per i militari ha certamente preparato il terreno per il suo prossimo capitolo come "risolutore di problemi MG".
Gli è stata diagnosticata la MG nei primi anni 2000. Come molte persone nella comunità, ha trasformato questa diagnosi che gli ha cambiato la vita in un'opportunità per aiutare gli altri e supportare la nostra visione di un mondo senza MG.
"Tom è stato incredibile con la comunità MG", ha detto Genna Mvalo, membro dello staff MGFA, che ha conosciuto Tom diversi anni fa. "Era sempre disponibile per una chiamata MG Friend, diffondendo incoraggiamento ai nuovi MGer diagnosticati, ed era felice di sostenere la comunità. Mi mancherà fare squadra con Tom e il suo grande senso dell'umorismo!"
Anita Steele, che gestisce il Manassas Virginia MG Support Group dal 1998, ha ricordato come Tom sia intervenuto per aiutare a gestire il gruppo durante la pandemia.
"Quando è scoppiata la pandemia e il nostro gruppo non ha più potuto incontrarsi di persona, ha continuato con le riunioni Zoom, quando io non potevo", ha detto. "Ha assunto la posizione di leader senza prendersi il merito di averlo fatto".
Anita conosceva Tom da diversi anni e gli aveva detto quanto apprezzasse la sua amicizia e la sua leadership.
"Ho incontrato Tom quando si è unito al nostro gruppo di supporto MG della Virginia Settentrionale (in seguito rinominato Manassas). È stato subito coinvolgente. È diventato una presenza fissa. Era qualcuno su cui potevi contare quando ne avevi bisogno. È diventato il mio co-leader. Il suo impegno nell'istruzione e nell'aiutare gli altri a trovare risorse per aiutarli a gestire la MG era infinito. Era sempre disponibile a rispondere al telefono e la sua compassione era evidente in tutto ciò che diceva e faceva.
Quando MGFA sponsorizzò MG Walks, formò una squadra chiamata "Tom's Rockets – Blast Off for the Cure" (un gioco di parole sul fatto che lui era un vero scienziato missilistico!). Raccolse fondi instancabilmente e spesso si sedeva fuori da qualsiasi negozio che glielo permettesse per ore e ore per incontrare e istruire le persone e raccogliere fondi per MG.
Ma al di là di tutto ciò che ha fatto per la consapevolezza della MG, è diventato un amico. Era premuroso, interessato, dedicato e altruista. La sua spinta ad aiutare gli altri era infinita e spesso lo faceva quando non si sentiva bene lui stesso.
Il nostro gruppo di Manassas, la nostra comunità MG e tutti noi fortunati a poterlo chiamare amico abbiamo perso un campione. Non solo delle persone con MG, ma di come essere un essere umano gentile, buono e perbene. Che Dio ti benedica, Tom. Ci mancherai."
Greg Josephs, che convive con la miastenia grave da oltre 21 anni, afferma che "l'aspetto positivo" della diagnosi è stato incontrare persone come Tom.
"Dio ci ha dato delle brave persone per fare del bene. Ci ha dato Tom per fare cose straordinarie", ha detto. "Ecco una storia meravigliosa su Tom che mostra la sua generosità, premura e compassione. Ero nel mezzo di una festa di autocommiserazione, sapendo che nessuno sarebbe venuto, e mi sentivo particolarmente dispiaciuto per me stesso. Indovina chi ha chiamato? Tom. Ha chiamato per sapere come stavo. Ho quasi pianto lacrime di sollievo. Ovviamente ho detto, "Sto bene", anche se prima che chiamasse ero sul punto di dire, "Perché io?!" Ho pensato a Clarence, l'angelo del film La vita è meravigliosa. Quello è Tom. Mi mancherà".
Hazel Aitken-Cade, che conosceva Tom tramite il gruppo di supporto, ha raccontato che Tom era un instancabile difensore di tutti coloro che lottavano contro la MG.
"Era un incredibile fundraiser e avrebbe istruito chiunque incontrasse. Ha stretto un legame con così tante persone nel suo gruppo di supporto che ha aiutato in vari modi nella loro lotta contro la MG. Via, Tom!!!"
La famiglia di Tom ha intenzione di continuare la sua tradizione di supporto alla comunità MG e alla MGFA. Gli saremo eternamente grati per la sua amicizia e collaborazione, il suo supporto e impegno nella lotta contro la MG e il suo grande senso dell'umorismo.