Mi è stata diagnosticata la miastenia gravis quando ero adolescente. Me lo ricordo come se fosse ieri…
Avevo 15 anni e frequentavo il campo estivo della banda, dove imparavo a usare le bandiere. Una mattina, dopo essermi lavata i capelli la sera prima, ho sviluppato la visione doppia e il mio occhio destro era incontrollabile. Una delle mamme mi ha suggerito di mettermi una benda sull'occhio. Poiché dovevamo "indossare" le nostre bandiere tutto il giorno, me la sono avvolta intorno alla testa, guadagnandomi il soprannome di "Walking Wounded". Tutti erano davvero spaventati, ma non mi è mai venuto in mente che non fosse un incidente isolato. Ho semplicemente riso (il mio solito comportamento) e ho continuato ad andare avanti.
Non sapevo che la campana era stata suonata e che MG si era risvegliata dentro di me. Cosa aveva fatto suonare la campana? Lo stress per la morte di mia madre tre anni prima? La morte di mia nonna e lo shock di averla ritrovata? Il secondo matrimonio di mio padre e l'orribile trauma quotidiano inflitto dalla mia matrigna (che chiamavo StepMonster) e dai suoi tre figli? Nessuno lo saprà mai. Ma nonostante tutto, ho fatto quello che ho sempre fatto: ho continuato ad andare avanti.
Una volta tornato a casa dal campo, la mia salute peggiorava progressivamente.
Ho iniziato a perdere peso perché ero troppo esausta per mangiare. Lavoravo meno ore al lavoro perché la corsa in bici di due miglia prima e dopo il turno era troppo. Il mio linguaggio ha iniziato a diventare confuso. Stavo mollando tutto.
Un giorno sono caduto durante una partita di football e tutti mi urlavano di rialzarmi, ma fisicamente non ce l'ho fatta: un genitore mi ha portato fuori dal campo mentre la banda continuava lo spettacolo dell'intervallo.
Infine, mio padre mi portò dal mio pediatra, che mi indirizzò a un neurologo locale. Pensò che la MG fosse una possibilità, ma mi guardò perplesso e disse: "Oh, ne dubito, però, perché sei nera e una ragazza, e (la MG) capita solo agli uomini bianchi più anziani. Ma prendi questa pillola quando ti senti stanca e vedi se funziona". Era Mestinon, ovviamente. A causa del costo esorbitante, mi diedero solo 30 pillole, che presi quando ero stanca, di notte. Non solo non funzionava per me, ma mi faceva anche sentire male. Smisi di mangiare a causa di un dolore allo stomaco lancinante e di spossatezza.
Da lì in poi tutto ha iniziato a peggiorare. Ho perso la capacità di suonare il violino e sono passata da seconda sedia primo violino a ultima sedia terzo violino (ovvero "sei arrivata, quindi ti abbiamo dato un posto"). Dovevo appoggiare i gomiti sul davanzale della finestra della doccia per lavarmi la parte superiore del corpo. Mi vestivo la sera e dormivo vestita perché la mattina ero troppo debole per allacciare i jeans o allacciare il reggiseno. Inciampavo salendo sull'autobus la mattina perché il gradino era troppo alto (con grande divertimento dell'autista). Non riuscivo a tenere la testa alta, a vedere dritto, a salire le scale, a parlare correttamente. Gli amici delle elementari ipotizzavano che stessi sperimentando droghe, ma sapendo che condividevo TUTTO con loro, erano semplicemente risoluti e mi sostenevano e non mi hanno mai fatto notare l'evidente perdita di peso e i cambiamenti.
La mattina della mia prima vera crisi, mi è stato assegnato un discorso a lezione di oratoria. Non riuscivo a tenere la testa alta, sbavavo, non riuscivo ad articolare le parole, il che ha portato il mio insegnante a rimproverarmi di fronte a tutti.
