Come lo descrivono le sorelle Alexandra Hite e Amanda Coots, Tom Stehlik era destinato a unirsi alla famiglia da sempre, e i suoi futuri problemi di salute e la diagnosi di miastenia gravis li hanno avvicinati ancora di più, aiutandoli a diventare una forza per la sensibilizzazione sulle malattie rare.
Vedovo, Tom ha incontrato la madre delle sorelle a un appuntamento al buio nel marzo 2015. Per Tom è stato amore a prima vista.
Alexandra descrive l'incontro:
"Tom mi ha detto, 'I lillà e i fiori d'arancio erano in fiore, e la brezza mi soffiava sul viso. Poi tua madre è entrata dalla porta sul retro, e ho pensato, sposerò quella donna!'"
Si sono sposati il giorno del suo compleanno, il 4 giugno 2015, appena tre mesi dopo.
Tom era felicissimo che la sua nuova sposa avesse figli e nipoti.
"Era il MIGLIORE papà e nonno in circolazione. Amava noi bambini, ma quanto amava mia madre. Si è inserito nella nostra famiglia come se ne fosse sempre stato parte", racconta Alexandra.
Tom è cresciuto nel South Dakota, uno di dieci figli in una piccola fattoria. Vivere con un padre violento gli ha mostrato tutto ciò che non voleva essere. Ha lasciato casa per arruolarsi in Marina a 17 anni e ha prestato servizio per 21 anni.
Ma la battaglia più grande lo attendeva.
Cinque anni dopo il suo matrimonio, Tom scoprì di avere un carcinoma renale metastatico allo stadio 4. Mentre si riprendeva e veniva dichiarato guarito dal cancro, otto mesi dopo i dottori scoprirono un tumore canceroso nel suo cervelletto. Decisero di curare il cancro con l'immunoterapia.
Sfortunatamente, Tom ha sperimentato un effetto collaterale molto raroFaceva parte di una piccola percentuale di persone – meno dell'1% in uno studio – a cui è stata diagnosticata la miastenia grave a seguito del trattamento.
Un giorno dopo la seconda infusione, Tom non riusciva ad aprire gli occhi, a deglutire o a respirare. Fu portato in terapia intensiva, dove un medico gli diagnosticò la MG.
I trattamenti standard per la MG non hanno risolto i sintomi di Tom, che non ha potuto sottoporsi a cure per il cancro finché la sua salute era instabile.
"Le sue frustrazioni aumentavano di giorno in giorno, il cuore della mamma si spezzava sempre di più e lui non migliorava affatto", dice Alexandra. "Trascorrevamo più tempo in terapia intensiva che a casa".
Dopo quattro mesi strazianti, il 22 gennaio 2022 Tom ha perso la sua battaglia contro la mieloma multiplo e il cancro.
"Prima che Pops morisse, ci ha fatto promettere che avremmo fatto qualcosa per celebrare la sua vita", racconta Alexandra. "Quindi, abbiamo deciso di onorarlo sensibilizzando la gente sulla miastenia gravis".
Quel primo giugno dopo la sua morte, per celebrare il compleanno di Tom e l'anniversario del suo matrimonio con la madre, Alexandra e Amanda decisero di regalare adesivi di sensibilizzazione MG.
"Pensavamo di ottenere qualche acquirente e di andare avanti", racconta Alexandra. "Non è successo per niente!!! ABBIAMO OTTENUTO UNA RISPOSTA STRAORDINARIA!! Ne abbiamo inviati più di 100 nel primo round!
"Dovevamo fare qualcosa per semplificarci la vita, e al tempo stesso fare di più per la comunità dei guerrieri MG, così è nato Stehlik Sisters Against Myasthenia Gravis!"
Stehlik Sisters Against Myasthenia Gravis è una pagina Facebook e un'attività commerciale dedicata alla sensibilizzazione sulla miastenia gravis. Le sorelle vendono prodotti MG come decalcomanie, koozies, magliette e tazze. Il 22nd ogni mese regalano 50 adesivi color verde acqua per la sensibilizzazione sulla MG.
"Il nostro obiettivo è creare consapevolezza e dialogo che un giorno potrebbero portare a una cura. Ha funzionato per il nastro rosso per la consapevolezza dell'AIDS!"
Si preoccupano con passione di supportare chi vive con la MG, in particolare "alcuni dei guerrieri più piccoli", dice Alexandra. Hanno inviato pacchi di assistenza a bambini di appena tre anni che stanno combattendo la malattia.
"Abbiamo iniziato questo omaggio di adesivi e poi la pagina Facebook non solo per celebrare la vita di Pops, ma anche di molti altri che combattono questa terribile diagnosi. Sappiamo che è orgoglioso del lavoro che stiamo facendo. Speriamo in trattamenti migliori e in una cura. Si inizia con la consapevolezza e l'istruzione, e speriamo di essere sulla strada giusta!"
Follow Le sorelle Stehlik contro la miastenia grave Facebook o e-mail con SSAMG nell'oggetto per effettuare un ordine. Per il mese della consapevolezza MG, le sorelle stanno anche regalando uno speciale pacco di assistenza MG. Restate sintonizzati per il prossimo omaggio di adesivi il 22 giugno. Questo mese le sorelle stanno regalando il DOPPIO degli adesivi! (L'omaggio è per i primi 50 MG Warrior che inviano un messaggio su Facebook con le informazioni di spedizione alle sorelle il 22 giugno: vedere il loro pagina Facebook per dettagli.)