Avevo 30 anni quando mi è stata diagnosticata la miastenia grave. All'epoca, mi sembrava che la maggior parte delle informazioni che trovavo sulla malattia fosse rivolta alle persone anziane, e facevo fatica a trovare altre persone che potessero condividere la mia esperienza. Ora, sette anni dopo, voglio impegnarmi di più nella sensibilizzazione, condividere la mia storia e aiutare chi potrebbe sentirsi solo con la diagnosi.
Sono nata e cresciuta a Cherry Hill, nel New Jersey, dove vivo ancora con mio marito e i nostri due figli, Summer (16) e Mason (9), e il nostro piccolo Boston Terrier. Mio figlio frequenta persino la stessa scuola elementare che ho frequentato io. Ho sempre lavorato nel settore sanitario e attualmente lavoro per una società di brokeraggio assicurativo per casi di malasanità. Fuori dal lavoro, amo cucinare, leggere, allenarmi e trascorrere del tempo con la mia famiglia agli eventi sportivi. Forza, Eagles!
Prima della diagnosi, ero una grande runner. Ricordo il momento in cui mi sono resa conto: un giorno, non riuscivo più a correre. Mio marito non capiva cosa stesse succedendo. Per me era difficile spiegarglielo, ma mi sentivo davvero stanca.
Ben presto ho iniziato ad avere la vista offuscata, nonostante avessi una vista perfetta. Avevo difficoltà a svolgere semplici azioni come lavarmi i denti e legarmi i capelli in una coda di cavallo. Mi sentivo estremamente affaticata: ricordo di essermi rannicchiata su me stessa per la debolezza fisica. Ero frastornata. Non riuscivo a prendere in braccio Mason, che all'epoca aveva tre anni e mezzo, il che era davvero difficile a livello emotivo. Inizialmente i medici pensarono che si trattasse di vertigini o di qualcos'altro, ma nessuno ne era sicuro. Ho fatto molti esami, analisi del sangue e visite in ospedale per cercare di trovare risposte.
A mia sorella maggiore è stata diagnosticata la MG quando aveva circa 18 anni. Aveva un tumore alla ghiandola del timo e aveva un timectomiae, fortunatamente, è entrata in remissione completa. A causa della sua esperienza, ho insistito per un test per la MG. Inizialmente il medico ha scartato l'idea, dicendo che i fratelli non potevano averla entrambi, ma i miei risultati hanno mostrato un valore incredibilmente alto. Livello di anticorpi AChR.
Persino i miei genitori sono rimasti scioccati quando hanno saputo che avevo la MG perché i miei sintomi erano così diversi da quelli di mia sorella. Ma loro chiamano la MG una "malattia del fiocco di neve"perché i sintomi sono diversi per ognuno. Questo è uno dei motivi per cui la diagnosi può essere così difficile.
Ci sono voluti mesi per trovare uno specialista e, durante quel periodo, mi sono sentito profondamente depresso e impotente. Magari mi svegliavo sentendomi bene, ma a fine giornata ero completamente esausto. Alla fine, ho iniziato le terapie con immunoglobuline per via endovenosa (IVIG), a cui ho fatto affidamento per circa 3.5 anni e mezzo.
Ora sto seguendo uno dei nuovi trattamenti inibitori del complemento, che mi ha cambiato la vita. Riesco a fare quasi tutto quello che voglio, anche se devo ancora essere consapevole dei miei limiti e assicurarmi di programmare il riposo. Sono riuscita a smettere di prendere steroidi e Mestinon, il che è stato un enorme sollievo.
Sono stata fortunata con il mio neurologo, il Dott. Bromley, che è con me da sette anni. Il suo studio ha persino una piccola sala per infusioni dove seguo i miei trattamenti, e lui può assistermi se necessario.
Ma accedere a questi trattamenti presenta delle difficoltà. Ci sono sempre delle autorizzazioni assicurative da ottenere. Faccio infusioni ogni due o tre settimane da anni. Quando Mason era piccolo, lo portavo con me con uno spuntino e un tablet per tenerlo impegnato. Le IVIG possono durare circa quattro ore e mezza. Ora lavoro da remoto, quindi posso portare il mio computer e lavorare durante l'infusione.
All'inizio, ho tenuto gran parte della mia diagnosi per me: non volevo parlarne. Non riuscivo a trovare un gruppo di supporto adatto: gli incontri potevano sembrare più scoraggianti che incoraggianti. Col tempo, però, ho capito che volevo far parte della comunità MG in un modo che fosse fonte di ispirazione e motivazione per gli altri. Sì, la MG è impegnativa, ma si possono comunque trovare modi per godersi la vita. Il mio neurologo mi ha sempre incoraggiato a rimanere attivo e ho scoperto che il sollevamento pesi e il fitness mi aiutano a sentirmi più forte, sia fisicamente che mentalmente. È stato davvero bello tornare a fare qualcosa che amo.
Vivere con la MG mi ha insegnato a non dare per scontata la mia salute. Mi ha costretto ad ascoltare di più il mio corpo e ad apprezzare i piccoli momenti con la mia famiglia. Uno degli aspetti più difficili di questa malattia è che è invisibile: le persone potrebbero vedermi e pensare che stia bene, ma non vedono la fatica o lo sforzo che ci vuole per andare avanti.
Se c'è una cosa che direi agli altri è di fidarsi di se stessi. Sapevo che qualcosa non andava in me, anche quando i medici inizialmente l'avevano liquidato. Se senti che qualcosa non va, segui il tuo istinto e difenditi. Spero che, condividendo la mia storia, possa aiutare gli altri a sentirsi considerati, supportati e incoraggiati ad andare avanti.