Sono andato al mio armadietto e all'improvviso non riuscivo più a respirare. Una delle mie amiche più care, Rita, mi ha chiesto cosa non andasse. Non riuscivo a dire una parola e continuavo a ripetere con le labbra: "Non riesco a respirare". Mi ha portato velocemente in ufficio e la scuola ha chiamato un'ambulanza per portarmi all'ospedale locale.
Ricordo ancora di aver visto l'edificio rimpicciolirsi sempre di più mentre l'EMT mi inseriva una flebo nella mano. In ospedale, hanno fatto un test Tensilon, mentre aspettavano che mio padre si presentasse. Poiché nessuno sapeva davvero come gestire una "possibile MG", hanno incaricato mio padre di accompagnarmi al Johns Hopkins Children's Center2, dove c'erano esperti neuromuscolari pediatrici.
Ricordo l'incontro Dott. Daniel Drachman (un pioniere specialista neuromuscolare la cui ricerca ha fornito intuizioni iniziali fondamentali su come funziona la MG) nello Zoo per bambini della hall. Ero terrorizzato da lui: mi incombeva addosso e aveva una voce profonda e tonante. Mi ha detto di piegare le ginocchia, nonostante riuscissi a malapena a stare in piedi, figuriamoci a piegarmi e alzarmi!
Stava parlando con mio padre e all'improvviso ha urlato: "Deve essere ricoverata o morirà! È in crisi di MG!"
Mentre mi inginocchiavo sul pavimento, escogitando un piano per alzarmi, ho iniziato a guardarmi intorno per vedere di chi stessero parlando. CERTO non sarei morto, quindi doveva esserci qualcun altro nello zoo oltre agli animali imbalsamati di cui stavano parlando...
Sono stato ricoverato per tre settimane. Mi hanno dato 180 mg di prednisone al giorno, aumentato il mio Mestinon e mi hanno fatto la plasmaferesi periferica due volte a settimana. Mia sorella veniva con me per i trattamenti, piangendo più forte di me ogni volta che mi infilavano gli aghi.
Sono stata bene per circa un mese, vivendo con la mia amica Hope per via della mia situazione familiare. Sua madre era un'infermiera e io me la cavavo bene fino a subito dopo il ballo di fine anno. All'improvviso, la settimana prima di Halloween, ho avuto la polmonite e sono stata riportata all'Hopkins Children's Center. Ero troppo malata per una stanza singola e dovevo essere tenuta in osservazione, nella stanza con tutti i bambini.
Questa crisi è stata molto peggiore della precedente. Stavo andando a valle a 90 miglia orarie. Il mio team medico voleva fare un esame del gas nel sangue, che ho cortesemente rifiutato. Sapevo che sarebbe stato orribilmente doloroso, e mio padre e mia zia erano venuti a trovarmi il giorno prima per controllare come stavo. Il team medico mi ha detto che avrei potuto mangiare una barretta di Snickers se avessi permesso il prelievo. A quel punto avevo perso circa 110 libbre e sapevo che potevo mangiare caramelle dato che non richiedevano di essere masticate.
O il doloroso prelievo di sangue o lo zucchero mi hanno mandato in una specie di shock. Ricordo che mi hanno messo in un sacco mentre mi portavano di corsa all'Adult NCCU, le foto delle classi di Neurologia degli anni scorsi che mi guardavano in un silenzio bianco e nero mentre il team mi spingeva in una stanza per intubarmi. Ricordo lo schiocco quando mi hanno rotto il lato destro del naso durante l'intubazione nasale.
Mi sono svegliato legato, con tubi e fili ovunque, incapace di parlare e, per la prima volta, spaventato.
Odiavo il respiratore e ho capito subito che se avessi lavorato più duramente di quanto non facesse, sarebbe scattato l'allarme e lo avrebbero spento. La mia infermiera, Marti, mi ha subito rassicurato: "Va tutto bene, Pumpkin, ci prenderemo cura di te".
