La battaglia di Jesse contro la miastenia gravis generalizzata è stata tutt'altro che lineare. Negli ultimi dieci anni, lui e la sua famiglia hanno navigato tra gli alti e bassi di questa difficile e mutevole malattia. Eppure, attraverso le difficoltà, ha trovato opportunità e crescita, con il supporto della sua famiglia.
In onore del mese nazionale di sensibilizzazione sull'occupazione delle persone disabili, Jesse ha incontrato l'MGFA per discutere di come gMG abbia avuto un impatto sulla sua carriera, in modi al tempo stesso stimolanti e inaspettatamente meravigliosi.
Hai iniziato a manifestare i sintomi della gMG in un momento in cui la maggior parte delle persone sta trovando il proprio equilibrio nella propria carriera. In che modo la gMG ha influenzato la tua vita lavorativa?
Mi è stata diagnosticata la miastenia gravis generalizzata nel 2014. Prima di allora, ero un project manager per un'azienda edile di Atlanta. Facevo quel lavoro da circa un decennio, ma ho deciso di intraprendere la carriera di pompiere e paramedico. Pensavo di aver capito tutto... Avrei trascorso il 2013 ad allenarmi e seguire il processo di istruzione per sostenere l'esame da pompiere, e il reclutamento sarebbe iniziato nel 2014.
Proprio nel periodo dell'esame, ho iniziato ad avere una grave visione doppia. Ho avuto una visione doppia anche mentre guidavo per fare il test di valutazione. Sono riuscito a superare il test, ma ho dovuto usare tutte le mie forze per superarlo. Sono stato ricoverato in ospedale e ho ricevuto la diagnosi subito dopo, e tutto nella mia vita si è fermato.
Dopo la diagnosi di gMG, stavo cercando di capire se sarei stato in grado di lavorare di nuovo. Non sapevo che la gMG avrebbe cambiato la mia vita così profondamente. Pensavo che avrei capito e ripreso in mano la mia vita in fretta. La gMG è difficile per la maggior parte delle persone, ma ha cambiato la mia carriera per sempre.
Cosa è successo dopo la diagnosi?
Ho attraversato un periodo molto difficile perché mi sono sempre definito un gran lavoratore, in entrambi i sensi: lavoravo sodo ed ero abituato a fare lavori duri e fisici. Oltre a lavorare nel settore edile, alla fine degli anni 2000 ero un giardiniere, quindi ero sempre coinvolto in lavori che richiedevano una buona forma fisica.
Dopo la diagnosi, ho fatto domanda di invalidità, ma sapevo che avrei dovuto trovare un lavoro: è fatta così: ho bisogno di lavorare e di fornire valore.
Così ho iniziato a lavorare su piccoli motori nell'ottobre 2014, dopo aver trascorso un mese in ospedale. Ho costruito un tavolino con i pallet nel mio garage e ho iniziato a armeggiare sui miei tosaerba, giusto per fare qualcosa. Ho pensato: "Hmm, fammi mettere un annuncio su Facebook Marketplace per promuovere la mia abilità nel lavorare sui motori". L'ho pubblicato e la gente ha iniziato a chiamare. Uno alla volta, due alla volta, poi avevo 10 pezzi di equipaggiamento nel mio garage.
Ho fatto quel lavoro dal 2014 al 2020, armeggiandoci solo quando la mia salute me lo permetteva. In quel periodo, stavo scoprendo una nuova normalità. Dovevo trovare qualcosa che non mi opprimesse. Non facevo quel lavoro tanto per i soldi quanto per tenere la mente occupata.
Nel 2016, ho provato a tornare alla mia vecchia carriera. Il mio vecchio capo aveva fondato un'azienda e mi aveva invitato a lavorare per lui. Sono entrato in ufficio quel primo giorno, e anche solo rispondere al telefono... non avevo idea di quanto stress il tuo corpo subisca ogni giorno al lavoro quando hai la gMG.
Dopo solo un giorno, era già troppo per me.
