Ron Fredman aveva ricevuto la diagnosi di miastenia gravis solo da poche settimane quando ci ha contattati. Era giugno 2023, alla fine di un intenso e proficuo mese di sensibilizzazione sulla MG.
"Mi è stata diagnosticata la MG circa un mese fa e da allora ho percorso una strada accidentata", ha scritto. "Piuttosto che starmene seduto in silenziosa sofferenza, ho deciso di raccontare il mio viaggio, usando l'umorismo come scudo e piattaforma. Allego il mio lavoro finora".
In allegato c'erano 31 post sui social media, datati dal 20 maggio al 30 giugno 2023, che Ron aveva condiviso con gli amici su Facebook. Ognuno di loro ha dipinto un quadro vibrante di una vita in subbuglio, di sintomi scomodi, scomodi e decisamente debilitanti; di esami e procedure; di ospedalizzazione; e di come affrontare la vita quotidiana, la "nuova normalità", con la MG.
La scrittura di Ron era onesta ma anche irriverente. Prendeva in giro il cibo dell'ospedale e gli esami del dottore. Prendeva in giro se stesso. Era molto aperta, reale, divertente e, secondo noi, riconoscibile.
Ma, ci siamo chiesti, va bene scherzare sulla miastenia gravis?! Si può scherzare su qualcosa che può ucciderti?
"I problemi di salute possono facilmente consumare il meglio di noi. Io non sono diverso", ha detto Ron quando gli ho fatto questa domanda. "Attraverso i miei scritti, cerco di ricordare a tutti noi che siamo più della nostra diagnosi".
Ron riconosce che ci sono giorni difficili. Ma è fermamente convinto che il suo ottimismo e la sua spinta a godersi le cose semplici della vita lo facciano andare avanti, e questo è un messaggio che desidera condividere.
"Voglio dimostrare che, nonostante i miei ostacoli, trovo un modo per far accadere cose belle. La speranza è utile. Così come una risata e una conferma che non siamo soli."
Abbiamo concordato. Così abbiamo pubblicato i suoi saggi come un nuovo ebook, Stavo bene un minuto fa: il mio primo anno con miastenia graveQuesti racconti, pieni di umorismo e onestà, raccontano le sue esperienze come nuovo membro dello “Snowflake Club”.
Ci auguriamo che possiate trovare qualcosa in cui riconoscervi nel viaggio di Ron e che la sua scrittura vi faccia sorridere.
Come dice Ron, "L'umorismo è un grande medico; il sorriso una medicina meravigliosa; la normalità, un obiettivo quotidiano".
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STAVO BENE UN MINUTO FA: IL MIO PRIMO ANNO CON LA MIASTENIA GRAVE
Di Ron Fredman
Leggi un estratto del libro qui sotto e poi assicurati di scarica e leggi tutto qui!
20 Maggio 2023
Ciao a tutti.
Beh, non è un calcio nel sedere?!? Sembra probabile che abbia sviluppato la miastenia gravis. La cara vecchia MG è una malattia autoimmune in cui muscoli e nervi si ignorano a vicenda. Oh, funzionano entrambi bene. Solo non insieme.
È come avere un grande lanciatore e un maledettamente bravo ricevitore, ma la palla da baseball è rotta. Tutto quello che possono fare è agitare. Di sicuro non farai strikeout a molti battitori in questo modo.
Parlando di baseball, potremmo quasi far entrare tutti noi americani che abbiamo MG nello stadio dei KC Royals (almeno, per cambiare, avrebbero il tutto esaurito). Potrebbero esserci altre 10,000 persone nel parcheggio, probabilmente a fare il tailgating prima che inizi la partita dei Chiefs all'Arrowhead lì accanto.
Ho sempre voluto far parte di un club esclusivo. In qualche modo, però, non era questo che avevo in mente.
La cosa sciocca si manifesta con sintomi come difficoltà a masticare e deglutire, palpebre cadenti e muscoli facciali, debolezza generale e vista offuscata. La respirazione può essere un problema nei casi gravi, ma finora tutto bene in quel reparto. Inoltre, non riesco più a gonfiare le guance o a arricciare la lingua sui denti anteriori. Un tempo mi divertivo molto a fare entrambe le cose (mi diverto facilmente).