Alla fine ho dovuto sottopormi a una timectomia sternale aperta. Sfortunatamente, ho sofferto di una grave infezione ossea, che ha portato alla rimozione di gran parte del mio sterno. Ho imparato a cambiare le mie medicazioni sterili da umide a asciutte non appena me lo hanno permesso. Almeno potevo controllare la quantità di dolore che dovevo sopportare.
A causa della gravità della ferita, ho eseguito il primo intervento chirurgico di lembo sternale compresso su un bambino presso l'Hopkins, con un team di chirurghi plastici e ortopedici.
ricordo quando entravano nella mia stanza per i giri di controllo mattutini, accendevano le luci e vedevano 20 sconosciuti attorno al mio letto. Ho pensato: "Tutte queste persone mi hanno vista nuda e ho baciato solo due ragazzi nella mia vita!" Ero una bambina nel reparto per adulti e nessuno si preoccupava delle esigenze di una ragazza adolescente. Odiavo stare nella mia stanza e mi interessavo a quello che facevano le infermiere e volevo aiutare. Dopo che i miei tutor se ne erano andati e avevo finito i compiti, aiutavo le infermiere nel reparto con le faccende amministrative come timbrare le etichette dei pazienti e archiviare le cartelle (questo era prima dell'HIPPA!).
Fui dimesso da mio padre e StepMonster subito dopo la mia festa di 16° compleanno in ospedale. Determinato a laurearmi in tempo, frequentai sia la scuola serale che quella estiva. Non mi passò mai per la testa che non avrei finito il liceo insieme ai miei amici. Fui accettato alla Drexel University, alla Virginia Tech, alla North Carolinda A&T e ottenni una borsa di studio completa al Coppin State College (ora University).
Sono diventato Presidente del Senato degli studenti, mi sono laureato con lode e ho iniziato a lavorare nella ricerca medica e come flebotomo. Uno dei dottori con cui lavoravo mi ha scritto una lettera di raccomandazione per la scuola infermieristica. Due anni dopo, ho conseguito un BSN. In quel periodo, mi sono sposato, ho divorziato e ho gestito le montagne russe MG che sembravano non fermarsi mai.
Sorprendentemente, la vita ha fatto un giro completo: sono tornata al Johns Hopkins come infermiera di sala operatoria in Neurochirurgia e Chirurgia Ortospinale. Molti "nuovi" colleghi (medici curanti che un tempo erano i miei medici specializzandi) continuavano a chiedermi: "Non ti conosco?!"
Alla fine, la dottoressa Laurel Moore mi ha riconosciuto. Mi ha abbracciato forte e ha detto: "Ci siamo sempre chiesti cosa ti fosse successo! Sapevamo che saresti diventata un'infermiera!" È stato sempre bello andare alla NCCU e salutare i miei attuali colleghi che erano lì per me quando nessun altro lo era.
Un giorno, durante un intervento chirurgico, un neurochirurgo mi ha detto: "Mi ricordo di te! Sai di essere vecchio quando i tuoi pazienti diventano i tuoi colleghi". Anche indossando una mascherina, potevo dire che stava sorridendo.
Ho ritrovato la strada per la ricerca medica perché sono sempre stata "quella paziente". Ho sempre fatto ricerche sui miei nuovi farmaci. Avevo bisogno di sapere tutto, tutte le mie opzioni e se ciò che mi sentivo fosse un effetto collaterale.
Nessun farmaco o trattamento ha funzionato per me per così tanti anni. Avevo accettato che si trattasse solo di MG, finché non sono andata alla University of Maryland e ho incontrato la dottoressa Charlene Hafer-Macko. Mentre lavoravo lì a un progetto di ricerca, ricordo di essere stata esausta, appoggiando la testa sulle braccia incrociate mentre lei mi faceva l'assunzione. Mi ha chiesto: "Quando è stata l'ultima volta che ti sei sentita normale?"
Ero sotto shock. Non era "normale" come mi sentivo? Era possibile che potessi sentirmi meglio? Mi ha subito prescritto un ciclo di plasmaferesi seguito da infusioni di IVIG. Sono stato bene per tre anni, prima di dover mettere in pausa la mia carriera mentre la MG progrediva, il mio peso saliva alle stelle, ero diabetico, dipendente dall'ossigeno e non avevo alcuna qualità di vita.
