Poco più di un anno fa, Dan Rollman era in terapia intensiva e lottava per la vita. Il mese prossimo correrà una maratona.
La sua esperienza è una testimonianza delle nuove terapie mediche, di un team stellare di medici e infermieri e della forza dello spirito umano.
A Dan è stata diagnosticata la miastenia gravis, una rara malattia neuromuscolare, quando aveva quasi 40 anni. È stato uno shock.
"Quando mi è stata diagnosticata la MG, non avevo mai sentito parlare della malattia. Ci sono voluti sei mesi per imparare a pronunciarla", dice Dan ironicamente.
Soffriva di una grave debolezza muscolare, che aveva ripercussioni sulla sua capacità di parlare, masticare e deglutire il cibo, tenere gli occhi aperti e fare esercizio fisico.
Non poteva leggere le storie della buonanotte alle sue figlie perché non capivano la sua voce, e perse 35 libbre perché aveva così tante difficoltà a mangiare. Non era in grado di lavorare perché non riusciva a comunicare costantemente con gli altri.
Aveva iniziato a correre durante la pandemia, ma non ha più potuto dedicarsi a questo hobby perché la malattia si è fatta sentire.
"Ho sopportato due degli anni più difficili della mia vita, con molti momenti bassi."
La situazione culminò in un aggravamento della MG che lo costrinse a ricoverarsi in terapia intensiva, sotto terapia intensiva.
"È stato, senza dubbio, il mio assaggio più vicino alla morte. Uscendo dall'ospedale, mi sono trovato sopraffatto dalla gratitudine per la vita", racconta Dan.
Fortunatamente, ha iniziato a riprendersi dopo questo ricovero in ospedale. Ha iniziato un nuovo regime di trattamento che ha migliorato enormemente i suoi sintomi.
Con profonda gratitudine per la sua sopravvivenza, iniziò a dedicarsi all'esercizio fisico, apprezzando ogni respiro che ora riusciva a inspirare profondamente nei polmoni, ogni passo che riusciva a fare senza crollare.
Iniziò lentamente (il recupero da un'esperienza di pre-morte richiede tempo), ma poi ricominciò a correre.
"Dopo aver attraversato un paio d'anni in cui la mia salute era gravemente compromessa, ho festeggiato correndo solo poche centinaia di metri", racconta.
Era cauto, saggiava le acque ogni volta che allungava le sue corse, aspettando di vedere se l'esercizio fisico influiva sui suoi sintomi. Con il tempo, si è sentito più forte e più sano di quanto non si fosse sentito da quando gli era stata diagnosticata la malattia per la prima volta.
"Gli ultimi 10 mesi sono stati piuttosto normali", dice Dan. "Sono grato al team medico che è stato al mio fianco. I farmaci, dopo alcuni tentativi ed errori, sembrano funzionare in modo piuttosto costante".
L'idea di correre una maratona gli frullava per la testa da qualche anno. Si è iscritto alla Denver Colfax Marathon del 2024, a meno di un'ora da casa sua in Colorado.
Gli piace spingersi sempre più in là durante l'allenamento, per vedere se riesce a raggiungere nuovi obiettivi. Ha corso un record personale di 16 miglia un paio di settimane fa e farà una corsa di allenamento di 20 miglia prima della gara del 18 maggio. La moglie di Dan, Rachel, correrà la sua prima mezza maratona allo stesso evento.
"Siamo entrambi estremamente emozionati, anche se un po' nervosi, per il giorno della gara. Il processo di allenamento è stato estenuante ma gratificante. Ci siamo divertiti a intraprendere questa avventura insieme."
Entrambi si candidano per “Un mondo senza miastenia gravis”. raccolta fondi per sostenere la missione del MGFA di creare connessioni, migliorare la vita, migliorare l'assistenza e curare la MG.
"Le risorse del MGFA sono state e continuano a essere estremamente utili per me e la mia famiglia. Essere in grado di trovare fonti di istruzione e una comunità da cui imparare è stato profondamente significativo. Vogliamo trovare un modo per restituire qualcosa a un'organizzazione che ci è stata tremendamente utile", afferma Dan.
Dan e Rachel si sentono entrambi incredibilmente fortunati per le sue condizioni di salute e Dan spera che la sua storia possa ispirare altre persone affette da miastenia grave a continuare a credere nella remissione.
“Attraversare un periodo in cui la salute limita le nostre capacità fisiche è brutalmente difficile, ma bisogna avere fede che ci possa essere una luce alla fine del tunnel.”
Vuoi sostenere Dan nella sua iniziativa di correre 26.2 miglia per sensibilizzare sulla miastenia gravis il 18 maggio 2024? Fai un regalo alla sua raccolta fondi!