Una cosa che mi dà davvero fastidio: a volte è difficile parlare in modo coerente. Inizio bene ma degenero rapidamente in un Elmer Fudd nasale dopo una grande serata alla taverna. Oh sì. E a volte un sorso d'acqua mi cola nel naso. Da dentro. Perfetto. Semplicemente @#$!*^% perfetto.
Immagino che questo sia successo da un po' di tempo ormai: qualche mese fa ho persino scritto un pezzo in cui mi lamentavo della mia perdita della capacità di fischiare, anche se potrebbe essere dovuto ad altri problemi muscolari con cui ho a che fare. Ma nelle ultime due settimane, le cose sono diventate un po' folli.
Non emerge sempre, solo quando sono stanco o ho parlato molto (il che accade piuttosto spesso). Quando mi riposo, si calma. Che strano.
Fortunatamente, è curabile. Ci sono delle buone medicine in circolazione che possono controllare i sintomi e riportarmi alla mia anomalia abbastanza normale. Non vedo l'ora di iniziare a prendere quelle pillole, anche se prima devo fare altri esami. Tra cui un ritorno alla Casa degli Orrori e al loro Electro-Shock-O-Matic 2000 Muscle Twitcher (alias elettromiografia e EMG a fibra singola). Evviva. Non vedo l'ora.
Ho un paio di dottori eccellenti che si prendono cura di me: un esperto riconosciuto a livello internazionale che dirige il dipartimento di neurologia presso l'University of Kansas Medical Center, e un caro amico che è il guru residente della MG presso lo St. Luke's. Mi hanno assicurato che anche questa passerà (o almeno verrà gestita).
In ogni caso, continuerò a continuare, a fare ciò che posso quando posso. Come sempre.
Se non altro, ho nuove avventure di cui scrivere. È qualcosa, direi.
State tutti bene... e così farò anch'io.
PS. Tricia, mia moglie, è stata grandiosa da quando è scoppiata questa storia (non che non lo fosse prima). Sono così fortunato ad averla al mio fianco. E a preparare una zuppa di pollo. Una zuppa di pollo meravigliosa e super saporita. Con noodles fatti in casa, nientemeno. Un altro dei deliziosi piatti di Tricia che sicuramente cureranno i tuoi mali.
27 Maggio 2023
Una delle cose più assurde di questa miastenia gravis è il modo in cui mi confonde con il parlare. Dopo un pasto o alla fine della giornata, inizio a balbettare come un idiota con la lingua in una morsa. A volte succede nel bel mezzo di una frase altrimenti normale. Immagino che a quel punto i miei muscoli ne abbiano avuto abbastanza.
Naturalmente, ne sto traendo il meglio, e Tricia e io ci stiamo godendo una bella risata. Ho imparato quanto sia interessante sputare fuori certe parole (con un sacco di saliva), specialmente quelle che si considererebbero non adatte a un giornale di famiglia, se mai esistesse ancora una cosa del genere.
Ecco un esempio: Shthiiitpftt. Tutte le lettere che ti servono sono lì. Basta sbarazzarsi di quelle in più.
A Tricia piace ripetermelo. In qualche modo, quando mi dice che sono pieno di shthiiitpftt, non mi sembra poi così male.
Vero, è una parola inventata. Ti sfido a trovare una parola che NON sia stata inventata a un certo punto. Ecco qua.
Ma senti questa: ho trovato una soluzione al mio fastidioso problema. Esatto. Prima che il dottore mi desse la prima pillola, prima ancora che tutti i miei esami fossero fatti, ho risolto il problema di linguaggio.
Tutto quello che devo fare è appoggiare il mento sulle mani e spingere verso l'alto lungo il lato del viso.
Ou la! Il mio parlare in modo strascicato scompare e il mio tono di voce torna quasi normale.
Certo, farlo mi fa sembrare un idiota. Lo so. Ho controllato.
Tricia pensa che aiuterebbe se indossassi un grande fiocco giallo tra i capelli quando mi metto in quella posa. Uno con un sacco di pois neri. E muovessi la testa da una parte all'altra.
Che tesoro!