Nel giorno del mio 40° compleanno, ho espulso un coagulo e sono stato intubato d'urgenza. Non ho idea di cosa sia successo nei tre giorni precedenti la crisi, né durante l'intubazione, poiché ora i pazienti vengono tenuti addormentati mentre sono sotto ventilazione. I miei dottori hanno deciso di cambiare il mio trattamento in Rituxan (rituximab, un trattamento con anticorpi monoclonali che spesso funziona bene per pazienti MuSK-positivi come me). È stato l'unico trattamento che abbia mai funzionato per me, dove mi sento "normale".
Ho potuto riprendere la mia carriera infermieristica nel 2022 e ho fatto la mia ultima infusione nell'ottobre 2023, con controlli ogni tre mesi e nessuna infusione programmata.
La ricerca medica mi ha insegnato che sono sia curiosa che sostenitrice. Mi piace lavorare con pazienti che hanno la sensazione che il sistema medico abbia storicamente lavorato contro di loro. Il mio obiettivo è aiutarli a capire che non tutti sono lì a ferire i pazienti o a farsi un nome. L'obiettivo finale è contribuire a rendere il mondo un posto migliore di come lo abbiamo trovato. Va bene donare un organo o partecipare a una sperimentazione clinica. E se le persone non sono abbastanza coraggiose da provare, non c'è davvero alcuna speranza di aiutare gli altri che cercano aiuto nel loro viaggio lungo il nostro cammino.
Poiché mia madre non mi ha mai scoraggiato o detto cosa non potevo fare o essere, non mi è mai venuto in mente che non sarei sopravvissuta alla prima campanella della MG. Ho imparato a vivere la mia vita apprezzando coloro che mi hanno aiutato e coloro che non sono sopravvissuti. Faccio cose che mi fanno sentire meglio, come fare esercizio, mantenermi idratata, mantenere la mente attiva e proteggermi con mascherine e vaccinazioni annuali. Ho imparato che l'alimentazione è importante, interrompendo il ciclo di "sentirsi stanchi -> bere una bibita/mangiare caramelle -> addormentarsi -> sentirsi stanchi -> ripetere". Ho capito quali cibi scatenano la mia miastenia e cosa mi fa sentire meglio. Ho deciso che ero importante. Ho perso molto peso e non sono più una diabetica insulino-dipendente né ho bisogno di ossigeno costante. Ci sto sicuramente mettendo del tempo ad abituarmi ai cambiamenti, ma questo è un cambiamento positivo.
Dico sempre: "Non mi innervosisco, mi determino". La MG è subdola e ti fa cadere nella trappola della depressione e della disperazione. Avere una malattia rara non è un biglietto per crogiolarsi, è l'opportunità di superare. Mi è stato detto che non avrei mai vissuto un mese, non mi sarei mai diplomata al liceo, non mi sarei mai laureata all'università, non avrei mai camminato senza tutori o usato una sedia a rotelle, non avrei mai guidato un'auto, non avrei mai viaggiato. Cerco di trovare un modo per aggirare le limitazioni che conosco per vivere al meglio la mia vita. Sebbene ci siano alcune limitazioni, la MG e tu non voglia farti del male, TU sei il tuo miglior difensore e la voce di come ti senti.
Ho appena festeggiato il mio 50° giro intorno al sole pochi giorni prima che questo articolo venisse pubblicato. Quest'anno voglio davvero celebrare la vita in onore di Ronnie e Pam che non hanno potuto raccontare le loro storie di MG. Sto pianificando "50 cose da fare quando ho 50 anni" in onore del compleanno a cui sono sopravvissuta a malapena dieci anni fa. Condivido qui la mia storia di MG per la prima che potrò spuntare. Grazie per aver letto e per aver fatto parte del mio viaggio.