Una mattina di settembre 2021, Nicole Sodders si svegliò senza riuscire a vedere chiaramente. Batté le palpebre, ma aveva difficoltà a schiarire la vista offuscata.
All'inizio ha cercato di minimizzare l'episodio, dicendosi che avrebbe dovuto ridurre il tempo trascorso sullo schermo.
Ma il giorno dopo, la sua vista offuscata era peggiorata: vedeva doppio. Sapeva che qualcosa non andava.
Nicole aveva sentito parlare di miastenia grave; il botulismo, che studia nell'ambito del suo lavoro di epidemiologia, può presentare sintomi simili. Fissò rapidamente un appuntamento con un oculista.
Condivise i suoi sospetti e il medico eseguì alcuni esami. Pochi giorni dopo, ricevette una diagnosi confermata: miastenia grave oculare.
"Mi sono sentita davvero fortunata ad aver ricevuto la diagnosi così presto", racconta Nicole. "So che non è sempre così."
Nicole ha iniziato subito il trattamento e inizialmente i suoi sintomi hanno risposto bene.
Ma una TAC, raccomandata alla maggior parte delle persone dopo una nuova diagnosi di MG per indagare su possibili tumori al timo, ha mostrato che Nicole aveva un timo ingrossato. Il suo medico le ha consigliato un intervento chirurgico per rimuovere la ghiandola, che è andato bene. La famiglia sperava in una remissione.
Una svolta improvvisa
Dopo l'intervento, lei e suo marito decisero di allargare la famiglia. Solo quattro mesi dopo, rimase incinta. Ma presto, i sintomi della miastenia grave (MG) iniziarono a peggiorare. Invece di una remissione, si trovò ad affrontare l'opposto: la miastenia grave oculare si trasformò in una MG generalizzata.
Circa la metà dei pazienti a cui viene diagnosticata la MG oculare progredisce verso la forma generalizzata della malattia, con debolezza muscolare in tutto il corpo. I sintomi possono essere gravi e includono difficoltà respiratorie, di deglutizione e di deambulazione.
Trattare la MG durante la gravidanza rappresenta una sfida, poiché il medico deve bilanciare le esigenze della paziente con i potenziali danni per il feto in via di sviluppo.
"A causa della gravidanza, non potevo assumere nessuno dei farmaci più recenti", ha raccontato Nicole. Il suo neurologo dell'epoca preferiva un approccio conservativo, con trattamenti minimi per gestire i suoi sintomi.
Lottava, si sentiva più debole e preoccupata. Ripensandoci, riflette: "Avrei voluto insistere per qualcosa come le immunoglobuline per via endovenosa all'epoca".
Dopo la nascita della sua bambina, una bambina sana, la salute di Nicole prese una brutta piega.
"Sono davvero andata in discesa. Ho avuto il mio primo momento di 'Non voglio morire' con la MG. Sapevo di dover cambiare la terapia farmacologica, ma dovevo aspettare di aver finito di allattare."
I suoi sintomi le rendevano difficili le attività quotidiane. Non riusciva a tenere il passo con il figlio più grande, un bambino vivace in età prescolare. Faceva fatica a tenere in braccio il suo neonato. Tutto ciò aveva un impatto negativo sulla sua salute mentale.
"Sono sicuramente sprofondata in un vortice di sentimenti negativi, come se non fossi una madre abbastanza brava."
Trovare i trattamenti giusti
Affrontare i sintomi della miastenia grave è diventata una priorità assoluta per migliorare il suo benessere fisico e mentale. Ha iniziato la plasmaferesi e, per un certo periodo, ha provato un vero sollievo.
"Ho avuto la sensazione che fosse bello non avere avuto sintomi per tre mesi", ha affermato.
La plasmaferesi non è un trattamento sostenibile – è intensivo e pensato per essere utilizzato in situazioni di emergenza – quindi Nicole è passata alle immunoglobuline per via endovenosa (IVIG), un trattamento per la MG comunemente usato e generalmente considerato sicuro per le madri che allattano. Dopo sei mesi, non ha notato grandi miglioramenti. Ha deciso che era ora di svezzare sua figlia e passare a una delle terapie più recenti e mirate.
Dopo aver cambiato studio neurologico e aver ottenuto l'approvazione dell'assicurazione, ha potuto provare due diverse terapie mirate. Da quando ha iniziato a prendere un inibitore della complementazione all'inizio di quest'anno, si sente meglio e ha ritrovato la speranza di riuscire a tenere sotto controllo i suoi sintomi.
Appoggiarsi agli altri per supporto
Dopo la diagnosi, Nicole ha imparato a contare sul suo sistema di supporto.
“Chiedo aiuto agli altri, compresi mio marito e i miei colleghi.”
Nicole ha continuato a lavorare anche mentre lottava contro i sintomi della MG; come epidemiologa, studia le malattie trasmesse da alimenti e acqua per lo Stato della Florida. Il suo lavoro richiede spesso di viaggiare, ma il suo datore di lavoro ha supportato le sue esigenze di salute.
"Lo Stato è stato molto accomodante. Quando dovevo recarmi in un cantiere e non potevo guidare a causa della visione doppia, uscivo con un collega. Avevo la flessibilità di adattare la mia giornata lavorativa alle mie terapie con immunoglobuline per via endovenosa o di lavorare da casa, a seconda delle necessità."
Gli alloggi sono stati fondamentali per permettere a Nicole di continuare a lavorare. Trova anche conforto nel sapere di non essere sola.
"Sapere che va bene chiedere aiuto e dove trovare persone – come i gruppi sui social media – è qualcosa che ho imparato da questa esperienza. Ho imparato che non bisogna essere forti ogni giorno. Fare del proprio meglio è tutto ciò di cui si ha bisogno."
Ripensandoci, uno degli aspetti più difficili del suo percorso con la MG è stata l'autodifesa.
"Difendermi da un medico con cui non ero d'accordo è stato difficile. Mi sentivo così anche da persona che sa come parlare con i medici! Non riesco a immaginare come possano sentirsi altre persone senza conoscenze mediche."
A causa delle sfide che ha dovuto affrontare, Nicole ha scelto di parlare della sua esperienza con la MG durante il mese di sensibilizzazione sulla MG di quest'anno.
"Sto davvero cercando di sfruttare questo momento, ora che mi trovo in un buon momento, per impegnarmi in cose che contano, così da poter essere una voce o offrire l'incoraggiamento che avrei voluto sentire quando ne avevo più bisogno."