Ti dico una cosa: se mi fa fare così, non avrà la minima difficoltà a capire tutto quello che le dico. Nascondi i bambini.
State tutti bene... e shthiiitpftt a malattie di ogni tipo.
Luglio 27, 2023
Ho fatto visita al mio medico per la miastenia gravis all'inizio di questa settimana. È il momento di un controllo.
Ha fatto il solito giro di spinte e palpeggiamenti, punzecchiature e percosse. I neurologi adorano questo genere di cose. Mi ha strizzato la faccia e mi ha sbattuto le ginocchia. Mi ha infilato un dito nell'occhio e mi ha storto le dita dei piedi. Mi ha tirato i capelli, mi ha colpito con il martello e mi ha fatto contare all'indietro in greco.
E questo era solo il riscaldamento.
Sono sicuro che era tutto per il mio bene. Proprio come i tre galloni di sangue che la gente del laboratorio ha drenato più tardi nel corso della giornata.
Poi era pronto a mettersi al lavoro. "Come ti senti?" chiese.
"Fantastico", risposi.
Quella era la risposta perfetta da dove ero seduto. Cerco di affrontare le mie sfide con un sorriso e una negazione. Ma a essere onesti, potrebbe non essere la strategia migliore. Soprattutto perché la mia amata moglie ha una formazione medica e un approccio pratico. Mi ha messo nei guai più di una volta. Questa è stata una di quelle volte.
Lancio un'occhiata di traverso al mio Ministro della Verità personale.
"Beh..." cominciò.
Dieci minuti dopo, la realtà era nuda e cruda sul pavimento. Le mie obiezioni vennero respinte, le mie suppliche gettate da parte.
A quanto pare, ultimamente le cose sono state un po' più difficili di quanto mi piacerebbe ammettere. Mi stanco facilmente. La mia faccia sembra un po' più pesante ogni giorno. Un leggero biascicare si insinua nel mio parlare; una nebbia mi ricopre il cervello. Respirare non è sempre una passeggiata. Altre cose saltano fuori.
Immagino che sia abbastanza normale per la comunità MG. Per me è ancora una novità.
Per difendermi, ho detto che non mi aspetta la prossima infusione di farmaco miracoloso prima di 10 giorni circa. La roba buona si sta assottigliando. Potrebbe essere tutto.
E poi c'è questo caldo, ho sostenuto. Si fa sentire, anche quando apro la porta per scacciare le gazze (in realtà non abbiamo gazze, ma è una parola divertente da dire). Accidenti, ieri fuori c'erano 106 gradi. Per voi lettori delle terre incentrate sui gradi centigradi, 106 Fahrenheit è caldo. Dannatamente caldo. Caldo da far sciogliere i marciapiedi. E MG e caldo non vanno d'accordo.
In un tiro alla fune, ho anche provato a dare la colpa ai nostri due cani, poveri, amorevoli, innocenti cani. Uno di loro si sveglia nel cuore della notte, il che sveglia me, il che sveglia Tricia. Solo che Tricia dice che sono il primo domino in quella fila. Dal momento che è l'ultima a svegliarsi, non so bene come possa puntare il dito così facilmente nella mia direzione. Ma perché perdere un'altra discussione?
"Ecco una soluzione facile", disse il dottore, scarabocchiando sul suo taccuino e annuendo saggiamente. "Mandate voi o le bambine pelose alla cuccia di notte, così tutti possono dormire bene". Tricia suggerì che c'era abbastanza spazio per loro E per me. Penso che l'idea le piacesse un po'.
"Ma ecco il tuo vero problema", ha continuato. "Hai un cervello di tipo A che è scivolato in un corpo di tipo B".
Ho ipotizzato che ultimamente sia stato più simile a un tipo C o D. Forse persino a un D-.
Continuava a dire: "Non puoi tagliare l'erba la mattina e andare a due riunioni il pomeriggio".
(Colpevole.)
"Non puoi andare in giro come se fossi un bambino."
(Chi, io?)
"Sei stato fuori al campo scout... per 10 giorni?!? Chi fa questo?!?"
(Ehi, hai detto che potevo andare!)
“Rallenta! Regola il tuo ritmo.”
