Iniziare l'università mentre si convive con la miastenia grave, soprattutto se la diagnosi è stata recente, può rendere l'esperienza universitaria molto diversa da quella dei coetanei che non hanno problemi di salute.
La MG può colpire persone di qualsiasi età, compresi adolescenti e giovani adulti. Alcuni studenti potrebbero iniziare l'università già con i sintomi della MG, mentre altri potrebbero ricevere la diagnosi durante gli studi universitari.
Il percorso universitario di Nick con MG
A Nick Mo è stata diagnosticata la malattia nell'estate del 2018, prima di trasferirsi dalla costa occidentale a New York per il primo anno di università. Nonostante avesse sofferto di visione doppia durante il liceo, liquidava il sintomo come una semplice stanchezza dovuta allo stress.
"La diagnosi di una malattia completamente nuova e il dover affrontare i numerosi effetti collaterali dei farmaci hanno reso i primi due mesi di college a New York davvero difficili", racconta.
"Ero lontano dalla famiglia e dagli amici, e la cultura e l'atmosfera erano completamente nuove. È stata un'esperienza stressante, ma sapevo che dovevo andare avanti, continuare con la mia vita e il mio periodo all'università."
Sfortunatamente, Nick ha sperimentato un peggioramento dei suoi sintomi durante il terzo mese di scuola.
"Ho iniziato ad avere dita e mani deboli, al punto che scrivere a macchina era diventato difficile. Ricordo che stavo scrivendo un tema per una lezione e le mie dita non si muovevano più."
Il neurologo di Nick lo ha mandato al pronto soccorso per le cure.
"Questo è successo quattro notti prima del mio esame di metà semestre di chimica organica. Mi hanno somministrato un bolo di immunoglobuline per via endovenosa (IVIG) e ho passato la notte in ospedale. Ricordo vividamente di avere il mio libro di testo di chimica aperto davanti a me mentre ricevevo questo trattamento. (Tutto questo studio non è stato sprecato, comunque: ho superato l'esame!)"
Ogni quattro settimane Nick tornava in ospedale per sottoporsi a una terapia con immunoglobuline per via endovenosa (IVIG), che gli provocava un forte mal di testa che lo teneva svenuto per almeno un giorno dopo il trattamento, ma che risolveva molti dei sintomi della miastenia grave.
"Incredibilmente – e ne vado fiero – sono comunque riuscito a portare a termine i miei impegni scolastici. Ci è voluta molta pianificazione, molte email ai professori, 'Ho questa patologia; se potete aiutarmi a gestirla, sarebbe fantastico'. Ho avuto anche la fortuna di avere un valido supporto da parte della famiglia e degli amici."
Nick si è anche unito al gruppo di supporto locale MGFA di New York City. Ha apprezzato molto i consigli e l'ispirazione della responsabile Sue Klinger, nonché l'opportunità di ascoltare e condividere durante gli incontri.
"In un certo senso, il gruppo di supporto ci ha offerto un 'terzo spazio' lontano da casa e dal lavoro per parlare liberamente di come questa condizione ci ha colpito."
Nick si è sottoposto a timectomia durante il college e ha gradualmente ridotto i trattamenti; l'intervento gli ha permesso di entrare in remissione dalla MG.
Nick non solo ha completato la laurea triennale, ma anche la facoltà di medicina e oggi è tirocinante presso un centro medico universitario.
Consigli dalla comunità MG
Nick non è l'unico ad aver affrontato la miastenia gravis mentre frequentava corsi universitari. Ecco cosa ne pensa la comunità MG:
"Alcuni giorni sono stati duri. Ho perso molti giorni. Sono riuscita a finire le lezioni online. Ci ho messo più di 4 anni, ma ce l'ho fatta." – Monica
“Avere un buon gruppo di persone intorno a te di cui ti fidi e che ti aiutano nelle situazioni difficili è davvero utile.” – Jessica
"Se puoi, fallo online. Se non puoi, impegnati e assicurati di prenderti delle pause se necessario. Parla con il professore all'inizio della lezione. Non farti male facendo festa nei fine settimana, vai a lezione, divertiti un po' nel frattempo, prendi la laurea e sii orgoglioso di avercela fatta fino in fondo." – Scottie
"Me la sono cavata online. Ho fatto il dottorato online in 5 anni." – Beth
"Avere un buon gruppo di amici è essenziale. Senza il mio, non ce l'avrei fatta. Inoltre, comunicate con i vostri insegnanti e con i servizi per disabili del campus fin da subito... ci sono molte risorse disponibili che potreste non conoscere." – Peyten
"Ho appena finito la mia laurea in storia! Il mio consiglio più importante è di fare dei pisolini e delle pause. Grazie a Dio per la tecnologia odierna, perché scrivere al computer è molto più facile che prendere appunti a mano. Ci saranno momenti in cui non potrai prenderti delle pause... continua a prendere le medicine, mangia cibo decente e poi prenditi del tempo per dormire." – Alexis
"Studiavo con la testa tra le mani, tenendola alta. Distanziavo le lezioni. Ho inserito un momento per il riposino." – Lola
“Difendi sempre, sempre, sempre te stesso e dai priorità al tuo benessere.” – Erin
“Tanto supporto e lentamenteeee.” – CJ
"Chiedi informazioni e inizia la terapia settimanale 😂" – Ashley
Risorse per l'istruzione e l'autodifesa
Richiedere agevolazioni e istruire insegnanti o amici può essere difficile. MGFA offre alcune risorse per aiutarti.
- Cos'è la miastenia grave? Questa pagina fornisce una panoramica di facile comprensione che puoi condividere con chiunque abbia bisogno di sapere come la MG ti colpisce.
- Parlando di MG offre consigli su come spiegare la MG agli amici.
- Effetti della MG sulla voce e sul linguaggio – questo opuscolo può essere utile se si soffre di debolezza bulbare, poiché spiega perché un paziente potrebbe parlare in modo confuso, avere difficoltà a sorridere o esaurire la voce dopo un uso relativamente minimo.
- Gestione delle emergenze per le persone con MG e per i loro assistenti – questo opuscolo può essere condiviso con l'ufficio sanitario della tua scuola, con il tuo assistente sociale e persino con i tuoi amici per aiutarli a capire cosa fare in caso di crisi di MG.
- Considera l'idea di unirti a un gruppo di supporto. MAYA è la piattaforma della MGFA per i giovani adulti. Partecipate a una riunione virtuale su Zoom ogni mese o fate parte del gruppo Facebook. I membri sono qui per aiutarvi, all'università e oltre.
- Esistono borse di studio per le persone affette da una malattia rara. Scopri di più su il sito web MGFA.
- Migliori Americans with Disabilities Act (ADA) Protegge le persone con disabilità dalla discriminazione. La legge ha avuto un impatto su molti aspetti della vita americana, incluso l'accesso a un'istruzione giusta ed equa. Se i sintomi della MG sono invalidanti, il tuo college o università deve collaborare con te per trovare delle soluzioni. Le soluzioni potrebbero includere tempo extra per completare un compito, nessuna penalizzazione se non riesci a parlare facilmente in classe o un lettore di schermo se hai la vista doppia.
Assicuratevi di parlare con l'ufficio servizi per le disabilità della vostra scuola per segnalare la vostra necessità di agevolazioni non appena arrivate al campus o non appena si manifestano i sintomi. I professori potrebbero non essere autorizzati a concedervi agevolazioni se la vostra documentazione non è in regola. Utilizzate i nostri strumenti didattici per aiutare i vostri professori a comprendere cosa state attraversando.