Come parte della nostra missione di creare connessioni, migliorare le vite, migliorare l'assistenza e curare la MG, la MGFA si impegna in una serie di sforzi di advocacy. Lavoriamo diligentemente per educare i nostri funzionari eletti e i decisori politici sull'esperienza vissuta da coloro che soffrono di malattie rare. Forniamo inoltre ai pazienti MG gli strumenti, le conoscenze e le risorse necessarie per sostenere la comunità MG.
Puoi saperne di più sulle nostre priorità di advocacy su la nostra pagina web di AdvocacyLe nostre principali aree di interesse sono:
- Migliorare l'accesso a cure accessibili
- Promuovere la ricerca e lo sviluppo (R&S) sulle malattie rare
- Ampliamento dei sussidi e del sostegno per disabilità
Ci stiamo preparando per una data importante nel calendario dell’advocacy: Settimana delle malattie rare a Capitol HillOrganizzato dalla EveryLife Foundation for Rare Disease e tenutosi durante l'ultima settimana di febbraio, questo evento riunisce sostenitori da tutto il paese per parlare con i loro rappresentanti eletti delle priorità che contano per la comunità delle malattie rare.
Ogni anno, le persone affette da miastenia gravis partecipano e discutono di questioni importanti per la comunità MG. Puoi leggere di più sull'esperienza di una di queste sostenitrici, Siobhain Carolan, su questo post del blog.
“Sono stati fatti molti progressi, ma c’è ancora tanto che le persone possono fare”, afferma Brenda Colmenares, che vive con MuSK MG e lavora come EveryLife Foundation. "Che si tratti di vedere un po' di progressi con la tua malattia o di essere in grado di avere un impatto agendo, è molto gratificante."
Non è troppo tardi per partecipare. Visita il sito web della EveryLife Foundation per registrarsi, quindi facci sapere che parteciperai (invia un'email a mgfa@myasthenia.org). Ci piacerebbe conoscere la tua esperienza.
In vista della Settimana delle Malattie Rare, siamo lieti di fornirvi aggiornamenti sul lavoro di advocacy della MGFA.
Di recente abbiamo aderito a due iniziative di advocacy con altri membri della comunità che si occupano di malattie rare:
Accesso alla telemedicina per l'America
Questa campagna di educazione pubblica è supportata da leader del settore sanitario impegnati a migliorare l'assistenza, amplificare la voce dei pazienti e proteggere l'accesso ai servizi di telemedicina. Attraverso la campagna, le organizzazioni di difesa dei pazienti e le organizzazioni mediche stanno lavorando insieme per educare la comunità sul valore della telemedicina e sul ruolo fondamentale che svolge nei risultati, nella fornitura e nell'accesso all'assistenza sanitaria.
L'attuazione e il proseguimento di politiche sui servizi di telemedicina favoriscono l'accesso all'assistenza sanitaria per tutti, in particolare nelle comunità meno servite, migliorando la qualità della vita dei pazienti e abbracciando l'autonomia dei pazienti e di chi li assiste.
Coalizione per la diversità delle malattie rare
Lanciata dal Black Women's Health Imperative, la Rare Disease Diversity Coalition è un gruppo di associazioni di difesa dei diritti dei pazienti, associazioni mediche e aziende biotecnologiche e farmaceutiche che lavorano per affrontare le sfide che le popolazioni svantaggiate devono affrontare nell'ambito delle malattie rare attraverso soluzioni basate sull'evidenza.
Partecipare a questa coalizione consente alla MGFA di contribuire al lavoro che mira a ridurre le disparità razziali all'interno della comunità delle malattie rare e ad alleviare il peso delle malattie rare per le popolazioni storicamente emarginate. Attraverso la nostra partecipazione, la MGFA mira ad ampliare i nostri sforzi di advocacy globale e ad affrontare le esigenze insoddisfatte all'interno della comunità MG, come ridurre al minimo l'odissea diagnostica, espandere la sensibilizzazione attraverso canali come i centri sanitari comunitari e lavorare per un sistema sanitario più diversificato, equo e inclusivo.