Nella mia mente, potevo ancora lavorare come facevo prima, ma non potevo più impegnarmi fisicamente. Dire a me stesso che non potevo fare questo lavoro è stato molto duro per me. Mi ha colpito sia emotivamente che mentalmente.
Hai cambiato nuovamente rotta quando è scoppiata la pandemia di COVID-19 nel 2020. Raccontaci come il COVID ha cambiato le cose per te e la tua famiglia.
Le cose erano spaventose. All'epoca ci eravamo trasferiti da Atlanta alla Georgia del Sud, dove non c'era molto per prevenire la diffusione del virus. Avendo la gMG, ero più vulnerabile.
Mia moglie aveva lavorato 20 anni come parrucchiera, ma decise di uscire dal salone per tenerci al sicuro. Non sapevamo cosa avremmo fatto, come saremmo sopravvissuti. Ma Dio fa sì che tutto accada. Lei e io abbiamo iniziato a disegnare e dipingere orecchini. Abbiamo iniziato con una scatola di cartone nella nostra camera da letto.
Abbiamo iniziato a vendere i nostri progetti online. Abbiamo creato un sito web, e ha iniziato a decollare. L'attività di gioielleria ha sostenuto la nostra casa. Ci ha aiutato tutti a trovare i nostri punti di forza e la nostra creatività.
Resteresti sorpreso da ciò che puoi fare quando rallenti... Non credo che avremmo avviato l'attività senza la pandemia. Quando sei costretto a rallentare e riorganizzarti, puoi fare qualcosa che non ti saresti mai aspettato.
Per quanto difficile sia stato questo viaggio, cosa ti ha insegnato?
Sono stato cresciuto per essere il capofamiglia, il capofamiglia. È umiliante non essere in grado di svolgere quel ruolo. Ma ho capito che mia moglie ha forza. Ho insegnato ai miei ragazzi ad assumersi parte del peso di aiutare in casa e sostenere la nostra famiglia.
Ho sempre cercato di essere la persona affidabile, quella su cui le persone possono contare. Ho dovuto imparare a fare appello a tutti gli altri.
Ho imparato a non lasciare che i miei sentimenti mi ostacolino, che va bene se non riesco a essere il capofamiglia. Se spendo tutte le mie energie nel lavoro o nelle preoccupazioni, mi stancherò e non sarò in grado di essere lì per i miei ragazzi in altri modi, spiritualmente o emotivamente.
Che consiglio daresti a chi vive con la MGg e vuole continuare a realizzare i propri sogni?
Rallenta. Rallenta la tua mente e fai una vera valutazione di te stesso. Sii onesto con ciò che puoi e non puoi fare. L'intensità del programma medico quando hai la gMG, specialmente all'inizio, è schiacciante. Ho avuto così tanti appuntamenti. Quindi non sono solo i sintomi fisici che possono avere un impatto sulla tua vita lavorativa, è il ritmo che devi tenere per tenere il passo con il tuo programma medico.
Non lasciare che ciò che non puoi fare sia una sconfitta. Ti stai solo riorganizzando. Guarda quali sono i tuoi punti di forza, non guardare cosa ti ha portato via gMG. Stai soffrendo per una perdita, ma non hai perso la tua identità perché non riesci a fare ciò che facevi prima. Non punirti troppo. Non lasciare che diventi il tuo peggior nemico.
Ora la nostra famiglia realizza gioielli. Non avrei mai scoperto i talenti o le capacità che ho se non avessi DOVUTO provarci. La mia famiglia insieme può creare qualcosa. Lasciare entrare gli altri, in particolare la tua famiglia, potrebbe essere una forza che non sapevi di avere. Non essere appeso al tuo passato. Scopri cosa puoi fare per il tuo futuro.
Sono cambiata così tanto dal 2014. Ma ciò che perdi fisicamente, puoi guadagnarlo mentalmente, se cambi la tua prospettiva e ti appoggi alla tua famiglia per avere supporto.