Sono sicuro che è un buon consiglio. Dopotutto, la tartaruga ha sconfitto la lepre. Ma come si fa a passare all'improvviso da un'esistenza a 100 miglia orarie a una vita a passo d'uomo? È un buon modo per far cadere una trasmissione o qualcosa del genere.
Guarda, ci ho provato dopo il mio infarto a febbraio dell'anno scorso. Sono persino andato in pensione. Non è passato molto tempo prima che mi offrissi volontario per ogni genere di cose e fossi più impegnato che mai. Lo stesso con quest'ultimo disturbo. Se il mio calendario non è pieno, mi sento vuoto.
Credo che dovrò solo dire al mio cervello che il mio corpo non è più giovane. Non sono più il demonio della velocità che ero una volta. I pezzi si stanno arrugginindo; il motore è intasato.
Se solo potessi realizzare che il riposo è la chiave per la salute, potrei vedere che prendersela comoda renderebbe la vita molto più facile. Francamente, questa sarà probabilmente la parte più dura di tutta questa faccenda. Questo, e l'essere onesti con me stessi.
Devo ammettere, però, che è bello avere la possibilità di fare un pisolino ogni volta che ne si ha voglia.
Cosa non avrei dato per avere quel lusso mentre lavoravo e correvo il più velocemente possibile.
State tutti bene... e riprendete fiato di tanto in tanto. Vi ringrazierete più tardi.
Agosto 23, 2023
Sono già passati 30 minuti e sono ancora qui seduto senza fiato. Allenamento duro? Mini-maratona? Incontro di tre round con il campione dei pesi massimi del quartiere?
Nope.
Ho spinto un bidone di plastica mezzo pieno di erba tagliata dal lato della casa alla parte anteriore. Mezzo pieno. Nemmeno abbastanza per fare un mucchio decente di compost. Ma cavolo, come mi si è ammucchiato addosso.
A mia discolpa, non avevo ancora preso le mie medicine del mattino. Stavo esaurendo i fumi della notte scorsa, e non è mai una buona cosa. È come quando il tuo portatile emette un suono e ti fa apparire un avviso che è meglio ricollegarlo. Hai qualche minuto, poi diventa tutto nero.
Grazie di niente, miastenia grave.
Ora, badate bene, ho dovuto percorrere una leggera salita. Trenta piedi, forse, prima di raggiungere il relativo comfort del vialetto. Era pieno di chiazze di erba cipollina sanguinella che mi mordeva i talloni mentre procedevo a passo lento. E c'era una forte rugiada che inzuppava il sentiero, l'inevitabile risultato di aver vissuto in una cupola di calore infusa di sauna negli ultimi giorni.
Non è stata una passeggiata nel parco, questo è certo. Be', forse uno di quei parchi nazionali. Con le montagne, le capre e cose del genere. Ma non il tuo bel parchetto fiorito.
I miei piedi si fecero pesanti, il mio cuore cominciò a battere forte. "Ce la posso fare", mi dissi, senza crederci del tutto. "Non è un granché. Facilissimo."
Non c'era niente di facile o banale in tutto questo.
Un passo dopo l'altro, doloroso...
Poiane affamate volteggiavano in alto. I coyote ululavano il loro richiamo per la cena. La brezza soffiava calda, la sabbia volante mi pungeva le labbra aride.
Andai avanti barcollando. Oltre i cespugli appassiti. Sotto il sole cocente. Un teschio sbiancato mi prendeva in giro. Scorpioni e serpenti scuotevano la testa per scherzo.
"Perché mi hai abbandonato?!?" gridai al cielo. Il silenzio rispose alla mia supplica.
Caddi in ginocchio. Tutto era perduto.
Poi, con il mio ultimo respiro, ho urlato: "Questo è stupido. Alza il c**o e finisci il lavoro, regina del dramma!"
È bastato questo. Con rinnovato vigore, ho saltato il bidone verde su per la collina, sul vialetto e sul marciapiede. Ora è un problema della città. Lascia che il suo grosso camion passi e scarichi l'erba nelle sue viscere. Un giorno, quegli sfalci faranno un bel mucchio di terra. Ma per quanto mi riguarda, oggi, in questo giorno, sono notizie di ieri.
State tutti bene... e che i vostri piselli siano sempre facili.